2009年1月1日（木） 謹賀新年
昨年中は色々とお世話になり、心からお礼を申し上げます。
正直言って、皆様の支えがなければ、色んなことを乗り越えられることが出来なかったと思います。前向きになれたのも周りの人の協力のお陰です。感謝しています。
毎日介護をしてくださる多くの方々の笑顔と優しさは私とみぃの笑顔に繋がります。
今年は今の生活を維持が出来るかどうか凄く不安だけど、皆様の応援があればきっと・・・
本年もよろしくお願い致します。
2009年1月2日（金） ゆっくり
昨日はヘルパーさんと訪問看護師もお休みで、久しぶりゆっくり出来ました。食べて、飲んで、テレビを観ていました。車いすに移乗せずにベッドでした。
今日はヘルパーさんと看護師が来てくださったから、移乗も出来ました・・・・感謝！
基本的に二日続けてベッドで過ごさないと決めています。今年もこの原則を守りたいと思っています。
明日は今年の初風呂！
みぃが作ったおせち
がめ煮
黒豆
伊達巻(初挑戦・・・美味しかった！）
お雑煮
なます(にんじん抜き・・・二人ともちょっと・・・）
数の子と海老は値段が高くて、手が届かなかった！
2009年1月3日（土） 初風呂
いつも金曜日に入浴ですが、年始のスタッフのお休みで、珍しく土曜日になりました。片方のヘルパー事業所(社協）はお休みで、みぃがお風呂の準備をしないといけなかった。幸い訪問看護師がいつもの通りに来てくれました。新年早々、ちょっとバタバタの一日でした。
2009年1月5日（月） 10日ぶり
今日はやっと普段の生活に戻りました。休みの時、やっぱりみぃに負担がかかるから、ちょっと心苦しいです。
10日ぶりカニューレ交換・・・思ったよりまだ良くないと言われて、少し凹みました。
まぁ、痛みをそれほど感じないので、もう治らない気がします。
ファイバ検査が必要だとわかっているけど・・・
2009年1月8日（木） 話し合い
先日は今利用している二つのヘルパー事業所と今度入る予定の新しい事業所との話し合いで、新年早々疲れました。みぃは４月から高校３年生で、もっと忙しくなるし、社協の手不足が深刻だし、今の体制だとやっていけない可能性が高いです。正直言って、また少なくても３人を入れるのも・・・
話し合いの結果は、少しでも期待できると思いましたが、次の日は新しいところから電話があって、私が希望していた時間に入れないというお返事でした。本当にやる気があったのか、それとも役場の立会いで、はっきりと断れなかったのか、疑問です。結局、どうなるのか分かりません。
2009年1月9日（金） 反省
最近の日記を読んでみると超暗い話題ばっかり！皆さんもそう思うでしょう。まぁ、それが在宅の厳しさなので、仕方が無い気がします。でも、いつか気楽に暮らせる日が来ると信じています。それに、過酷かもしれないが、今の生活が結構好きです。
ちょっと反省して、明るい話題も探してみます。
2009年1月12日（月） 風邪？
金曜日から喉の調子が悪くて、痰も増えてきました。熱はないし、そんなにきつくも無いので、アスピリンを飲んで様子をみています。
明日の入浴はどうしようかな？
今日は雪で寒い（＋＿＋）ブルブル。ミノムシ状態で車いすに座っています。
2009年1月15日（木） ナースコールとしてワイヤレスチャイム
先週の土曜日に今まで使っていたナースコールは鳴らなくなって困っていました。実は受信機がお風呂でビショビショに・・・
慌てて次の日にイ代わりの物をンターネットで探して、散々と迷った末、小さめの呼び出しチャイムを注文しました。
待って二日。昨日は届きました。とにかく軽くて、送信機が小さいけど、押すボタンが大きいから、お勧めです。音も今まで使ってたものより大きいなので、気に入ってます。
ただ私の場合は平らのボタンが押しにくいので家にあった洋服のボタンを瞬間接着剤でつけました。興味がある方は以下の写真をクリックをしてください。
チャイム反応範囲は障害物のないところで、70m～100ｍ。
サイズ：
受信機 L:9cmW:6cmD:2cm
送信機 L:6cmW:3cmD:1.5cm
使用乾電池
受信機（チャイム）側：単３乾電池３本
送信機（ボタン）側：単４乾電池１本
どこでも手に入るから、便利です。
ちなみにチャイムが届いた日に水に浸かったナースコールの受信機はすっかり乾いて復活しました。今度はどちらか壊れても問題ないです。
2009年1月17日（土） 再会
インターネットで出会ったJさんと２年３ヶ月ぶりに再会しました。すごく嬉しかったです！
まさかまた会えるなんて・・・有難いな～、仲間っていいな～と感じました。
2009年1月19日（月） 昨日も
昨日もお友達と会ってきました。地元の方だけど、ちょっと遠いです。何年か前に私の介護に関わっていた方で、お話が弾んで時間を忘れてしまいました。Uさん、楽しい時間をありがとう！また会いたいな～
2009年1月21日（水） 自律神経
今年に入ってから、来年度の介護体制をどうするか、ヘルパー事業所との話し合いが続いています。木曜日から三つ目の事業所の同行が始まります。少なくてもヘルパー３人を入れる予定です。
最近、自律神経がおかしくなって、身体にも警告信号が出ています。不整脈、吐き気、寝つきが悪いなど・・・ストレスと疲れかな～
薬(デパス）を呑んだら、ラクになるのが知っているけど、何の解決にならないのも分かっています。いつの間にか「はやくこの世から居なくなれば、私だけではなく、周りの人も解放される」という想いが頭から離れない！
まぁ、「生きてることが辛いなら、くたばる喜びとっておけ」と森山直太郎の歌が教えてくれたから、その歌を毎日一回必ず聴いています。
2009年1月24日（土） メール
25年ぶりに昼間は雪が降っています。庭に積もって綺麗！
昨年はこのＨＰを観てくれた多くの人からメールを頂きました。相談のメール、励ましのメール、応援のメール・・・本当に有難いな～
今日は初めて批判メールが届きました。、正直言って、どう対応すればいいか戸惑いました。同病の方からのではなく、同年代、障害を持っている方からのメールでした。
最近、気持ち的に自分でもおかしいと思うことがあるから、メールの内容を否定できないです。前向きになれずに、ただ、ただラクになりたい気持ちが先に出てくるのです。
しかし、この日記は私の唯一の逃げ場になっているから、強がっても仕方がありません。誰かの同情を引くために書いているわけではなく、自分が何とか乗り越えられるように・・・と祈りながら書いていています。
もちろん、どんなコメントでも大歓迎です。非難されても仕方がないと思います。今の私でも受け入れてくれる人に感謝しています。
2009年1月25日（日） 今日も雪
2009年1月30日（金） 話し合い
連日ヘルパー体制の話し合いで緊張と不安で疲れがでました。果たして４月から全部上手く行く回ってくるか・・・やってみないとわかりません。信じるしかないのです。介護に関わる人が増える分、連絡ミスなど増えてしまう気がします。でも、何とか慣れるまで辛抱しなきゃ！
明日は外出予定なので、ちょっと楽しみにしています。お天気はどうかな？
2009年1月31日（土） だめでした
朝から大荒れの天気！風が強いせいか温度も低いです。私の体調では今日の外出が無理で、諦めました。昨年と比べたら、体力が落ちているし、吸引しても、痰がすっきり取れないし、早く春は来ないかな～
まぁ、疲れと過剰なストレスと不安のせいでもあるけど、前はもう少し精神的に強かった気がします。
2009年2月4日（水） 立春
もう２月。今日は立春・・・やっと晴れてきて、この季節にしては暖かかった！ 日本でも、雪が降る寒い月なのに・・・。
２月の古名は如月（きさらぎ）で、寒くて、衣類をさらに重ねて着る「衣更着」という意味！ また、他にも「梅見月」とも呼ばれたそうです。外国人からしてみれば、日本語には花や木の名前を使った言葉がたくさんあります。
☆ 節分と立春 ☆
カレンダーを見ると、２月３日は節分、４日は立春と書かれています。この二つの言葉は日本人が身近に感じるけど、西洋人にとっては意味不明です。
【節分】
日本人は節分の夜、豆をまきながら、「鬼は外、福は内」と叫びます。これは家の中にいる鬼を外に追い出して、福を内に呼び込むという考えなんです。日本では「鬼」ですが、外国では「a demon; a devil; 」・・・イメージもちょっと違う気がします。はっきり言って、日本の「鬼」は可愛くて、恐くないです。
【立 春】
日本語を勉強した外国人は「春が来る」とか「春になる」という表現ならわかるでしょう。でも、「春が立つ」とはどういう意味か？
日本の言葉には「立つ」と言う漢字が付いた言葉が他にもありますね。
例えば、【夕立】・・・「夕方や夜に急に雨が降り始める」、【虹が 立つ】・・・「虹が空にかかる」という意味。
「立つ」は、「今までなかった物、急に姿を現した物」と言う意味です。
立春を過ぎると春が来たように、気分的にも明るく、暖かい日をイメージしますね。実は立春のころが一番寒いはずです！ 日本には四季という季節があり、一年を４つの季節に分けて 春・夏・秋・冬 呼び親しんでいます。この四季の中では、立春は明らかに冬という季節の中ですね。しかし、お正月、元旦には「明けましておめでとうございます」と言って、春を迎えたことを祝い、新春とか初春といって、春が来たことを祝います。一年を四つの季節として分けてspring(スプリング)・summer（サマー）・autumn（オータム）・winter（ウィンター）と呼んでいる西欧式の季節の分け方が、世界的に共通的な扱いになっているようです。明治以降、日本は陰陽暦（太陰太陽暦）を廃止して、太陽暦を取り入れ、気象学も欧米方式を学びました。気象学的な分類としては、これも日常習慣的に使うようになって、3月～5月が春、6月～8月が夏、9月～11月が秋、そして12月～2月は冬と呼ばれています。欧米的四季感覚に慣れている日本人は、2月4日（頃）の立春という「春」という文字の意味に対し、現実との季節感のずれを感じないのでしょうか？
まぁ、元来、中国（大陸）文化の影響を大きく受けてきた日本は、長い間太陰暦を使っていたため、生活上ではまだ影響がありますね。
2009年2月6日（金） 落ち着いた？
この頃、暖かくなってきて、体の調子も上昇傾向！ 痰の検査と血液検査は良好でした。痰の量は相変わらずだけど多いだけど・・・
延期になった気管支ファイバの検査は３月にすることになりました。皮膚と粘膜の炎症は一応落ち着いたみたいです。痛みからも大分解放されました。後は春になったら、痰も減ってくるでしょう・・・願いを込めて！
2009年2月10日（火） 食わず嫌い
皆さん、食わず嫌いですか？
今年になってから、明太子が食べられるようになりました。何年間前にお弁当に明太子スパゲッティが入ってて、見た目パサパサで、辛そうでした。
多分味が嫌いだったわけではなく、単純に食わず嫌いだった気がします。私の明太子嫌いを克服させるかのように、こんなことも知らず、お友達がお土産に明太子を持ってきました。
そうなったら、明太子パンを試しに作って食べました。口にしてみたら意外と美味しいじゃありませんか。また１つ新たな世界の扉を開けてしまいました。
次はスパゲッティを作ってみて、それも美味しかったから、この前に餅明太子ピザに挑戦。すごく合う、合う・・・今までに食べずにいて損した気分でした。まぁ、考えてみると、食わず嫌いか、嫌いになった食べ物って結構ありますよね。
原因は育てられた環境にあると思います。母親自身が嫌いなものを料理に使わないため、食卓に出ないと思いませんか。
登場しない?おいしくない？?食べるのをやめようというサイクルにハマったまま、大人になっても食べないことが多いです。食べてみれば、「なんだ、美味しいじゃないか」と判りますが、実は食わず嫌いしてる方が多いじゃないでしょうか。
私の母親は煮て食べる人参が嫌いだったから、生人参のサラダはっかり作っていました。だから、今でも私も煮込んだ人参が苦手です。でも、体のために食べます。
父親はレタスが苦手で、「僕はうさぎじゃないからね」と言っていました。その影響で私も長い間は食わず嫌いでした。
しかし、みぃが生まれて、彼女に色んなものを食べさせて、好き嫌いをなくしたかったから、自分の食生活を見直しました。
レタスが好きになったわけじゃないが、積極的に食べるようにしていますよ。
2009年2月13日（金） 春一番
１３日の金曜日・・・
今日は「春一番」が吹いたと発表されました。九州北部の春一番は昨年には観測されてなかったから、２年ぶりです。今年は早いかな～と思ったら、一昨年は２月１４日でした。
気温も２０度まで上って、急な変化に体がついて行かないため、一日中だるくて、熱っぽかつた！
来週はまた気温が下がるらしい・・・あぁ～
体調を崩さないように気をつけなきゃ！
皆さんもね！
2009年2月14日（土） 剪定
今日はうって変わって穏かな晴れのお天気で、お外に飛び出したい気分でした！
でも、一ヶ月前にヘルパー事業所に予定を出さないと人不足で外出できないという状況です。一ヶ月先に天気と体調も分からないので、結局、予定通りに行かないことが多いです。
在宅暮らしも段々と難しく成ってきました。家族の負担が大きく、事業所によって利用者は邪魔者扱いこともあります！
同じ人間なのに、なぜ小さくなって生きていなきゃ？嫌われる覚悟で、やっぱり色々と言っています。言わないと益々我慢しなければならないし、何のための在宅なの？・・・
正直にかわからない時もあります。福祉の場合だけではなく、問題があれば、改善に向けて、せめて努力しないといけないと思います。
ところが、色んなことを指摘すると、嫌われるだけです。結局、人間関係も上手く行かなくなります。黙って我慢した方が・・・
もちろん、外出しなくても、死ぬわけじゃないけど、たまに好きなこともしたいな～
＊＊＊＊＊
話が変ります・・・
家の敷地に大きな松の木があります。余にも大きくなりすぎて、２５年ぶりに剪定を頼みました。ついでに杏の木も元気がなかったので、かなり切ってもらいました。新芽が出るといいな～。
2009年2月19日（木） やっと
昨日は２ヶ月振りの外出！ 朝から晴れのお天気・・・ラッキーだ思ったが、寒かった。起きたら、痰も多く、何回も吸引しました。もう無理だと・・・
今回はリフちゃんの運転ボランティアがいらっしゃったから、みぃと二人だけで行くことになりました。ヘルパー不足で、家族の負担が増えています。結局、負担をかけるか、外出を諦めるか・・・
体調が良くない時、痰か多い時、止めればいいんじゃないかと・・・
しかし、止めたら、次はいつ行けるか分からないので、正直言ってチャンスを見逃したくないです。在宅生活は自由だと思われているかもしれないが、重度障害者の場合はある程度技術を持っているヘルパーではないと、日常生活が色んな面で制限されます。それは文句ではなく、厳しい現実です。
で、昨日は薬を飲んで、不安を抱えながら、今年は初めての外出が実現しました！ みぃのお蔭です。ありがたいな～
幸い外出中、吸引もなく、無事に帰ってきました。よかった！
ただ、久しぶりだったので、疲れました。でも、気分転換になったのは、何よりです。
2009年2月25日（水） 期待外れ？
外出の日からもう一週間・・・なぜそんなに早いのか？
新しいヘルパー事業所が加わることになり、毎日緊張のあまり、背中が痛くて、夜も眠れないです。
同行が思うように進まず、４月の新体制に間に合うかどうか心配になってきました。３人が入ると約束されたけど、今のところは２人だけで、それにあまり積極的ではないので、困ります。
どうも上（責任者）と下（現場で働くヘルパー）が繋がっていない気がします。間に合わなければどうするという焦りがないのか？・・・不思議です。民間の事業所なのに、ちょっと期待外れかもしれません。
2009年2月26日（木） カニューレ交換
いつもの週に一回の行事。みぃがしているから、心強いです。
交換するたびにハラハラ、ドキドキ！ 痛みをそれほど感じないんですが、とにかく入りにくいし、また回りに口内炎？のような物が出来てしまいました。免疫が落ちているかな～
３月２８日に在宅で先生が内視鏡でどうなっているかみて下さるそうで、あと少しの我慢！
何もなければいいんですが・・・
こんな日はホントにヘルパーの同行をしてほしくないけど、断れば、４月からやっていけない可能性があります。
それなのに、新しい事業所「ホ○○○」はとんでもない方を送られてきて、私だけではなく、ずっとお世話になっているヘルパーさんもびっくりされたみたいです。
困っているから、人がいないからって、誰でもいいという訳じゃないと思います。
2009年3月3日（火） 雛祭り
今日は３月３日、ひなまつり。桃の節句ですね。
ひな飾りにつきものの「ひしもち」。緑・白・ピンク、この３色に意味があること、知ってましたか？
“残雪の下には草の芽が息づきはじめ、見上げれば桃の花が咲いている”
緑は大地、白は雪、ピンクが桃の花を表しているんですね。ほかにも色んなな説があるみたいですが、私はこの説が好きです。
2009年3月4日（水） 買物
３月に入ってから、忙しかった！ みぃが無事に単位を取って、４月から高校３年生・・・早いな！ ホッとしたのか、疲れも出て、風邪を引いてしまい、ダウン！
何もして上げられない母親を持つと何倍もきつかったでしょうね。
昨日は買物に行って来ました。やっぱり外に出ると気持ちがいい・・・疲れるけどな～
まぁ、どっちを選ぶか？
2009年3月10日（火） 眠れない！
もうこの日記を止めようと、何回か最近思ったことがあります。でも、明るい話題がなくても、それは今の私の人生ですからね・・・
自分がおかしくなってきたな？・・・
でも、その自覚があるからこそ、まだ大丈夫かな？
しかし、不安定な周期が短くなってくると、やっぱりきついです。自分を見失いそうで、恐い！
最近、消えたいという気持ちが強くなった～。まぁ、初めてじゃないから、まだいいか？・・・と自分に言い聞かせています。またしばらくしたら、自分に戻れると・・・
でも、戻らなければ、どうなるの？・・・不安！
今、一番聞きたくない言葉は、間違いなく「頑張ってね」って！ 「もう頑張りたくない！」からです。ラクになりたいのは、先です。
普段の私だったら、何があっても、「どうにか生きなきゃ」と考えます。元々そんな性格です。正直、今はそれが通用してないのは、色んなことが悪いタイミングで重なったからだと考えられます。 私にしか判らない病気の進行もあるけど、多分それが一部分に過ぎない気がします。
最近、夜は眠れない日々が続いています。悩むのさえ疲れ、薬を飲むことにして、とにかく寝なきゃと思いました。しかし、飲み始めると、簡単にやめられないのも知っています。飲んだら、落ちついて、どうでも良くなるけど、自分じゃないという感覚があります。
疲れたならそれでいいです。でも、そばにいる人たちにその顔を見せられなくて・・・。内心との矛盾しているのが分かっても、自分をコントロールしています。しかし、余計に自分を追い詰められている気がします。パンク寸前で、消えたいという想い！
消えたくても、簡単に消えないことも分かってます。この身体では、どちらかを選ぶ権利もないので、今のままでいるしかないのです。これから先、今の状態から脱出できるかどうか不安だけど、どこかで「生きていたい」という気持ちが少しでもあるのなら、今の生活を諦めたくないのです。とにかく今日も、生きていてよかったとの感覚を得えるために努力しなきゃ！
2009年3月13日（金） お祝い
もう祝う歳ではないと思っていたが、多くの人が私の誕生日を祝ってくださいました。ヘルパーさん、看護師さんなど・・・嬉しかったです。海外に住んでいるお友達からメールも届きました。あぁ、想われているなと・・・有難いな♪
みぃがポーランドのケーキ･マズレック（mazurek)を作ってくれました。初めての挑戦だったが、上手く行きました。懐かしい味でした！
最近、落ち込むことが多かったけど、今日は改めて、大勢の人に支えられていると実感しました。
2009年3月14日（土） 桜
昨日は開花宣言！ 早すぎない！？ 平年より１３日早く。
確かに今年の庭の杏も２週間早かった気がします。でも、家の近くは桜がまだまだです。
2009年3月20日（金） 居宅介護支援事業所ホスピカ
一週間のご無沙汰！ 月曜日から大変な毎日が続いています。正直言って、日記に書くか、書かないか迷っていました。でも、私にとって大ピンチなので、書くことにしました。
４月から新しい体制に入る前に最終確認のために、１６日にそれぞれのヘルパー事業所の責任者に集まって頂きました。
２月の終わり、日記の中には、新しくケアに加わった事業所に関して不安を感じると書きました。その後、色んなこともあって、責任者Ｔさんが１月６日に初めて私と会った時の仰っていた事と現実とは、かなり違っていたから、益々不信感を抱くようになりました。
吸引ができるはずだったヘルパーさんは、吸引を頼まれると、２ヶ月以上前に渡した吸引の手引きさえ覚えていないという現実！ 問い詰めると呼吸器を外して、吸引をしたこともないと判明した。えー！？ Ｔさんの話とは明らかに違う！
呼吸器を外したことがないなんて・・・聞いてないよ。外せなければ、どうやって吸引するのか？・・・私の場合は不可能！ 呼吸器を使っている利用者の所に入ってないということ？・・・
私は吸引を完璧にできる事業所を探していたわけじゃない。吸引できなくても、教えたら、してあげてもいいと意欲があるヘルパー事業所を探していました。
いきなり、Ｔさんに最初からできると言われて、正直言って、それなりに本当にできると信じました。基本は同じだから、後は手順だけを教えれば、比較的に同行が早く終わると期待していました。
隠さずに言ってもらえば、少しずつ教えることができたのに・・・今更！？
同行していたヘルパーさんはヘルパーの管理責任者だと聞いていたが・・・。隠し通すつもりだったのか？ それともＴさんが怖くて、彼が言っていることを否定できなかったのか？
とにかく、このままだと４月から同行なく、やって行けない気がしたから、話し合いの場を設けました。
ところが、責任者Ｔさんは、ほかの事業所の前で、4月から同行なしで、私のところに入れると・・・えー？ 自信たっぷりだと思いました。吸引ができないということに関して、どう思っているかと訊いたら、ヘルパーに確認をしたから、できますって・・・。えー？
私ができないと指摘しても、Ｔさんは認めようとしなかったのです。ちょうどその事業所のヘルパーさんが同行に入ってたから、吸引をお願いしてみました。
正直言って、そこまでしたくなかったが、あまりにも下で働いているヘルパーのことが知らないから、そうするしかなかったのです。
しかし、その場で吸引を頼まれても、ヘルパーさんは、しようとしなかったので、先日、練習した時に「できましたか」と訊ねたら、「できませんでした」と認めてくれました。
それで、Ｔさんに吸引の練習をさせてくださいと言われると思いました。あまかった！
Ｔさんは、ヘルパーに向かって「今日の同行はもういいから、帰って」と・・・。信じられない！ そして、私に「後日にどうするか、ヘルパーと相談してから、お返事をする」と言って、話し合いを終わらせました。
まさか次の日は、以下のお返事がメールで届くと思いませんでした。
○○ アンナ 様
いつも大変お世話になっております。
昨日は、色々なご指導ご教示ありがとうございました。
昨日、弊社の同行に伺ったヘルパーと話しまして、今後の同行及びサービス提供について困難だと思いました。
今後の同行及び４月からのサービスについて継続出来ません。
大変申し訳ございません。
以上
取り急ぎ、メールにてご報告致しまして、後日アポイントをとり伺いご説明いたしたく思います。
株式会社ホスピ○
管理本部
Ｔ.A.
つづく
2009年3月21日（土） ホスピカ つづき
メールをもらってから、すぐ役場に連絡をしました。結論から言うと、もう諦めて、早く別の所を探した方がいいです。
元々みぃが３年生になって、単位を増やさないと来年は卒業できないということで、三つ目の事業所を探していました。３ヶ月は無駄になってしまいました。一瞬、吸引のことを黙っていれば、こんなことがならなかったとお思いました・・・
しかし、みぃもそのヘルパーさんの吸引をみて、びっくりしたみたいで、そのままにすると、命に関わる問題でも起こったら・・・。だから、話し合いに彼女も参加したのです。まさか、今更断れるとは、夢に思わなかった！
今考えると、同行も少なかったし、ヘルパーさんの人数も足りない様子だったし、本当に入るつもりだったのか、疑問に思っていました。でも、何とかやっていかなきゃと・・・
断りのメールが届いてから、二日後に責任者Ｔさんから電話かあって、説明に伺いたいと・・・えー？今更！ びっくりして、思わぬいいですよと言ってしまいました。結局、１９日の夕方に会うことになりました。
会ってみると、全く責任者として悪いと思ってないし、契約してなかったから、断っても構わないというし、私は事業所と合わなかった・・・はぁ！？
困っているのなら、どんな介護でも黙って受けなさいって感じ！！
話にならないと思いました。ただ、今後、Ｔさんの言葉に騙される方があまりにも可哀そうです。期待させられて、合わなければ、見捨てられて・・・惨めです。
まぁ、ある意味で社会勉強になりました。しかし、４月からどうなるか全く検討もつかないので、とても不安です。
2009年3月22日（日） 日光浴と散歩
昨日は暖かくて、お散歩日和でしたが、外出予定をしていなかったから、ヘルパーさんがいらっしゃらなかった！ 諦めきれず、みぃの提案で庭だけでも出てみないかと言われて、呼吸器を外したままで、玄関から裏をまわって庭に出ました。そこで呼吸器に繋げてもらいました。何年ぶりかな？ まだ蚊がいない時に、日光浴のためにいいかも知れません。みぃに感謝！
今日は散歩の予定で、午後ならヘルパーさんもいらっしゃる！ 朝から雨で・・・やっぱり！？ 午前中は行くか、行かないか決めないと、ヘルパーさんをずっと待機させるわけはいかない！ さぁ、どうしよう？・・・インターネットの天気予報との睨めっこ！ 雨が止むか、止まないか？
近くの桜を観に行こうかと予定で、今日は見逃したら、今年の桜をもう観られないかも！
結局、小雨だったから、行くことにしました。運良く２時ごろに雨がいったん止みました。近くの神社の大きな桜の木が７分咲きで、綺麗でした。今年も花見ができて、本当に良かったです。
今年は初めての散歩でした。
2009年3月23日（月） 話し合い
役場の提案で私の家で担当者が集まって、４月からの体制をどうするか話し合うことになりました。みぃも参加。二人の生活はどうなるか、正直言って、不安でした。今まで利用していた事業所は、時間数のカバーできないからホスピカに頼みました。今更、どうやって？・・・
話し合いの結果は、とりあえず、新しい事業所を探しながら、訪問看護、訪問リハ、介護事業所、皆様は、何とか在宅を続けられるように協力してくださるそうです。有難いな～、感謝しています。
2009年3月26日（木） 定額給付金
２日前にお知らせが届きました。４月になってから、役場は申請書を送り始めるそうです。銀行振り込みになるので、書く物が多い！ インターネットなら、自分で手続きができるけど、手書きになると、みぃに全部書いてもらわなきゃ・・・。そして、実際に支給されるのは、５月の半ばになります。
元々定額給付金に反対で、そのお金を福祉にまわすか、難病の研究費として使うか、使い道があったと思います。経済を動かすためのなら、ヨーロッパの国々のように人当たり５～８万くらいクリスマス前に給すれると、まだ理解できます。
多分生活費に使います。来年度から国民健康保険が上がるし、母子保健の対応は１８歳までなので、医療費も増えるし・・・
2009年3月29日（日） 気管支ファイバー
気管切開してから、今年は21年。週に一回カニューレ交換をしています。この頃、カニューレが入り難くなって、肉芽ができてないがどうか確認のため、昨日は気管支鏡の検査を受けました。
この検査を病院で受ける方が多いだと思いますが、私は受けられる検査をなるべく自宅でしてもらっています。
今回は、カニューレを取ったら、自発呼吸はどのぐらい持つのか、正直言って、一番の不安でした。SPO2（経皮的酸素飽和度）を計りながら、先生が気切孔にファイバーを挿入した時、やっぱり苦しくなりました。何年か前に同じ検査をした時、ファイバースコープ自体は、そんなに太かったのか？・・・と思いました。
気管支の分岐部まで診てもらいました。肉芽もなく、気管が綺麗でした。ただ、分岐部の近く左側の壁に白い米粒のような一ヶ所がありました。でも、肉芽と違う物で、盛り上がってないし、アフタのように周りが赤く、真ん中が凹んでいない様子でした。先生はみぃにも見せてくれました。私も「見ますか？」と訊かれたが、「もういいです！」と答えました。そんな余裕が私にはない・・・と思いました！
とりあえず、呼吸に支障がないから、そのまま放置することになりました。カニューレ交換の時、おそらくその所が硬いので、入れにくいです。だから、カニューレを２～３回やり直すと、フィット感が得られます・・・なるほど！
その所はあまり痛みもないし、出血もしてないけど、刺激しないほうがいいと言われました。
しかし、あの白い米粒って何でしょう？・・・気になります！
2009年3月30日（月） 入浴サービス
今年度の入浴は今日で終了です。年間１０４回、週に２回入れます。今年度は一回も休んでいないので、自分でもビックリ！
入浴サービスを利用するようになってから、初めての記録・・・嬉しいです。風邪らしい風邪も引いていないということです！
2009年4月2日（木） 花見と危機一髪
やっと少し落ち着いて、書けるようになりました。楽しい外出の終わりにある出来事・・・
３１日の午後は、リフちゃんを借りて、昨年と同じ、駕与丁公園（かよいちょうこうえん）に行って来ました。桜はちょうど満開でした。
今年はヘルパーさんの都合が付かず、みぃと二人で、桜を観ながら、短めの散歩にしました。ちょっと寒かった！
帰りに買物をして、家に着いたのは、夕方６時半でした。先に着いたヘルパーさんが私達を待っていました。
ベッドに移乗をしてもらってから、いつも外出に合わせて、呼吸器のチューブ交換をしています。その時、呼吸器が故障・・・空気が送れなくなりました。自発呼吸は５分間持つか、持たないか、命が危ない！
みぃの判断で、すぐにアンビューバッグを持ってきて、カニューレに繋いで、押し始めました。
アンビューバッグとは、手動式人工呼吸器のことです。呼吸が止まってしまった時や人工呼吸器を使えないときに使用します。風船みたいなもので、手でバッグの中央部を押すと、その圧力で肺に空気が送り込まれて行きます。構造がシンプルで、丈夫でめったに故障することはないので、呼吸器を使っている人にとって心強い味方です。
しかし、私は今までアンビューをほとんど使ったことがありません。今回はおそらく２回目で、みぃも押したことがなかった。必死で私の呼吸に合わせて、押し続けていました。
つづく
2009年4月3日（金） 危機一髪 つづき
一緒に居たヘルパーさんもびっくりして、どうしたらいいのと・・・
どうにもならないから、１１９番に電話をしてもらいました。それから、在宅でお世話になっている病院にも連絡を頼みました。正確に言うと、アンビューをしてもらう時に声が出ないので、みぃがアンビューを押しながら、ヘルパーさんに指示をしていました。１７歳と思えない対応！
通報の時、一応呼吸器の故障だと伝えてもらいました。救急車が早く到着したけど、救急隊員が戸惑ってしまいました。おそらく、カニューレにアンビューしたことがなかった。みぃの代わりに押し始めた時に、アンビューと私の呼吸が合わず、苦しくなりました。またみぃが押すことになり、救急車に乗りました。そこで、ＳＰＯ２は９８％なのに、アンビューに酸素が繋がれて、顔や手足のしびれ、頭がボーッとして来ました。それって昔になった過換気症候群のではないかと思いました。
サイレンを鳴らして、病院に着くまで１０分・・・長く感じました。
病院に着いてから、病人の扱いでいやでした。直ぐ呼吸器に繋げられると思ったが、またしばらくアンビュー・・・普段の設定が分かるまで・・・え～？
家で午後７時半に通報してから、病院の呼吸器を繋ぐまで４５分間ずっとアンビュー・・・超きつかった！ 繋げてもらって、やっと喋られるようになりました。
そこで、先生の「入院しませんか？」との質問に驚きました。「嫌です」と私の即答に逆に先生もびっくりしたらしい！
ビンピンしているのになぜ入院か？・・・
納得できませんでした。代器さえあれば、自宅に戻れるのに・・・
結局、病院の呼吸器管理の方（在宅にもお世話になっている）がメーカに連絡をして、２時間後に代器が用意されました。そして、入院をせずに、病院の救急車でみぃと一緒に自宅に戻りました。
長い、長い一日でした。
2009年4月5日（日） 呼吸器の故障から学んだ事
＊ 呼吸器に関して危機感がないと、気が緩むこと。
＊ 緊急事態に備えて、時々講習会を開くこと。アンビューバッグも練習をさせること。
＊ 救急隊員に改めて作ったマニュアルを渡すこと。
＊ 病院の呼吸器を素早く設定できるように自宅の呼吸器の設定カードを作ること。
2009年4月7日（火） 楽しい一日
一週間ぶりのお出かけ。今回もリフちゃんを借りることができて、みぃとヘルパーさんとアウトレットモール「マリノア」に行って来ました。都市高速を使って、片道およそ１時間かかりました。天気が良く、まだ所々桜も咲いていました。平日だからこそ、ゆっくり見て回ることができて、楽しかったです。
呼吸器の故障してから、もう一週間が経ちました。正直言って落ち着かないです。別の器械を使っているのに、何か不安を感じています。おそらくみぃもそうです。
明日はアンビューバッグの勉強会。
2009年4月9日（木） アンビューバッグの勉強会
呼吸器故障のことで色々と考えさせられました。２度と起こらないかもしれないが、その経験を活かして、緊急体制を見直すべきだと思いました。
もちろん、今までも緊急マニュアルを見える所に貼ってあるけど、見る余裕は接待にないと分かりました。
まず、アンビューを繋いで、先に呼吸を確保するべきです。それから、１１９番をしても、遅くない気がします。だからこそ、アンビューの勉強会をしなきゃと思いました。昼間はみぃがいないので、ヘルパーさんも不安でしょうね・・・
介護にかかわっている方に集まってもらって、アンヒューはこういう物だと教えるべきだと思って、主治医Ｆ先生にも声をかけました。
ところが、先生はアンビューを押すのが医療行為なので、許可を出せません・・・ハァ！ 医療行為ぐらって、私も知ってますよ！ 吸引もそうですが、２年前から、ヘルパーさんにしてもらっています。その時、別の先生の指示だったから、よかった？？？・・・
今回の主治医は、緊急時に救急車を呼んで、待ちなさいって、１０分以内に来るでしょうって・・・えー？
この前の経験では、呼吸器を外してから、自発は５分しか持たなかった！ アンビューを使わなければ、死にますよ。それでも彼は「１０分ぐらい待てるんじゃないの」と言われて、びっくり！
昨年８月に主治医になってから、一度も私の自発呼吸は、何分持つか計ったことがないくせに、よく言うよねと思いました！ それでも、許可を出せないって・・・見殺しと同じ！
話にならないから、役場に電話しました。ヘルパーさにアンビューの置いてある場所を教えてもいいと言われたのですが、先生の指示がなければ、たとえ緊急の場合でも、家族以外使ってはいけません。もう、笑うしかなかったです。
では、ヘルパーさんが何もできなくて、私の死を見届けるだけです。あまりにも残酷ではありませんか？ それに、例え、奇跡的に救急車が到着するまでに私の呼吸が持ったとしても、救急隊員が処置をできるかどうか疑問です。
この前、通報した時に、呼吸器の故障とヘルパーさんが言ったのにも拘わらず、口鼻マスクの付いたアンビューを持って来たのです。カニューレに繋げなきゃということが全く判らなかった！ まぁ、それだけなら、まだ理解できるけど、呼吸器を指して「これはなんですか？」とみぃに質問するのはおかしいです。明らかに対応できないということになりますね。
それじゃ、ヘルパーさんとは、どこが違うかと聞きたいです。少なくても、私の介護にかかわっているヘルパーさんは、呼吸器のことが知っているし、カニューレから空気を入れないといけないことも分かっていいます。アンヒューは、どんな物か教えてあげれば、おそらく救急隊員よりできると思います。
アンビーを使えないのなら、代器を家に置いて下さいと頼みました。それも多分不可能です。まぁ、希望を持って、先生が考え直してくれるのをまつしかないのです。院長先生にもお話しするつもりです。
それでも、だめだと仰るのなら、「救急車が来るまでに何もしないで」という支持を紙に書いてもらうしかありません。
しかし、日本の医療制度は本当に非人間的です。ヨーロッパとアメリカの在宅では、呼吸器２台まで保障されています。だから、お友達が外出用と自宅用と使い分けてると聞いて、いいな～と思いました。例え、１台が故障しても、もう一台を代器として直ぐに使えます。２台も同時に壊れる確率は極めて低いです。
いつか日本もそうなるといいな～
2009年4月11日（土） 夏日
最高気温２６．１度。一番気持ちのいい季節なのに、凹む、凹む・・・
金曜日に病院から電話があって、うちの態勢を全面的に見直すということで、月曜日に関係者会議が行われます。その報告はまた後で私にあると思います。しかし、今更って感じ・・・
良くなれば、いいんだけど、昨年、在宅の一番上の看護師Ｍさんに変ってから、在宅はとんでもない方向へ行っている気がします。
在宅に病院か施設のやり方を持ち込んではいけないことが理解してもらわないと、すごく暮らし難くなります。
2009年4月12日（日） 記念日
あまり思い出したくない記念日・・・
あの日からもう２１年・・・
気管切開と呼吸器・・・頼んだ覚えがないけど、生きていなきゃ！
自分で決めたかった・・・受け入れられない日々・・・
諦めと希望の２１年間・・・
いつかきっとラクになります・・・
もう思い残すことがない！
2009年4月13日（月） 一歩前進
会議の結果は、アンビューに関して、吸引と同じ扱い方になりました。・・・というと、もちろん医療行為だから、してはいけないけど、
ヘルパー事業所は、呼吸器故障の場合、ＯＫを出せば・・・
とりあえず、一歩前進！ 後は事業所との話し合いですべてが決まります。吸引と同じように、何があっても、責任を追求しないと書けば、許可が下りるかもしれません。
先ほど、民間事業所は、ヘルパーさんと個人契約なら、ＯKを出してくれました。有難いな～
明日はＳ事業所に電話します。
やっと少し安心しました。感謝の気持ちを忘れずにやって行かなきゃ！
2009年4月15日（水） やっと解決
呼吸器の故障してから、昨日で２週間が経ちました。忙しかった！ 色んな人に話して、意見を交わして、やっと緊急の場合は、アンビューを使うことに関して結論が出ました。
してはいけない行為だけど、救急車は間に合わない可能性があるので、ヘルパーさんもせざるを得ない立場になります。だからこそ、アンビューの勉強会が必要です。
やっと許可が下りて、ホッとしています。使う機会がなくても、アンビューバッグはどんな物か知った方がいいだと思います。
正直言って、吸引と同じように法律的に認めてほしいです。呼吸器を使っているかぎり、故障可能性があるということを含めて考えなければなりません。
2009年4月17日（金） 爽やか
今日の天気は爽やかです。窓を全開して、過ごしています。時々セミの声も聞こえてきます。初夏を思わせる陽気です。
マロンも気持ち良さそうに日向ぼっこをしています。いい季節になりましたね。
2009年4月19日（日） 散歩
昨日も今日もいい天気でした。昨日はカニューレ交換したから、外出できなかったので、今日はヘルパーさんと海に行って来ました。
海の風に当って気持ちよかった～
2009年4月21日（火） 仲間
また呼吸器の仲間がこの世を去りました。11月から入院していると聞いていたが、まさか最後になるとは・・・
ＡＬＳの方で、在宅の闘病生活が長かったです。最近、もう会うこともなかったけど、同じ訪問看護婦さんを通じて、いつも彼の様子を伺っていました。やっぱり悲しいな～
Ｍさん、お疲れ様、ゆっくり休んで下さいね。
ご冥福をお祈りしています。
2009年4月22日（水） 勉強会
今日はお昼から介護者のために勉強会を開きました。テーマは緊急対応とアンビューの使い方。最近、また新人が入る予定なので、やっぱり時々やらなきゃと思いました。
救急隊員のための緊急マニュアルも先生が作ってから、誰でもできるように、消防署に置いておくことになりました。そこまでする必要があるかどうか別として、まぁ、知らせた方が安心です。有難いな～
2009年4月27日（月） 外出
昨日はかなり冷え込みました。リフちゃんの予約は３週間前からしてたので、寒くても行って来ました。一ヶ月２回しか借りられない車だから、利用しないと、何か勿体無い気がします。
今の使っているパソコンはもう５年間が経ちます。もうそろそろ新しいがほしいです。昨日は色々と見に行って来ました。
私はＮＥＣのパソコンが好きです。高いだけど、使いやすいし、オペレートナビとのあいしょうもいいし、そして、サポートがしっかりしています。
気に入ったノートパソコンがあったから、近い内に購入しようかな～
2009年5月1日（金） 快晴
今日も晴れで、気持ちの良い一日はずなのに、なぜかイライラしています。
今朝、いつもの看護婦と一緒に新しい方が来ました。慣れるまでに同行が続きます。介護に加わることに賛成したとは言え、やっぱり人が増えてくると嫌です。まぁ、母が帰国してから、在宅生活を続けられるために覚悟していたことだけど、そこまで疲れると思いませんでした。あぁ、また愚痴だよん！ でも、逃げる場所はここにしかないのです。
2009年5月3日（日） ラッキー
朝から曇り空。散歩の予定していたのに、午後は時々雨の予報・・・どうしようと迷っていました。結局、みぃに準備してもらって、ヘルパーさんと出る決心をしました。家から出る機会が少ない私は、チャンスを見逃すと、またいつ外出できるか判らないのです。今日は雨が降らず、ラッキーでした。体調も良かったから、散歩を楽しみました。
2009年5月8日（金） 新インフルエンザ
ついにポーランドまでに到達しました。アメリカから帰国した５８歳の女性の感染が確認されたらしいです。でも、一緒に居た家族と飛行機の乗員、乗客は無事だったので、新インフルエンザの思ったほど感染力がないと発表されました。
もうそろそろ日本にも入る可能性がありますね。まぁ、いつものインフルエンザとはあまり変わりがない気がします。発生の時期が悪かっただけです。向こうでは今の季節だと空気が凄く乾燥しているので、感染が広がりました。
2009年5月11日（月） パソコン依存症
昨日はパソコンを買いに行きました。今のはまだXPで、５年間使っています。私は一日何時間も観ているので、いつ壊れても不思議ではないです。先々週も電器屋で見てきて、一応お目当ての物がありました。
今回も同じ機種があったが、展示品限りと言われてがっかり！ しかし、側にもう一台が置いてあって、何と同じ値段で、同じスペックで、しかもランクも一つ上です。それも展示品と書いてあったけど、店員に訊いてみたら、「在庫がありますよ」と言われて、迷わずに決定！ もちろんOSはVistaです。
それに私の好きなメーカーNECと好きなワインレッドの色・・・超ラッキー！ 久しぶりに運が良かったな～と思いました。
何もできない私にとってパソコンが命です。まさにパソコン依存症！
2009年5月12日（火） 真夏日
ちょっと早すぎた真夏日！ セミの合唱も凄い！ しかし、一日中家にいると、あまり外の暑さが感じないのです。
2009年5月13日（水） ちょっとゆっくり
最近、なぜか疲れ気味で、時間に追われているように感じることが多いです。体の衰えが急激に進んでいる気がします。自分にブレーキをかけないと、心臓に負担がかかって、息苦しいです。
今日は車いすに移らず、ゆっくりしています。少しでも体を休ませないと・・・
まぁ、こんな日もあってもいいなと、自分に言いきかせてます。
2009年5月15日（金） 訪問歯科
先日は歯医者の先生が訪問してくださいました。母が帰国して以来！ 痛いだと感じなければ、やっぱり後まわしにする・・・私だけ？
今回は気になるところがあったから、来てもらいました。歯が強いほうだと思うけど、定期的な検診が必要です。正直言って、2年間放って置いた歯はどうなっているのかと診てもらうのが怖かったです。
結局、診てもらった結果は、目立った虫歯がなかった。しかし、気になっている歯のレントゲンを撮らないと、確かなことが言えないのです。じゃ、病院まで行かないといけない・・・あぁ、面倒だなと思いました。そこで先生は『行く必要がないよ』と即答。え～？なぜ？まさか在宅で撮れるの？
そのまさか！ 先生が持ってきたのは、普通のカメラより、ちょっと大きめの機械でした。レントゲンを簡単に撮れて本当に良かった！ その結果は、来週の訪問の時にわかります。
この２年間は在宅治療が大分進んだみたいです。驚きました！
2009年5月19日（火） 体調不良
いい季節なのに、なぜか体調はよくないです。食事に気をつけても、最近、少し痩せた気がします。お腹いっぱい食べると、心臓に負担がかかって、何となくキツイので、自然に量が減ります。
まぁ、元々2食ですから、しっかり食べなきゃと思うけど、この頃は、一食分の食事を2回にわけているような感じがします。食事のバランスに気をつけている私でも、今の量だとおそらく足りていないのです。体がだるくて、車いすに座るだけで疲れます。季節の変わり目かもしれません。
2009年5月24日（日） 買物
昨日はカニューレ交換してから、痰が異状に多く、今日の外出が無理だと諦めていました。前からリフトカーを予約していたのに・・・
今朝は嘘のように痰が消えて、胸がすっきり！ チャンスだと思って、久しぶりに買物に行って来ました。疲れたけど、みぃと買物が好きです。楽しかった！
外に出れば、やっぱりリフレッシュができますね。
2009年5月29日（金） 久しぶりの更新
５日ぶりのの更新です。やっと新しいパソコンを使えるようになりました。NECのオペレートナビのサポートの方のおかげです。（*＾人＾*）感謝！ XPからVistaに替えたから、まだ中々慣れないけど、結構気に入っています。
今日は入浴の日でした。また悲しいお別れになってしました。5年近く働いていた看護師は健康の理由で今月いっぱい辞めることになりました。また新しい方が・・・疲れます。まぁ、こんな体だから、仕方がないと思うけど、やっぱりいくら割り切っても、裸の付き合いがつらいな～
Yさん、長い間ありがとうございました。またいつか・・・
お元気でね♪
2009年5月31日（日） 散歩
外出には良い季節になりました。今日はお散歩日和！ 海に行ってきました。帰りに田んぼ道を通って、季節の移り変わりが早いなと感じました。もう田植えは終わったところが多かった。稲の成長は楽しみです。また写真を撮ってもらいます。
2009年6月4日（木） 節目
昨日は人生の一つの節目を迎えました。私だけではなく、みぃも！
彼女は18歳に成りました。ポーランド人なら、もう大人です。
日本のように成人式がなく、ＩＤカードを受け取るだけです。その日から、もう親に頼らずに一人暮らしを始める若者は、日本より多い気がします。
勉強を続けたい人は、高校を卒業してから、奨学金で大学に進むか、働くか自分で決めなければならないです。
まぁ、国によって色々と違いますが、家族の中の役割、そして社会の中のルールをしっかり守りながら、生きて行くのがどこでも共通だと思います。
正直言つて、多分みぃと違って、自分の気持ちがすごく楽になりました。
みぃを妊娠した時、神経の先生に「小学校に上がるまでにあなたは生きているかどうか？・・・それでも産みますか？」と聞かれて、すごく悩みました。
こんな体で育てるのも不安だったし、人と家族の手助けが無ければ、無理だと思いました。それでも産みたかったです。
今考えると、みぃからしてみれば、勝手な結論だったかも知れません。今まで一番不憫な思いしていたのは彼女でした。でも、一度も後悔したことがないです。
みぃ、おめでとう！ 今から親としてではなく、一人の人間として、末永くよろしくね
ただ、そうしたくないなら、それでいいです。あなたの人生はあなたのものですからね。
2009年6月7日（日） 筋ジスに関してのニュース
肌寒い一日でした。でも、お散歩を予定していたので、出かけました。海風が強く、この時期に珍しく波も高かった！
帰ってから、パソコンを開いたら、筋ジストロフィに関してニュースが目に飛び込んできました。
筋ジストロフィーの症状を、遺伝子の働きを妨げる手法で改善することに、国立精神・神経センターなど日米のチームが成功し、米神経学会誌に発表した。将来、多くの患者に応用が期待できると書いていました。
筋ジスの中で最も多い「デュシェンヌ型」の犬で実験。 チームは「モルフォリノ」という化合物を注射し、変異した遺伝子が働かないようにする手法を開発。タンパク質を合成できるようにした。筋ジス犬に週１回、計５回注射すると、以前より早く走るようになった。
しかし、足の筋肉細胞の中で合成されることを確認したが、心臓ではほとんど合成されず、筋肉の種類で効果にばらつきがあります。
最近アメリカでは、色んな研究と人への実験も始まっており、友達に聞くと結果はどうであれ、もうそろそろ本格的な治療が始まるそうです。
まぁ、今の人生に不満があるわけじゃないから、あまり期待をせずに待ちます。ただ嬉しいのは、例え娘がこの病気になったとしても、治る確率が高いです。
2009年6月9日（火） 梅雨入り
九州は梅雨入りしたと発表されました。 昨年より１２日、平年に比べて、九州北部で４日 遅くの梅雨入りです。
鬱陶しい時期だけど、乗り越えなきゃね。ジメジメな天気が続くと、痰が出やすく、吸引回数も増えてきます。まぁ、一時的なことなので、我慢、我慢！ ただ、外出の時、気になって仕方がないです。
2009年6月14日（日） 眠い！
梅雨に入ってから、晴れが続いています。まぁ、毎年パターンだけど、水不足になると困りますね～
昨日の夜は、8時ごろからずっと焼け臭いにおいがしてて、家の周りを確認しても、原因が判らなかった。それがずっと夜遅くまで続いていました。家の裏が松林(防風林)で、この一カ月は、何回も小火があったから、結構不安を感じていました。
昨日も結局、真夜中の１時頃に町の火事を知らせるサイレンが鳴って、消防車の鳴り響く音も近くに聞こえてきました。
そして、家の前に水を汲む所があるから、消防車が止まりました。
やっぱりまた松林の中で何か燃えたそうです。広がらなくてよかった！ それにしても、最近、火事が多いこと・・・怖い！ 結局、２時半過ぎに寝ました。眠い！
2009年6月16日（火） 「一粒の種」
先日、ＮＨＫのローカル番組で、「一粒の種」の歌が紹介されました。初めて聴いて感動しました。
「一粒の種でいいから生きていたい」・・・ある癌患者の言葉です。その言葉を沖縄・宮古島の女性看護師が聞いて、詩にしました。同じ宮古島出身の友人のシンガー・ソングライターに曲を依頼したが、その方が最初はすごく戸惑いを感じて曲が浮かばなかったらしく、断ったみたいです。そして、何ヶ月後に身近な人を病気で亡くされて、曲作りに再チャレンジをしました。
最初は沖縄地区で話題になって、さらに同じ宮古島出身で介護職の経験がある友人の歌手が歌い、ＣＤとして全国発売されました。
患者の死から５年が経った今、歌は残された人への励ましとして、広がっています。
死にゆく彼は、自分の存在が愛する者の記憶から忘れ去れることが一番悲しかったでしょうね。だから、自分の存在が無くなると思った時、たとえ、一粒の種になってもいいから、生きていたいと看護師に訴えました。愛する者のそばにいて、愛する者の存在を感じながら、生きていたいと願ったみたいです。
歌を聴いて、身近に感じました。歌詞をぜひ読んでみてください！
「一粒の種 」 作詞：中島正人・高橋尚子・下地勇 作曲：下地勇
一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
私もう一度 一粒の種になるよ
出会って 語って 笑って 泣いた
生きててよかったよ
あなたのそばでよかったよ
一粒の種は風に飛ばされ
どっかへ行ってしまうけれど
あなたへと辿る確かな道を
少しずつ舞い戻って
丘の上からあなたにだけ見える
闇にも負けない光を放とう
ささやかな日々に愛をもらった
私にはそれができる
一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいけど
あなたにだけ 気づいてもらえる種になる
痩せた頬に もう涙を流さないで
震える声で もう語りかけないで
私は笑顔であなたを見ている
私を愛するあなたを見ている
心配ばかりかけてごめんね
淋しい思いさせてごめんね
そろそろあなたを 次の場所で
喜ばせてあげるから
一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
命の種に 必ずなるから
すぐそばにいるから
2009年6月17日（水） 外出
リフト車を借りて、買い物に行ってきました。普段はみぃと一緒だけど、今回は初めて一人！ まぁ、正しく言えば、看護師とリハビリの先生と・・・ありがたいな～
でも、いつもと違うパータンで、緊張のせいか疲れました。これから、一ヶ月１回にこんな形で外出できるから、自立の一歩だけど、やっぱり慣れるまでちょっと変な感じ！
2009年6月19日（金） 夏
昨日と今日は真夏日！ 急に３２度になって、体がきついです。慌てて扇風機を出してもらいました。日曜日は散歩の予定しているけど、雨になりそう・・・さすが雨女 o(●＾▽＾●)oあははっ♪
2009年6月21日（日） 予定通り！
雨の音で目を覚ました！ 今日の散歩は無理だと思いました。
でも、諦めきれずに手動車いすに移乗をしてもらいました。後は天気の回復を待つだけです。お昼から行く予定だったので、小雨でも出かけようと決めた途端、雨が止んで曇り空になりました。
出かける準備の終わり頃は、お日様も顔を出しました。ホントにラッキーでした。最近、雨女のパワーが弱くなってきたようで、喜んでます。に移乗をしてもらいました。後は天気の回復を待つだけです。お昼から行く予定だったので、小雨でも出かけようと決めた途端、雨が止んで曇り空になりました。
出かける準備の終わり頃は、お日様も顔を出しました。ホントにラッキーでした。最近、雨女のパワーが弱くなってきたようで、喜んでます。
写真は５月３１日に写してもらった田んぼの今日の様子です。水が見えなくなりましたね。
2009年6月29日（月） 嬉しい！
一週間って早いですね。先週はちょっと嫌なことがあって、もう在宅を止めようかと本気で悩んでいました。
車での外出ができなくなるかもしれないと聞いて、在宅の楽しみがまた一つ減るということでした。
運転ボランティアが少ないし、ヘルパーさんの運転も禁じられているので、最終的に家族に頼るしかないです。しかし、みぃはまだ運転免許を持っていないから、どうしようもありません。高校を卒業してから、取らせようと思っても、自動車学校に行っている間は誰かが私といないといけないのです。
こんな状況だから、必死に理解を求めた結果は、いろんな方のご協力で何とか車での外出を続けられるようになりました。正直言って恵まれています。感謝の気持ちがいっぱいです。
最近、ちょっと私の運気が変わり始めた気がします。昨日も散歩の予定で、天気が何とか持ってすごく嬉しかったです。精神的な面で外出はどれだけ大事なことか、健康な方に解るのでしょうか？といつも思っています。
2009年7月1日（水） 入浴サービス
今日も雨で、梅雨らしいお天気です。汗ばむ季節になりましたね。週に２回の訪問入浴はどんなに有難いか・・・
最近、また一人のスタッフが変わったから、慣れるまでに時間がかかります。でも、新しい看護師がいい方で安心しました。この仕事は、結構体の負担が大きく、辞める人が多いです。今の方に長く続けてほしい！
2009年7月4日（土） 電動車いす
一昨日はいつも座っているリクライニング電動車いすの前輪のパンクに気づいて、すぐに役場とスズキに電話をしました。
この車いすで外出することがないのに、なぜか空気を入れても、すぐに抜けました。ゴムの劣化でしょうね。バッテリーも４年近く使っているので、合わせ交換も頼みました。今回いくらかかるでしょう？
何年か前は負担金がなかったけど、法律が変わったから、今回は絶対にあると言われました。修理は高いので、１０％でも結構な金額になりそう・・
2009年7月5日（日） マイケルとファラの死
マイケルジャクソンの死で世界中の人たちがショックを受けた一週間でした。そして同じ６月２５日にファラフォーセットメジャーズが癌のために亡くなりました。
二人とも私の年齢に近い大スターだったので、亡くなったことは、ちょっとショックでした。
マイケルが世界的なスーパースターだったのは、今の若い人でも知っていると思いますが、ファラフォーセットの人気は、当時「チャーリーズエンジェル」を見ていた人でなければ、分からないかもしれません。
10日経って、ようやくマイケルジャクソンの死を現実として感じられるようになりました。
「スリラー」は衝撃的だったけど、彼の特別なファンというわけではなかった。彼のいろいろな私生活での問題をニュースで見ては「どうして？」と思うくらいだったんです。
それなのになぜそんなにショックなんでしょう？ 多分年が近いので、私自身の死と重ね合わせているからだと思います。「私も年を取ってしまったなー」と、普段意識していないけど、考えてみれば、当たり前のことを再確認して、無意識に少し落ち込んでしまった。
どうしてそんな当たり前のことを今更考えて落ち込んでいるのか？と突っ込まれそうですが、前から心の色んな葛藤があったのは事実です。
そして、またまた当たり前のことなんですが、今できることは今やらなくちゃ！ しかし、この体では、私に何ができるのか？
日本には、家族と親戚もいなくて、私と娘の二人だけなので、寂しいことも不安な時もありますが、色んな人に支えられながら、今の生活を続けることが大事だと思います。そして、心が泣いても、笑顔と感謝を忘れないことです！
マイケルとファラの死を心からお悔やみ申し上げます。
2009年7月8日（水） サンキュ(v^-^v)サンキュ♪
今日は雨の中の外出。幸い福祉協議会のリフト車を予約していたから、本当によかった！ まぁ、雨女にふさわしいお天気でしたщ(￣▽￣щ) 。
今回はみぃが学校だったから、運転ボランティアの方、訪問看護ステーションのスタッフと出かけました。
雨だといつも車の乗り降りがちょっと大変だったけど、呼吸器は濡れずに済んでよかったです。
みぃと出かける雰囲気が違っていたから、また別の楽しさがありました。
こうして外出の機会を増やしてくださる方がいて、本当に幸せです。
2009年7月10日（金） 自動採尿器スカットクリーン
４年間使っていた自動採尿器「スカットクリーン」が壊れかけ、６月２９日に役場に申請しました。決定が早かったから、昨日は新しいスカットクリーンが届きました。何と２００７年１０月１日に発売されたフルモデルチェンジモデルです。今回は私の４台目の自動採尿器です。
「スカットクリーン」は、レシーバー（尿器）をあてて排尿すると、センサーが尿を感知し、モーターが作動して、尿を自動吸引されます。寝たまま、座ったままでも使用できるため、トイレへの移動不可能な私にとっては欠かせない福祉用具です。
今回のフルモデルチェンジでは、従来品より以下の５点を改良されたそうです。希望小売価格は男性用セット81,000円、女性セット84,000円（いずれも非課税）。障害者の場合は、１０％の負担になります。
「スカットクリーン」フルモデルチェンジの内容。
①吸引スイッチで尿漏れの不安を低減
従来からの尿センサーによる自動吸引機能に、スイッチによる吸引機能を追加。吸引スイッチを「ＯＮ」にすることで、尿センサーが排尿を感知する前から手動で吸引でき、漏れなどの不安を低減する。特に自分で差し込むことができない方にとって安心して介助者にしてもらえる機能です。
②脱臭フィルター装備
光触媒素材の脱臭フィルターを新に装備。洗浄し、乾燥させることによって、繰り返し使用することができる。また、フィルターの洗浄時期の目安をランプの点灯により通知する機能も設置。
③分割できるレシーバーでメンテナンス性向上
レシーバーとホースを取り外しができるようになり、洗浄がしやすいです。尿を処理する際に、タンクの揺れによる漏れを予防するため、タンクのふたや取手の形も変わった。
④軽量化・コンパクト化
移動、設置がしやすいように本体の重量を約２キロ軽量化、容積を約30％コンパクトにすることを実現。タンクの容量は従来品と変わらず、普通成人の役1日分の量（3リットル）の蓄積が可能。ノズル部を180度反対向きにも取付けできるように改良し、ホースの長さも従来品より50センチ長い、2メートルとした。
⑤やわらかい素材と握りやすい形状のレシーバーに
女性用レシーバーは確実に握れるよう、指がかけられるくぼみを設置。体に触れる部分に丸みをつけるとともに、従来品よりやわらかい素材を採用。
サイズ 本体：全幅２３．３×全長３８×高さ２７．５ｃｍ
レシーバー：ホース長さ約２ｍ
尿タンク：３リットルで、満タン検知
重量 本体：約５ｋｇ（尿タンクが空の状態）
女性用レシーバー：約５００ｇ
電源 ＡＣ１００Ｖ ５０／６０ＨＺ 電源コード：約２．５ｍ
詳しい情報は以下の画像をクリックをしてください
2009年7月12日（日） 散歩
珍しく天気がよく、散歩に行ってきました。暑かったから、時間を遅らせて出かけました。いつもと同じコースだけど、楽しかったです。
2009年7月15日（水） やっと元に戻った！
１３日に障害者用パソコンソフト「オペレートナビ」のバックアップをしてから、突然パソコンが止まりました。
再起動をしたところ、前に使ったオンスクリーンキーボードとオペレートナビ設定がすべて変わりました。
この時点でパソコンの操作が満足にできず、ＮＥＣサポートに手助けを求めました。
そして、二日後、お陰様で問題の解決ができたので、やっと普段のパソコン生活に戻りました。
私にとってパソコンはどんなに大事なものか再認識させられました。ＮＥＣのMさん、Ｓさん、ありがとうございました。感謝しています。
2009年7月16日（木） ４周年
今日も曇り空で、気温は３０度まで上がった。でも、涼しく感じていました。梅雨明けはいつ発表されるのでしょうか？
ホームページ開設から今日で４年！ 自分でもよく続いていると思っています。色んな事を乗り越えたのも、やはり「オアシス」があったからこそ！ そして、多くの方との出会いが私の大切な財産となりました。
もうやめようと思った時、いつも、なぜか「初めまして、ＨＰを観ました・・・」というメールが届き、励まされて、続かなきゃと・・・
ホントに不思議です。
ここまで来られたのも、皆さんの支えがあったからこそ！と実感しています。これからも「オアシス」をよろしくお願いします。
2009年7月19日（日） ほおずき
今日は大人しく家にいます。散歩の予定だったが、いつものヘルパーさんがお休みて、代わりの者がいなかったです。仕方がなく諦めてパソコンを相手に・・・
夏の訪れを告げる風物詩のひとつとして、古くから親しまれている「ほおずき市」。なかでも特に有名な、東京都台東区の浅草寺（せんそうじ）で行われたほおずき市にネットのお友達が行ってきました。私はほおずきが好きだと知らずに写真を撮って自分のサイトに載せてくれました。観てみて楽しかったです。
ポーランドには観賞用ほおずきがないから、鮮やかな色に惚れしまいました。南ヨーロッパ原産の食用ほおずきを見た記憶があるがあるけど、食べたことはありません。実が黄色くて、甘酢っぽいと聞いています。
色々と調べてみたら、雷門で知られる浅草寺のほおずき市が開催されるのは、毎年７月９日と１０日。両日は江戸時代より「四万六千日（しまんろくせんにち）」と呼ばれています。この期間にお参りすると「四万六千日分、日参したのと同様の功徳を得られる」との言い伝えがあることから、全国からこの日めがけて、多くの人が訪れるそうです。
四万六千日というと、何と約１２６年分！ 軽く人の一生以上かかりそうな年数と同じご利益がたった１日の参拝だけで得られるというありがたい機会ですね。観音さまも随分太っ腹だな～
この期間限定で珍しい「雷除札」も購入できます。しかし、なぜ雷？と思って、さらに調べてみたところ、かつて江戸時代、落雷の際に「赤とうもろこし」を吊るしていた農家だけが無事であったことから、「雷除（かみなりよけ）」として赤とうもろこしが売られていたそうです。そして、明治時代に入り、赤とうもろこしが不作で、売ることができなかった時、人々の要望により「四万六千日」のご縁日に「雷除」のお札が浅草寺から授与されるようになって、今に至るということがわかりました。お寺や神社ごとに個性豊かなものがあって面白いですよね。
2009年7月23日（木） 皆既日食
昨日は４６年ぶりに見られるはずだったのに、福岡は残念ながら曇りでした。うす暗くなりましたが、私が期待していたほどではなかったから、ちょっとがっかりしました。
マロンは何の反応も示さない内にすべて終わりました。
午前中は出かける準備をしてて、忙しかったので、これだけで終わってよかったかも知れません。
2009年7月26日（日） 大雨
まだ梅雨空で、一昨日から大雨が続いています。いつ明けるのかな？
今日の散歩はお預けになり、ちょっとがっかり！
まぁ、次の日曜日に期待をします。
2009年7月29日（水） 「名前の日」
梅雨明けがまだ発表されていない福岡は今日も曇りで時々雨です。
ポーランドには、名前の日といって、誕生日のほかに自分の記念日があります。ポーランドのカレンダーをみると、365日、毎日に違う名前が書いてあります（日によっては、２人の名前が書かれていることもあります）。その名前の人は、その日に誕生日のようにお祝いをします。つまり、ポーランド人は、1年のうちに自分の誕生日と名前の日の2回もお祝いするのです。
名前の日は、とても大切なもので、誕生日より盛大にお祝いする人もいます。ポーランド人は、子どもが生まれた時、このカレンダーの中から名前を選びます。もちろん、カレンダーにある名前以外の名前をつける人もいます。しかし、その子どもには、名前の日がないということで、ちょっと寂しい思いをするかもしれませんね。
私にも名前の日があります。今でも７月２６日に家族とお友達からお祝いのカードをもらいます。お誕生日を覚えてくれなくても、名前の日だと大勢の人に祝ってもらえます。
お母さん達は家族のために毎回、ケーキを焼いてくれます。ほとんどのポーランドの家庭では、お店で買ってくるのではなく、お母さんがケーキを焼くようです。
ポーランド人は、カレンダーの中から名前を選んでいるので、同じ名前の人がたくさんいます。そして、自分の子どもに同じ名前をつける人も多いです。日本では、子供の頃に誕生会を開いたり、プレゼントをもらったりしますが、ポーランドは成人した子も親も関係なく誕生日を祝います。友達同士よりも、家族でのお祝いが主となります。母親は、子供にそして、自分の両親の誕生日にだって、ケーキを焼くんです。そして家族そろって乾杯します。
「名前の日」はほかの国にもあります。なぜかというと、名前はそれぞれキリスト教の守護聖人の名前に由来しており、チェコ、スウェーデン、フランス、イタリア、ギリシャ、スペインなど、ヨーロッパのほとんどで「名前の日」は存在しています。信仰が篤い人にとっては、誕生日よりも重要な日になることもあるようです。日本のWikipediaにはないが、海外版では「Name Days」として紹介されており、「ヨーロッパでは一般的な慣習。キリストの教会のカレンダーに由来し、 聖人の名前にちなんで子どもの名前をつける伝統があります。現在、教会とのつながりはなくなっている国が増えているけど、「名前の日」は消えないでしょうね。
2009年8月3日（月） 海と田んぼ
ヘルパーさんの都合、悪天候が重なり、中々散歩に行けず、しっかりストレスを溜め込んでしまいました。
昨日は３週間ぶりに海に行ってきました。何とも言えない解放感！ 今年は涼しい北風が吹いているので、海の色がいつものとちょっと違います。
帰りに田んぼの様子を見に行きました。先週の大雨での被害もなく、稲が順調に伸びていました。雨が多いせいか、色も鮮やかでした。
久しぶりに２時間車いすに座ったままで疲れましたが、気分転換とストレス解消になりました。
2009年8月4日（火） 梅雨明け
九州北部は平年より１７日、昨年より２９日遅く、記録が残る１９５１年以降で最も遅い梅雨明けとなりました。56日間が続いた梅雨はやっと終わりました。
しかし、梅雨明けは、太平洋上の高気圧が勢力を広げ、梅雨前線を北に押し上げるケースが多いのに、世界的に異常気象をもたらすとされるエルニーニョ現象が発生したから、今年は高気圧の勢力が弱いです。
エルニーニョ現象は、南米ペルー沿岸から太平洋赤道付近の日付変更線にかけて、数年に一回の割合で発生しています。平年に比べて海面水温の高い状態が半年以上続く現象です。
エルニーニョ現象が発生している時は、太平洋赤道の海面付近で東から西に向かって吹いている貿易風が弱まり、地球全体の大気循環の影響で、世界各地の気象に大きな変化をもたらします。
具体的には、世界各地で、干ばつや洪水、気温の乱れなどの異常気象を引き起こします。日本の場合は、今年のように梅雨明けの時期が遅れ、冷夏になる可能性があります。
エルニーニョの語源は、「男の子」または「神の子」を意味するスペイン語。エルニーニョ現象とは逆に、海水の温度が低くなる状態が続くことをラニーニャ現象といい、こちらは「女の子」の意味で、やはり異常気象を引き起こします。
2009年8月8日（土） レジェンドエア
昨日は以下のメールが届きました。
「こんばんは、 夜遅くに申し訳ありませんが、アイ・エム・アイよりレジェンドエアの安全使用に関するお知らせがありましたのでメールいたしました。
現在、アンナさんの呼吸器にはモバイルバッグ（本体カバー）が装着されていますが、それを装着した状態で使用中に人工呼吸器からガスが送気されないという報告があったみたいです。
メーカーからの案内ですと、検証結果が明確になるまではモバイルバッグの使用を中止いただきますようとの事です。」
そして、添付されたファイルを読むと
「レジェンドエアご利用のお客様各位
レジェンドエア モバイルバッグご使用中止のお願い。
平素は弊社取扱い機器をご愛顧いただきまして、誠にありがとうございます。
エアロックス社製汎用人工呼吸器レジェンドエアと専用のモバイルバッグ（キャリングバッグ）との併用に関しまして、以下ご案内申し上げます。
今後とも本器を安全にご使用いただくため、ご理解とご協力の程お願いいたします。
先般、国内のある施設において、人工呼吸器レジェンドエアにモバイルバッグを装着した状態で患者様に使用中、低圧警報が鳴動し、人工呼吸器からガスが送気されなかったという報告がありました。当該器を調査したところ、ガスを送気する為の部品であるタービンボックスの故障が確認されました。現在製造元にて検証中ではありますが、レジェンドエア本体の温度が上昇し、タービンボックスに影響を与えた可能性があると推測されます。
レジェンドエアは使用温度が5℃～40℃の範囲でご使用いただけますが、モバイルバッグを装着し使用した場合、機器温度が40℃を超える可能性が確認されました。
つきましては、検証結果が明確になるまでの間、モバイルバッグのご使用を中止いただきますよう、お願い申し上げます。
尚、本器を安全にご使用いただくため、万が一に備え、パルスオキシメータ、カプノメータなどの警報機能付生体情報モニタを併用してください。さらに手動式人工呼吸器を患者様の側に準備しておいてください。（厚生労働省通知医薬発248号参照）
モバイルバッグをご使用のお客様におかれましては、大変ご不便とご迷惑をお掛けいたしますが、弊社として、お客様の安全を最優先と考えご案内させていただきますので、宜しくご理解の程お願い申し上げます。」
えー、また！と思いながら、すぐにカバーを外してもらいました。しかし、カバーなしでも本体の温度も高い気がします。私はクーラーが使わないので、部屋の温度は30度を超えるのがしばしばです。どうしよう？ 機械に頼ると、やっぱり故障の可能性がありますね。命の危険性も度々認識をさせられます。
モバイルバッグ ↓
2009年8月10日（月） 散歩
先週の木曜日にリフト車で出かける予定でしたが、体調不良でギブアップしてしまいました。昨日はどうしても散歩に行きたくて、小雨に負けずに出かけました。この頃は天気が不安定で中々外出できなかったから、今回は見逃したら、次の散歩の予定が30日です。
普段は少しの雨でも外に出ないと決めているけど、なぜか昨日は出てみたいと思いました。呼吸器にビニールを被せてもらったりして、時間がかかったが、途中で雨も止んで、本当によかった！
2009年8月16日（日） お盆
普段とほとんど変わらない生活でした。ただ「里帰り、実家」と聞く言葉が多く、何となくホームシック・・・今更って感じ？！
何もやる気が起きないまま、お盆が過ぎて行きました。今からちょっと気合いを入れないと鬱病になりそう！ 昔はそんなことがなかったのに・・・
2009年8月17日（月） 地震
今日は２回地震がありました。１回目は午前２時４０分に横揺れで目が覚めました。２回目は１５分前（２０時４４分でした。びっくりしまた。両方とも結構強く、怖かった！ 全国で起こっている地震が早く治まるといいですね。
2009年8月20日（木） 夏休み
短い夏休みが終わりました。みぃにとって忙しい一ヶ月になりそうです。
とりあえず９月の連休まで体を壊さずに頑張ってほしい！
今日から学校ということで、昨日はリフト車を借りて、私だけ買物に行ってきました。でも、看護師に準備を手伝ってくれて助かりました。
最近、外出しても、体がきつくてあまり楽しめないから、今後はどうしたらいいか真面目に考えなきゃ。
2009年8月23日（日） パッとしない！
昨日はカナダに住んでいる日本人のお友達からメールが来て、「アンナさん、ひとことDIARYでは、近頃パッとしない、ダウン気味のようですが・・・」
そうなんです。認めます！ 最近のモヤモヤというか、焦りというか、この気持は何でしょう？ 別に何かあったわけでもないのに、何なの？ やる気が起きない毎日、自分でもうんざり！
しばらく日記を止めようかな～ しかし、止めたら、もう二度と書かない気がして、ちょっとダラダラでも皆さん、許して下さい。三日坊主のO型だから、ここで継続を誓言しないと、このＨＰもなくなります。そして、私もいい場所を失います。
それでは、パッとしなくても、これからも☆ヽ(▽⌒)よろしく♪ Ｙさん、ご心配をかけてI’m sorry！
2009年8月25日（火） アーガイル気管切開チューブ
土曜日に新しいカニューレを試しに入れてもらいました。アーガイル気管切開チューブのトラキスト ショートタイプ。２１年間使っていたPortexブルーラインが長すぎて、ずっと困っていました。私に必要なカニューレは、内径が大きい物で、全長が短いタイプです。しかし、直径が大きければ大きいほど、カニューレも長くなります。
先日、インターネットで知り合った筋ジスの子供を持つママからメールが来て、トラキスト ショートタイプのカニューレのことを知りました。直ぐに試したいと思って、病院にサンプルを頼みました。そして、先週の土曜日に試すことになりました。
実物を見て、一つだけ不安だったのは、今のカニューレと違って、カフが大きいということで、入るかどうか心配でした。でも、素材が柔らかく、ちょっと抵抗があったけど、何とか無事にみぃが入れてくれました。しかし、カフを膨らませてみると、声が出なくなって、空気を抜いてもらいました。それでも前より発声が難しくなりました。まぁ、痛みがなかったから、いいかもしれないと思って、そのままにしばらく様子をみることにしました。
土、日は少々話し辛かったが、調子はよかったです。痰も取りやすく、苦しさもなく、これで今までの交換の苦労と痛みから解放されると喜んでいました。ところが、月曜日になって、胸の痛みが段々と出てきました。でも、諦めたくなかったから、我慢していました。
今日は、体を少し動かすだけで胸やけのような痛み！ 仕方がなく病院に電話して、前のカニューレに戻すことに決めました。しかし、交換は思ったより大変でした。カフが大きいせいか、カニューレが抜けにくく、気管と気切孔に傷がつきました。前のカニューレを入れる時も痛かった。傷が治るまでにしばらく時間がかかりそうです。
前も色んなカニューレを試したことかあるけど、まだ自分にフィットする物に出合ってないです。
2009年8月27日（木） 介護ベッド
10年前からパラマウント介護ベッド（２モーター・３パターン）を使っています。入浴サービスと車いすに移乗をしやすくためにキャスターも付けています。
この頃は動かしにくくなって、よく見たら、キャスターのゴムがボロボロと落ち始めたのです。購入した業者に電話をして、まぁ、そんなに高くないでしょうと注文をお願いしました。
ところが、次の日に確認の電話を入りました。４個セットで１万８千＋送料６００円・・・えー？こんなに高いの？ 正直にびっくりしました。ちょっと待って下さいと言って、役場に電話しました。
生活用具ということで、修理は全額自己負担ですと言われて、「あ、そうですか・・・、分かりました」と諦めました。
ところが、しばらくしてから、役場の担当の方から電話かかってきて、
「アンナさん、もう購入してから、８年以上経ってますよ。新しいベッドの購入を考えてみてはいかがでしょうか？ 申請したら、おそらく１５万４千円の補助金が下りますよ」
「でも、モーターはまだ壊れてないから、キャスターだけを替えたいんです」
「その場合は、補助金がでません」という話でした。
牛乳一杯を飲むために牛を買うようなもんですね。キャスターだけでいいのに、ベッドを勧められるのが可笑しいよ！！
例の国の無駄使いだと思いました！ 結局、自己負担でキャスターを買うことにしました。ベッドが壊れたら、また考えます。
2009年8月30日（日） 選挙
投票に行ってきました。今日は散歩に出る予定だったから、ヘルパーさんに連れてもらいました。投票が出来てよかったです。平成元年に帰化してから、選挙に参加しています。
今テレビを見て、民主党の圧勝です。正直言って、ホッとしています。これから日本はどう変わるか楽しみにしています。
2009年8月31日（月） 田んぼ
昨日は久しぶりに田んぼを見に行きました。全体的に黄色く、稲穂の重みも感じました。風が強かったけど、前のように波がなく、音もあまりしなかったようです。
台風が来なければ今年は豊作でしょうね。
2009年9月5日（土） 花火
今日は東区香椎浜の花火大会です。この何年間必ず観に行っていましたが、今年は早々と断念！ もう体力的に無理になってきました。仕方がないと思っても、やっぱりチョッピリ寂しいです。家から音だけが聞こえてきます。余計に・・・
2009年9月7日（月） 昨日の田んぼと海
昨日はちょっと迷いながら、朝から外出用の車いすに座らせてもらいました。予定のお散歩に行けるかどうか不安だったが、天気が良くて、「短めでもいいから、行ったら・・・」とみぃに励まされて、近場に出かけました。先ず、田んぼの様子を観に行きました。
稲刈りはまだで、田んぼが一週間前よりも黄金色になっていました。
写真を撮ってもらいました。今回は電車もね・・・それにしてもヘルパーさんの腕があがったな～ びっくり！
田んぼの帰りに海を観に行って帰宅。今年の夏の海は水温が低く、色も違っいました。それにあまり穏やかじゃなかった！
2009年9月8日（火） 新型インフルエンザ
今朝はお世話になっているヘルパー事業所から電話があって、新型インフルエンザが発生したから、どうしましょうということでした。
幸い、感染したのはうちに来てたヘルパーさんではなかった！ これから一週間、様子をみるために、できればその事業所のヘルパーさんに来てもらいたくないと伝えました。
もう一ヶ所の事業所に連絡して、調整するようにお願いしました。どうしても誰もいない時、みぃが学校を休みます。
正直言って、このままでやっていけるのか、とても不安です。
2009年9月12日（土） 雨
久しぶりの雨。急に肌寒くなりました。
お世話になっている事業所では新たな感染者が出ていないので、来週から元の体制に戻れると期待しています。ただ、またいつ、どの事業所で発生しても不思議ではないのです。引き続き注意と情報交換が必要です。
明日はお散歩の日です。今日の雨の前に稲刈りを終わらせたかった農家が多かった気がします。観察していた田んぼはどうなっているのか、明日でのお楽しみ！
2009年9月13日（日） 稲刈り
今日は散歩日和でした。ひざしがまだ強いけど、大分涼しくなりました。
まず、田植えの時から観察していた田んぼを観に行きました。やっぱり稲刈りはもう終わっていました。季節の移り変わりが早いですね。
今度は何を観察しようか？と考え中です。お米の後は何が出来るのかな～？
久しぶりに湊まで足を運びました。距離的にはそれほど遠くありません。ただ、坂道なので、ヘルパーさんのことを考えて、毎回行くのがちょっと遠慮しています。
写真は湊から見たいつも行っている海岸です。
（マウスを画像の上に置いた時に別の画像が表示）
2009年9月18日（金） 秋晴れと季節の変わり目
秋晴れの日が続いています。朝晩は涼しくなり、過ごしやすい季節です。ただ、空気が乾燥しているから、痰が取りにくくなり、そのままでいいのか気になります。加湿器を早めに出そうかと考えています。
昨日はヘルパーさんに長袖の洋服を出してもらって、今から冬に向かっていると実感し、ちょっと辛いです。季節の変わり目に体調の変化が激しいので、気をつけなきゃ！精神的にも不安定になりやすい時期でもあります。
2009年9月22日（火） シルバーウィーク
雨。肌寒い一日でした。後１時間で日が暮れるのに、セミは鳴いています。珍しいな～
シルバーウィークは明日で終わります。次は６年後らしい！ 働いている方にとって有難い休暇かもしれないが、介護されている側として休みになると、ヘルパーさんや看護師の心配をしなければなりません。
幸い今回はいつものと変わらぬ毎日を過ごしました。
2009年9月23日（水） 風邪？？
やっぱり季節の変わり目ってすごく嫌です。一昨日から体がだるくて、痰と喉の調子も悪く、熱っぽい・・・風邪かも？ でも、熱はないし、そんなにきつくもありません。
今の時期だと風なのか、疲れなのか、全く区別がつかないから困ります！ 明日は楽しみにしている外出です。大事をとって今日はペットで休んでいます。
2009年9月25日（金） 外出
前日にゆっくり休んで、昨日はリフト車を借りて外出。久しぶりにみぃも同行・・・やっぱり安心！
予定ではちょっと遠出をしようと思っていたけど、体調が万全ではないということで、いつもの買物コースに変更しました。買いたい物を買って、大満足！
普段はヘルパーさんに買物を頼んだり、生協かインターネットで注文したりしています。でも、やっぱり実物をみて買うってホントに楽しいです。最高の気分転換！ 小さな幸せを感じます。
2009年9月27日（日） 感動！昔の風景
明日から雨だと聞いて、予定通り散歩に行ってきました。木曜日の疲れがまだ残っているのに、無茶なことだと思ったけど、諦め切れなかった！
海を見に行ってから、稲刈りが終わった田んぼの道を通りました。そこでもう見られないと思った風景に出合いました。嬉しかった！
そして、田んぼの跡は野菜畑が出来ていました。新しい目標は野菜の成長を見守ることです。楽しみがふえました！
（マウスを画像の上に置いた時に別の画像が表示）
2009年10月1日（木） 忘れられない！
もう１０月・・・早いな～
昨日は同じ病気のお友達の3回忌でした。色んな思い出があるからこそ、彼女は私の心の中で生き続けています。天国で楽しくやっていますか？・・・いつかまた会えると信じて！
2009年10月3日（土） 嬉しいご対面♪
今日は待ちに待ったご対面！ インターネットで知り合った同病のお友達・Ｎさんに逢って、楽しい時間を過ごしました。
改めてインターネットパワーって凄いな～と実感しました。体が不自由な人にとっては、まさに色んな人と出会う場ですね。
Ｎさん夫婦と一緒にお昼を食べて、色んなお話をして、時間があっという間に過ぎて行きました。初めて会ったと思えない感じでした。相手のことを考えずについつい一人で喋って！・・・今さら反省しても遅いよねー。
若い夫婦を見て、あぁ、私にもそんな時があったな～と思い出しました（笑）。元旦那とあっちこっちに行っていました。その思い出は今私にとって大切な宝物です。
Ｎさん、遠い所から会いに来てくださって、ありがとう♪
2009年10月4日（日） 野菜畑と海
海と野菜畑を観に行きました。
今年の夏は結構荒れていた海が久しぶりに穏やかでした。びっくり！
畑の人参、大根、白菜は一週間でこんなに大きくなっるなんて・・・
2009年10月5日（月） 帯状疱疹になった！
体に出る発疹・・・原因が解らないと不安になりますよね。
先週の月曜日に左横、骨盤あたりと太もも（お尻の近い方）に発疹ができて、虫さされだと思いました。でも、かゆいよりもビリビリとした痛みを感じました。まさかこんなことになるとは・・・
毎日訪問看護を受けているのに、なぜそれが帯状疱疹だと誰も気が付かなかったか不思議です。土曜日になって、その2か所が繋がっていて、水泡が出来てきて、ひどくなっていました。訪問看護師に頼んで、在宅でお世話になっている病院に連絡をお願いしました。
その日はカニューレ交換だったので、病院の看護士が来るということで、診てもらうことになりました。しかし、診てもらっても判らないから、処置をせずに月曜日まで様子を見てみましょうという決断でした。え～？と思ったけど、従うしかなかった。
インターネットで調べてみたら、帯状疱疹かも知れないと思いました。帯状疱疹の発疹は、ブツブツとした発疹が固まりながら、体の左右のどちらかに帯状に添って出てきますが、発疹が出る前に、ピリピリとした神経痛を感じるそうです。その後、一気に発疹が出てくるのが一般的な症状です。
結局、今日まで待って、病院に皮膚科の先生の往診をお願いしました。診てもらったら、ひどい状態で、水泡の検査で間違いなく帯状疱疹だと言われました。なぜもっと早く診察をしてもらわなかったかと訊かれて、正直どう答えればいいのか困ってしまいました。
発病の原因は、疲労やストレスです。風邪などの病気の後、疲れがたまっている時が主だそうですが、一度かかると何度か繰り返すそうなので、疲れを感じたら、なるべく休むようにした方がいいようです。私は疲れとストレスをあまり感じないほうだけど、身体が正直だな～と思いました。
また帯状疱疹の原因は私たちが子供の頃にかかった「水疱瘡」なんです。私たちは水疱瘡の免疫があるので、水疱瘡は一度かかったら二回かかることはほとんどありません。しかしこの自分で持っている免疫としての水疱瘡が体調の悪い時に暴れだしてしまうそうです。
治療としては、接待に安静で、抗ウイルス薬を飲んで、塗り薬を塗ることです。帯状疱疹は早く、そして確実に治さないとその後に「帯状疱疹後神経痛」という病気になってしまいます。これは神経痛が残ってしまう病気で、一日中、何年もピリピリとした痛みが続きます。生活に支障が出るそうなので、厄介な病気です。
帯状疱疹の痛みは、全く感じないものから夜も眠れないくらいに激しい痛みを伴うものとさまざまなタイプがあります。私は痛みに強いので、鎮痛剤を飲んでいません。痛いよりも、痒いのがだめです。
しばらく休んで、早く治さなきゃ。
2009年10月12日（月） ほとんど復活（笑）
一週間ぶりの書き込み！
抗ウイルス薬を飲みはじめてから今日で一週間。発疹は痒みの段階に入って、自分で触ることが出来ないので、我慢、我慢！ 体調も大分戻ったけど、疲れがとれない状態が続いています。
迷っていたけど、金曜日にどうにかお風呂に入りました。改めて入浴サービスの有難さを実感しました。いつもより何倍も気遣って下さったスタッフの皆さんに感謝！
土曜日は再度先生の訪問診察を受けて、外出許可が下りたので、昨日は散歩に行って来ました。写真は観察している野菜畑です。成長のはやさに驚くばかりです。
しかし、来週とさ来週はヘルパーさんがいらっしゃらないので、散歩はしばらくお預け！正直言って、ちょっと不満だけど、ヘルパー不足で仕方がありません。
2009年10月13日（火） がっかり！
これで順調に回復すると思ったら、今日は微熱が出てだるいです。昨日は薬を飲み終わったのに・・・なぜ？
2009年10月15日（木） 社会福祉協議会
体調が少し戻ったところ、今朝は信じられない通知を受けました。
町の福祉協議会は来年度から障害者支援事業を停止になるということでした。
介護保険なら継続するけど・・・なぜ？
160時間を利用しているから、おそらくもう在宅を続けられないと思います。
そんな馬鹿なことってある？！ 事業所はなくなるわけじゃないから、余計に腹が立って、納得できません。
もちろん、向こうの話では、責任を持って、私を含めて17人の方の支援を民間業者にお願いするつもりです。
そんな簡単なことであれば、とっくにそうしています。呼吸器、吸引を必要としている障害者は、そう簡単にほかの事業所を見つからないのが社協も知っているのに、切り捨てるなんてひどい話です！
理由を聞いてみたら、ヘルパーの確保と赤字続きが原因です。でも、私の介護にかかわっているヘルパーさんは誰も辞めるつもりもないのに、可笑しい！
ともかく、こうなる前に早めに代わりの事業所を探すべきだったと思います。そして、見つけてから、利用者に話すのが常識だと思いませんか？！
とにかくただ、ただ不安で、頭の中も真っ白！
2009年10月19日（月） 新宮町社会福祉協議会
今日は役場の福祉課の係長にお会いしました。役場も福祉協議会から私と同じ通知を受けて、また抗議をするつもりなんですが、どうなるのか？検討が付かない状態です。
とりあえず、役場にも事業所を探してもらわないと、私を含めて社協に切り捨てられた17人の障害者は、来年からヘルパーサービスを利用できなくなります。役場は、それが人権問題にあたるやり方なので、見つけられない場合は、見つけるまでに今まで通り社協がサービスを提供するべきだと、私と同じ意見です。ただ、その方向に動いてくれないとどうしようもないから、正直に焦りを感じています。
先週の木曜日に社会福祉協会の局長に家に来てもらった時、凄い上からの目線で、誤りもしないで、おそらく何も解っていないし、何もするつもりもないと感じました。
赤字、財産がとれない、ヘルパー不足での謳い文句だけです。そうだったら、なぜ障害者だけを切り捨てて、老人介護を今まで通りに継続します？ 完全に差別だとしか思えないのです。それに今までは障害者に関わって来たヘルパーさん達は、介護保険のほうに登録しなければ、事実上は社協を去ることになります。ヘルパーさん不足だと言いながら、ヘルパーの人数を減らそうとしているつもりです。矛盾していますね。
もし、この日記を読んでいる方が何かいい考えがあれば是非教えてください！
2009年10月22日（木） 不安！
最近の日記は暗い話ばっかりで、皆さんはここに来るのが嫌になるかもしれないけど、私にとってオアシスは唯一愚痴をこぼせる場所なので、お許し下さい！
で、火曜日はまた嫌なことがあって、本当に日本の福祉はどうなって行くかとても心配です。
その日、社協から電話があって、お話したいということで、早い方がいいと思ったから、直ぐに時間をつくりました。
お話を聞いているうちにとても不愉快な気持ちになりました。最初は、「アンさんに紹介したい事業所がある」と言われました。こんなに早く見つかるとは・・・
一ヶ月前にできたばっかり、博多にある「アクラ○」という事業所で、まだ利用者が少なく、社協の時間数をカバーもできます。もちろん吸引もします。すべての問題クリア・・・夢のようなお話！
ところが、最後に信じられないことを知らされました。その事業所の責任者はホスピカで働いていたＴ.A.さんと吸引さえできなかったヘルパーＮさん・・・今年の3月20と21日の日記に詳しいことを書いています。
その時にＴさんは社協と私を散々と困らせて、信頼も裏切ったのに、社協はこんな話を持ってくるなんて！ 事業所を設立したからと言って、ちゃんとした対応が出来るか？・・・
あの上からの目線、謙虚さのない態度を思い出すと二度と関わりたくない気持ちがいっぱいです。死んでもその事業所にお世話になりたくありません。
2009年10月25日（日） 悔いのないように！
久しぶりに穏やかな気持ちで一日を過ごしました。今日はヘルパーさんがお休みでお散歩に行けなかったが、インターネットの色んなHPとブログを観てまわって、元気をもらいました。くよくよしても仕方がない！ これからどうしたらいいか？考えなきゃね。
2年前は、母が帰国した時に、色んなことを乗り越えたから、今回もきっと・・・
例え、今の在宅生活を来年は継続できなくなったとしても、残された何ヶ月を精一杯生きていなきゃ！ 一日一日を大切に、悔いのないように過ごしたいと思っています。
2009年10月29日（木） 障害者の気持ち
この4日間はまた色々とあって、落ち着かない毎日と眠れない夜が続いていました。
今日は社会福祉協議会の理事長とお会いして、今の生活を保障してほしいと訴えました。まぁ、どうなるか分からないが、もし新しい事業所と付き合うことになると、慣れるまでに時間がかかるし、精神的な負担も大きいです。
家事援助だけなら、どうにかなると思うけど、身体介護だと、吸引、呼吸器の扱い方、浣腸のお手伝い、着替え、移乗（お姫様抱っこ）、食事介助、トイレ介助など、いくら割り切っても、やっぱり辛いよ！
あの無責任な決断を出した人とたちがその気持ちが分かっていない、分かろうとしない気がします。
正直言って、やって行く自信がないよ！
2009年10月30日（金） ハロウィーンの楽しみ方
10月31日はハロウィーンですね。最近では、日本でもハロウィーンを楽しむ方が増え、お店のディスプレーやお菓子の飾りなどにオレンジ色のかぼちゃや黒いこうもりなどをよく見かけるようになりました。
さて、ハロウィーンの楽しみ方をご紹介しましょう。でも、その前、
ハロウィーンとは
ハロウィーンは、キリスト教国で行われる聖人をまつる「万聖節（ばんせいせつ）」の前夜祭のことで、10月31日の夜に開かれます。もともとはケルト人の収穫感謝祭であったものが、後にキリスト教に取り入れられたのです。ケルト人の新年は11月1。その前夜、亡くなった人の霊が家族を訪れ、一緒に悪霊も出てくると信じられていました。この悪霊から身を守るために火をつけたり、仮面をかぶったりしたそうです。
★ハロウィーンを演出しよう！
●お化けカボチャ「ジャック・オー・ランタン」
「ジャック・オー・ランタン」は、くりぬいたカボチャの中にろうそくをともしたものです。日本でカボチャというと緑色を想像しますが、ハロウィーンではオレンジ色のカボチャを使うのが一般的です。軟らかくて加工しやすい観賞用のものが、日本でも花屋さんやインターネットなどで手に入ります。三角形の目と鼻、歯のある大きな口を切り抜いて、怖いお化けの顔型にするのが定番ですが、目を星型にしたりハート型にしたり、自分なりの顔にしても楽しいですよ。
＜ジャック・オー・ランタンの作り方＞
1.カボチャのヘタの部分をきれいに切り離します。切った部分は、あとでふたになります。
2.スプーンなどで、カボチャの中身をくりぬきます。
3.目、鼻、口をナイフなどで切り抜きます。クレヨンで描いたり、紙に描いたものを貼ったりしてもいいです。
4.カボチャの中にろうそくをともし、蓋をします。ろうそくはキャンドルスタンドなどを使うと、より安定します。火をともしたあとは、なるべく目を離さないように注意しましょう。
カボチャは生ものなので、日にちがたてば、かびが生えたり傷んだりします。長もちさせたいときは、天日干しにして乾かしておくといいでしょう。
●室内飾りは手作りしてみよう
ハロウィーン用の飾りはいろんな種類が市販されていますが、折り紙や画用紙などを使って、自分で作ってみても楽しいですね。ハロウィーンの伝統的な色はオレンジと黒。関連して登場するのは、魔女やこうもり、黒猫、ドラキュラ、ミイラなどです。カボチャはもちろん、これらを取り入れて作るとハロウィーンらしくなります。
●植物もハロウィーンの雰囲気に
室内はもちろん、玄関先や庭、門の周りなどにある植物もハロウィーンらしく飾ってみてはいかがでしょうか？例えば、寄せ植えの土にカボチャや魔女などをモチーフにした飾りを刺したり、置物を添えたりするのもいいですね。また、オレンジ色と黒の飾りやリボンを枝にぶら下げたり、巻きつけたりしてもハロウィーンらしくなるでしょう。
★ハロウィーン当日の過ごし方
アメリカでは、子どもたちは魔女や幽霊などに仮装して、「トリック・オア・トリート（Trick or treat：お菓子をくれなきゃ、いたずらするぞ）」と言いながら、近所の家を訪ね、キャンデーやクッキーなどのお菓子をもらいます。日本では、そんな楽しみ方はなかなかできないので、カボチャを使ったクッキーなどのお菓子やかぼちゃの肉詰め・パイなどを用意するだけでも、ハ
ロウィーンの雰囲気が出るでしょう。
日本ではクリスマスほど盛大なイベントになってはいませんが、友達を呼んでホームパーティーを開いたり、テーマパークやホテルなどで開催されるイベントに参加したりして、楽しんでみてはいかがでしょうか。
2009年10月31日（土） 世界・ふしぎ発見！
10月31日(土) 21:00 ～ 21:54 [TBS]
今日はミステリアスポーランド 隠された謎の扉を開け！
詳しい番組情報は以下の画像をクリックしてください。
2009年11月1日（日） 散歩
３週間ぶりの散歩。朝から雨で、天気予報と睨めっこをしながら、どうしようか？・・・と迷っていたうちにちょっとだけ晴れてきました。
よっしゃ！チャンス！ 一時間でも外の空気を吸いに行きますよ！
暖かくして出かけました！ いつものヘルパーさんと海に寄ってから、野菜畑を見に行きました。寒かった！ 途中で雨も降りだしたけど、まぁ、いいかと・・・
もうすぐ冬眠に入るから、諦めたくなかった！
2009年11月3日（火） 寒い！
昨日と今日はとにかく寒い！ 日曜日は雨の後、急に寒くなりました。エアコンを初めてつけました。
2009年11月4日（水） 西日本菊花大会
2年ぶりに宗像大社で毎年この時期に開催される「西日本菊花大会」を観に行ってきました。家からリフちゃんで約1時間。平日なのに、人が多かった！
でも、今年も色んな菊作りが展示されていて、とても綺麗でした。見たことがない品種もあって、ヘルパーさんに写真を撮ってもらいました。
2009年11月7日（土） 季節性インフルエンザの予防接種
今日は訪問診察の時、みぃにカニューレ交換をしてもらってから、季節性インフルエンザの予防接種を一緒で受けました。
先生が久しぶりに気切孔を見て、「綺麗ね、良くなりましたね」と驚いたそうです。確かにカニューレ交換の時に抵抗があるけど、みぃが上手く入れてくれるから、状態がいいです。
予防接種を打ってから、ちょっと気になることが分かりました。
季節性インフルエンザの予防接種を受けた人は新型インフルエンザへの感染確率が２倍になるというカナダの研究が明らかになったが、研究はカナダ国内のみを対象にしており、アメリカやイギリス、またオーストラリアでは同様の報告は挙がっておらず「研究上の偏り」があるのではとの声もあがっています。
季節性インフルエンザワクチンが免疫を作りだす細胞の多くを使ってしまうため新型インフルエンザへの抗体が体内で作られるのを防いでしまうのでは、といった仮説などが立てられているそうです。
まぁ、どうであれ、もう打ちましたよ！
ちなみに新型インフルエンザの予報接種の予約をしていません。運に任せるつもりです。
2009年11月8日（日） 気持ち
昨日は立冬だったのに、夏日！？ 今日も気温も高かった！ でも、インフルエンザ接種の後だから、散歩を諦めました。
いくら周りから超人だと言われても、か弱い女ですからね（笑）
最近、色んな方に置かれている状況の説明をしている内に、段々と精神的に落ち込んでしまい、何もしたくないし、正直言って、誰にも会いたくない気持ちが強くなったった！ これって鬱病への一本道かも知れません。
先週、一ヶ所の新しい事業所の責任者とお会いしました。私とまだ会ってなかったのに、社協に受け入れるという返事をしました。
え～、私は物じゃないのよ！ 状況が分からないくせに大丈夫って・・・可笑しくない！？ 無責任なことを言わないでください！
「何人のヘルパーで対応する予定ですか」と訊いたら、「7人です」というお返事でした。今まで社協の４人に対して７人・・・無理、無理、無理！
そのヘルパーさん達は、うちに新しい環境（菌）を持ち込んでくるので、一人に対して私の免疫がつくのが最低３ヵ月後です。冬は元々体調が良くないのに・・・
結局、どうしたらいいのか？と考えて、ある提案を出しました。
先ず、受け入れると決める前に、私の介護、一日の流れをしっかりヘルパー責任者に見てもらい、それから決断をしてほしいと伝えました。
今週の水、木、金曜日の３日間で見学をしてもらうことになりました。そして、受け入れるかどうか決めるということです。
吸引、呼吸器の扱い、アンビューの使い方もほとんど未経験なので、凄く不安です。今まで元気だったのは、１０年以上、私の世話をして下さった同じヘルパーさん４人のお陰だと思います。
2009年11月13日（金） 見学
新しい事業所のヘルパー責任者の３日間の見学が終わりました。何も隠さずに、ありのままで介護の状況を観てもらいました。朝８時半から５時までに、お昼に１時間だけの休憩でした。
緊張、不安、体調不良のせいか、肉体的と精神的に疲れました。もし受け入れると決まったら、同行も始まり、考えるだけで落ち込んでしまいます。冬に向かっているのもあって、私の体が持つのかな？・・・微妙！
なぜこんな目に合わないといけないか？と考えても、どうにもならないけど、社協の決定にやっぱり納得できません。
このもやもやの気持ちはどうしたらいいのか？ 誰にぶつければいいのか？・・・分からずにいます。このままだと新しい事業所の方が入っても、どこか自分の中で拒否しそうな感じで、怖いです。いい関係をつくれない気がします。
2009年11月15日（日） 筋ジス遺伝子登録
昨日は電車と地下鉄を利用して、九州筋ジストロフィー協会の講習会に行って来ました。今回の講習会のことを知ったのは、筋ジストロフィー福岡県在宅交流会の会員になっているからです。
案内では、採血と今後の遺伝子登録についてと言うことでしたが、結局、採血が中止で、その代わりに東京から来た○谷先生の講習会の後、希望者の遺伝子カウンセリングが行われました。
一応私も限られた時間のなかでカウンセリングを受けました。正直言って、ん～という感じ！ 筋ジスではないかもって！？ 呼吸器をつけているから、ポンぺ病という病気の可能性があると言われて、まさか！？ 確かに同じ染色体だけど、経過と病状が違います。
まぁ、遺伝子登録をするのなら、遺伝子検査が必要です。
ただ、疑問に思うのは、遺伝子登録のために筋ジストロフィー協会の会員でなければならないのです。年間費もかかります。ちなみにアメリカもヨーロッパも無料です。私はアメリカ、ポーランド、オランダの会員で、それぞれの国の雑誌をメールでもらっています。色んな相談もできます。
ところが、日本筋ジストロフィー協会のホームページをみると詳しい最新情報は会員だけがご覧になれます。可笑しい！ 仕方がなく、外国情報に頼っています。しかし、英語が出来ない日本の患者はどうしているのかな？
来年の４月からデュシェンヌ型、ベッカー型、福山型の登録が始まります。
ここでは、無料登録プロジェクトをご紹介します。
筋ジストロフィー患者登録サイトで検索してください。
2009年11月20日（金） 嬉しい♪
昨日と今日もお友達が家に寄ってくれました。私とみぃの体を気遣って、Ｓさんは、晩御飯のおかずとケーキ、Ｈさんは自家製レーモンとまたまた甘いものを持ってきてくれて、心が温かくなりました。
ストレス解消にやっぱり甘い物ですね（笑）
お二人の気持ちが嬉しい！ ありがとうございました。
2009年11月21日（土） 新しい発見
今日は2週間ぶりのカニューレ交換。先週は外出のために延期になりました。
今まで交換をしなかったのは、一番長くても１０日間でした。その後、いつも何となく調子が悪かった。
今回は痰が少なく、何もなかった！ 交換も上手く行って、自分でも驚きました。
外出の少ない冬は、体調が良ければ、交換は２週間に１回でもいいかも！？ とにかく、体と相談をしながら、試そうと思っています。
2009年11月27日（金） 不安な日々・・・
おそらく精神的なストレスから体調が悪いです。
新しい事業所の見学から今日で２週間。今週の火曜日に電話がかかって来て、一応受け入れる方向に考えているというお返事を頂きました。
正直言って、気持ちが複雑です。素直に喜べなくて、失礼と思いながら、「よろしくお願いします」と言えなかった。第３事業所として入って下されば、どんなにありがたいか・・・
しかし、社協のヘルパーさんとの交代になるから、心の準備が全くできないままでいます。頭で解っても、身体はどこかで拒否しています。
このままで同行を始めても、上手く行くかどうか不安で堪らないのです。呼吸器、吸引、アンビュー、移乗、散歩、浣腸、着替えなど、最初からすべて教えることになると４ケ月で無理です。
４人の交代にどのぐらい時間がかかるか予測できません。今まで、別の事業所の経験では２０代の方で、呼吸器と吸引の経験なしで、約６ヶ月間が必要でした。
今度お世話になる事業所のヘルパーさん達は４０代の後半で、今の社協とはあまり変わらないが、私の身体のことが全く知りません。
もちろん、個人差があると思うけど、ゼロから始めなければならないので、お互いに負担が大きいです。
来年３月３１日まで同行を終わらせるのは不可能だと思います。福祉協議会に期間延長を求めるつもりです。そして、なんだかの形で社協の障害者に対して差別的な行動に反対をし続けようと思っています。そうでないと新宮町の社協だけではなく、ほかの所でも障害者を切り捨てる社協も現れる気がします。
2009年11月29日（日） ハグ
今日はハグの話♪
ハグ（英: hug）とは、一人または数人の他人を腕で抱え込むか、その周りに腕を回すことを通常伴う愛撫の形態である。 （ウィキペディアより）
日本ではあまり一般的でないハグ。欧米の人は普通、どんな時に、どんな人とハグするのかというと、
１.家族の間でのハグ（だって家族だもん）
２.恋人同士でのハグ（言わずにいきなりでも）
３.友達同士のハグ（友人との再会を喜んだり、別れをしたり、一緒に喜んだりする時など）
４.初めましての挨拶のハグ（積極的にする人が多い）
５.フリーハグズ（自然愛好家）
愛や平和を感じるために、街頭での見知らぬ人々とのハグを広める活動のこと（最近、日本でもあるとテレビで観ました）
個人的には場合によってイエスだけど、頻繁になるとやはりノーです。
ハグとは、挨拶程度の抱擁で頬と頬を軽くくっつける場面が多いようですが、ポーランドでは、男性同士でもハグをした状態で、それぞれの頬に軽くキスします。これも、本当に唇をくっつける時もあれば、単に音だけを発することがあります。それぞれの親密度合いによって差が出ます。
日本人が挨拶でするジェスチャーはお辞儀ですよね。お辞儀の距離感とハグのそれとは明らかに違います。だから、恥ずかしく感じると思います。
なぜ最近になって急に「ハグする」という表現を使う人が増えたのでしょうか？おそらく「照れ」なんですよ。
日本人には欧米人のように、出会い頭抱擁するなんて習慣はないから、「抱擁する」「抱きしめる」という言葉には、感情や重たいものが込められていて、気軽に使える動詞ではないのだと思います。
「赤ちゃんを抱く」ならともかく、「友人を抱きしめる」「友人に抱擁する」といった表現には、深い感情が込められています。
一方「ハグする」という外来語を使う時点で、気分はもう欧米人なんですよ。欧米人の演技に入っているので、気軽に頬と頬をこすり合わせることができるのでしょう。
「接吻する」?「キスする」も日本語に定着していますね。「性交渉する」も「Hする」という表現が使われるように、日本語の響きの持つ重み、生々しさを払拭するために、考え出された口語表現も多くあります。「ハグする」もその一つです。
個人的には、なぜかわからないのですが、純粋な日本人同士の話で「ハグする」という表現は、なんとなく似合わない気がします。まぁ、茶パツ・金パツが登場した頃の、先輩世代の「いらだち」と同じ現象です。ハグという言葉、習慣がまだまだ日本に定着していないため、違和感があるのだと思います。それは当然です。
みなさんは、どうですか？ 時々、ハグをしてみませんか？
この寒い時こそ人の温もりを感じるのもいいかも知れません。
2009年12月2日（水） 社会福祉協議会のヘルパー問題 つづき
今日は久しぶりの晴れで、気温も１７度までに上がるらしい！ なのに、ベッドから起きる気力がない！
昨日は新しいヘルパー事業所、社協と役場の話し合いが行われた。私も参加する予定だったが、体調不良のために断念！
正直言って、話せば話すほど不愉快だし、疑問ばっかり浮かび上がってくるし、納得できないことが増えるだけです。
まだ同行が始まってないのに、限界を感じています。新しいヘルパーさんとやっていける自信がないと同時に、社会福祉協議会は老人介護を選んで、障害者（私だけじゃない）を見捨ている権利があるのかと疑問に思っています。
毎日飲みはじめたる精神安定剤は、身体の筋肉に影響を与えるのが知っているけど、飲まずには居られないのです。
もう誰にも会いたくない気持ちが段々と強くなってきました。それって鬱病への一本道ですよねー。まぁ、ここで愚痴をこぼせる元気が限りはまだ大丈夫でしょう。
昨日の話し合いが終わってから、役場の担当の方から電話があって、来週から同行が始まります。
私の身体はそれに耐えられるかどうか問題ですが、それよりもみぃのことは心配です。今のヘルパーさん達は、私達にとって大きな精神的な支えでもあるからです。母が３年前に帰国してから、家族のような存在です。
とにかく、最悪な事態が起こらなければいいのですが・・・
2009年12月4日（金） 人権週間
今日から人権週間が始まりました。
人権週間（じんけんしゅうかん）とは、世界人権宣言の趣旨と重要性を広く国民に訴えかけるとともに人権尊重思想の普及高揚を図るための週間。
1948年12月10日の国際連合第3回総会において世界人権宣言が採択されたことを記念して、1949年に法務省と全国人権擁護委員連合会が12月10日を最終日とする1週間（12月4日-12月10日）を人権週間と定めた。（ウィキペディアより）
「障害者の日」と「障害者週間」
どんな障がいをもつ人でも特別視されることなく、社会の中で一個人として普通に生活したり、社会参加できるようにする、ノーマライゼーションやリハビリテーションの理念は、人びとの中に大分定着してきたと思います。
しかし、障がいをもつ人が生活していくためには、まだまだ妨げとなっている壁も多く、解決されなければならない問題も山積みです。
そのためにも「障害者の日」と「障害者週間」は大変意義のある啓発活動といえます。
☆「障害者の日」とは
国際障害者年を記念し、障がい者問題について、広く人びとの理解と認識を深め、障がい者の福祉の増進を図るために「障害者の日」が設けられました。
★期 日
毎年12月 9日。※「障害者の権利宣言」が国連総会で採択された日
（1975年12月9日）を「障害者の日」としました。さらに平成 5年12月3日に公布された障害者基本法に12月9日を「障害者の日」とすることが明記されました。
★実施事項関係行政機関は、関係団体等と相互に連携し、家庭、学校、職場および地域社会を中心に、障がい者問題に関する広報啓発活動を行うものとします。
☆「障害者週間」とは
障がいをもつ人びとに対するバリアを取り除き、障がい者の「社会参加」を推進していくためには、一人ひとりの理解と認識を深めるための広報啓発活動が重要です。
日本では昭和56年の国際障害者年に12月 9日を「障害者の日」と宣言し、記念の集いや広報啓発に努めてきました。
国連では、平成 4年12月 3日を「国際障害者デー」と宣言し加盟各国に対しこの日の挙行を要請しています。
このような動向を踏まえ、「国際障害者デー」であると同時に障害者基本法の公布日である12月 9日までの一週間を、障がい者自らの自立と社会参加への意欲と国民の障がい者問題に対する理解と認識をより一層高めるための運動を展開する期間とすることになっています。
★障害者週間の設定平成 7年度から毎年12月 3日から 9日までの一週間は「障害者週間」です。
・・・とはいえ、まだまだ障害者の人権は完全に認められてないから、社会福祉協議会でも利益を優先にし、障害者支援を勝手に止められます。それなのに、この状況を作った責任者を辞めさせることがないのです。やっぱり犠牲になるのは弱者です。
2009年12月8日（火） ゼロから
昨日は実際に同行に入って来られるヘルパーさんとの顔合わせで、疲れました。本当にやって行けるのか？と思いました。
呼吸器と吸引も経験なしの方で、ゼロから始めなきゃ！ 騒動を起こした社協にはその辛さが解るのでしょうか？ 母が３年前に帰国してから、やっと少し安定してきた在宅生活はまた逆戻りです。
お世話になる事業所は民間で、障害者だけの対象にしているので、ちょっと期待できそうかな？・・・
まぁ、私の要望に応えられるかどうか、やってみないと判りません。
2009年12月10日（木） 筋ジストロフィーの原因遺伝子修復
鳥取大学大学院医学系研究科の押村光雄教授と香月康宏助教のグループは、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の細胞を基に新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）を作製し、原因遺伝子の完全な修復に成功、９日未明に公開された米国遺伝子治療学会誌電子版「Ｍｏｌｅｃｕｌａｒ Ｔｈｅｒａｐｙ」に発表した。治療法が確立されていない筋ジストロフィーに遺伝子治療の道を開いた。
京都大学の山中伸弥教授との共同研究。筋ジストロフィーは、細胞内にあるジストロフィン遺伝子が機能しないか欠けているため発症する病気で、正常なジストロフィン遺伝子を補うことで治療できると考えられてきた。
しかし、ウイルスを使うなど細胞内に遺伝子を補うための従来の手法は、ジストロフィン遺伝子が大きすぎるため使えず、また、細胞内に元からある遺伝子に傷をつける恐れがあった。
同グループは、大きな遺伝子を細胞内に運べる「ヒト人工染色体（ＨＡＣ）ベクター」を開発。ＨＡＣを使ってジストロフィン遺伝子を元からあった遺伝子とは独立した状態で細胞内に運ぶことに成功した。
これまでの研究で、筋ジストロフィーの患者のほか、筋ジストロフィーを発症したモデルマウスの細胞内にジストロフィン遺伝子を入れ、遺伝子の修復に成功。さらに遺伝子を修復した細胞をｉＰＳ細胞にしてマウスの体内に移植すると筋肉に分化できる可能性が見いだせたという。
今後は、人間の胚(はい)性幹細胞（ＥＳ細胞）をマウスの体内で筋肉細胞にしたり筋ジストロフィーのマウスにＥＳ細胞から分化させた筋肉細胞を移植して治療効果を上げることに成功したほかの研究者と共同で研究し、筋ジストロフィーの遺伝子治療の確立を目指す。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 男児の約３５００人に１人の割合で発症する進行性の筋萎縮（いしゅく）症。染色体にあるジストロフィン遺伝子の機能不全が原因とされる。ジストロフィン遺伝子はサイズが大きく、従来の手法では全体を細胞内に運ぶことが困難だった。染色体から遺伝子情報を削除して作った人工染色体（ＨＡＣ）を運び屋とすることで、サイズの問題を解決した。
（日本海新聞より）
2009年12月11日（金） 今年の漢字
「今年の漢字」はこの時期に毎年発表されますね。今年は「新」が選ばれ、なるほどだなと思いました。
その理由は、さまざまな「新しいこと」に期待し、希望を抱いた１年で、政権交代で新内閣が発足しました。色んな新制度もスタートし、新型インフルエンザの流行で新薬が登場したことなどを反映。
私の今年の漢字を考えると、やはり「疲」としか頭に浮びません。
人間関係に疲れ
病気に疲れ
在宅生活の変化に疲れ
楽になりたいと毎日毎日思いながら過ごしてきた一年でした。
2009年12月14日（月） 体重測定
土曜日に体重を量ってもらいました。最近、ヘルパーさんに「軽いね、痩せたじゃないの？」と言われて、少し気になっていたが、まぁ、原因はストレスだとわかっても、どうしようもないのです。
同行が始まったので、緊張と疲れのせいか食事が入らないし、もう後戻りができません。で、洋服を着たままで39.2㌔でした。ベスト体重まであと３㌔です。
2009年12月17日（木） 呼吸器の説明会と外出
昨日は今年最後の外出。寒かった！ 引きこもりの生活、余儀なくされた同行も始まり、不安の中のクリスマスと新年を迎えます。
火曜日は新しいヘルパー事業所のために呼吸器管理の方に頼んで、呼吸器について色々と説明をしてもらいました。ほとんどのヘルパーさんと初対面だったから、疲れが出て、背中も痛くなりました。益々不安になり、次の日に夜は眠れませんでした。どうしても前向きに慣れない自分に腹が立つと同時に、今の生活の維持する意味があるのかと・・・
みぃとヘルパーさんの間に挟まれ、両方の言い分が解るけど、介護されている立場になって考えてほしいです。
2009年12月18日（金） 雪
急に寒くなって、昨日から雪が降っています。
（＋＿＋）ブルブル
今日もお風呂の後はヘルパーさんの同行・・・疲れました。落ち着きのない方で、見るだけでイライラしてきて、何回か注意をしました。仕事に慣れたら、それが直るのかな～
ずっと精神安定剤にお世話になりたくないよ！
2009年12月22日（火） 冬至
今日は一番長い夜。暗くなるのは早いな～
どちらかといえば、私は明るい昼間よりも、暗い時の方が好きです。
落ち着くからでしょうね。昼間はヘルパーさんが２時間ごとに代わり、息をつく暇もないので、みぃが帰宅してから、やっとゆっくりできます。
新しいヘルパーさんの同行が始まり、余計に疲れるから、娘と二人だけの時間は私にとって、とても貴重です。
お互いに好きなことをして、束縛もせずに過ごしています。やっぱりＯ型同士っていいな～と思うことがしばしばです。もちろん、たまに喧嘩もするけど・・・
まぁ、どうにか今の危機を二人で乗り越えられるか、それとも今の生活が崩壊するのか？
2009年12月24日（木） メリークリスマス♪
今年もみぃと二人のクリスマス・・・ちょっと寂しいだけど、日本に家族がいないから、仕方がありません。
ポーランドでは家族だけで過ごします。パーティの習慣がないから、日本のお正月みたいな感じです。家族と親戚が集まって、郷土料理を食べたり、キャロルを唄ったり、キリストの誕生を祝います。
では、皆さん、良いクリスマスをお迎え下さい♪
2009年12月26日（土） ポーランドのクリスマス♪
日本ではクリスマスが終わりましたね。ポーランドのクリスマスは今日までです。
日本のクリスマスって商戦が強調され、豪華なイメージですが、実家のクリスマスを思い出すと懐かしい！
日本ではハローウィンが過ぎれば、クリスマスの飾りが始まったり、クリスマスキャロルが流れたりし、クリスマスの頃には「もういいよ」って感じになりますが、ポーランドでは、クリスマスツリーを家で飾るのは24日になってからです。クリスマスキャロルもこの日にならないと聴きません。
そして１月６日まで、３人の博士がベツレヘムに到着する日までツリーは飾られます。我が家でもそうでした。
クリスマス前はみんな大掃除をするので、ポーランドでは23日の夕方、24日はあらゆるところからじゅうたんを叩く音が聞こえてきました。これが聞こえると、クリスマスだな、と感じました。
24日はカトリックの規則で肉は食べれないので、クリスマスイヴの料理はポーランドでは魚、特に鯉料理がメインで、お酒も一応禁止です。まぁ、ワインを飲んでいましたが・・・
その代わり、25日は肉ばっかり！ 前を持て、たくさん作ります。来る日も来る日もそれを食べます。その辺は日本のおせち料理に似ています。
イブの食事は1番目の星が空に輝いたときに始めます。ちなみに暗くなるのは4時ぐらいです。イブのディナーは12種類の料理を作らなくてはいけないと伝統です。でも、たいていの場合、家族で手分けをして作るので、1人で作るわけではありません。
食事の前に聖書を読み、お祈りをして、そのあとポーランド独特の習慣、oplatek（オプワテック）を分け合います。集まっている家族一人一人とその人に対する感謝、希望などを言い合い、相手のオプワテックを割って食べるのです。
そして、これが終わればいよいよ夕食。最後はデザート。クリームとイチゴでデコレーションされたクリスマスケーキは日本独特のもので、ヨーロッパではあまりあのようなケーキは食べません。
ポーランドでは、フルーツケーキや、ケシの実がいっぱい入ったケーキなどを食べます。
24日は子どもにとっても最高の日です。というのは、日本やその他多くの国では、サンタは24日子どもが寝たあとに来ることになっていますが、ポーランドでは24日のクリスマスディナーの後、子どもがまだ起きている間に来るからです。
これは親にとってはとっても大変なことです。子どもを別の部屋に連れて行き、その間に何とかプレゼントをクリスマスツリーの下に置く、という夫婦の連携プレーが必要なのです。
プレゼントをもらえるのは子どもだけでなく、大人もそうです。これは結構楽しい時間で、みんなでプレゼントをあけて見せ合い、その後もお茶を飲みながら話に花が咲きます。
夜中の12時にポーランドではクリスマスのミサがあります。もちろん25日には何度もありますが、12時のミサは本当に大勢の人が集まり、みんながクリスマスキャロルを歌います。
25日は朝からすごいご馳走で、七面鳥や肉の燻製、あらゆる種類のハムやソーセージ、本当にいろんな肉料理が出てきます。
これでクリスマスは大体終わり。25、26日も祭日なので、親戚の家を訪ねたり、家族そろって過ごしたり、ゆっくり過ごします。
写真はケシの実のケーキ。
2009年12月31日（木） 大晦日
朝から雪！ (>_<) 寒～い！ お庭は真っ白になりました。綺麗♪
今年は昨年と引き続き、大変な年でした。
社会福祉協議会の無責任な決定により、在宅生活の基盤を失い、これからどう生きていればいいのか、途方に暮れています。
みぃと二人で、心身とともに疲れ、希望のない新年を迎えます。
今年は色んな方々にお世話になり、ご迷惑をおかけして、この場を借りて、お礼とお詫びを申し上げます。
来年はこのＨＰを続けられる元気があるかどうか判りませんが、今まで色んな方の応援の言葉を頂き、感謝しております。