2010年1月1日（金） 謹賀新年
今年もよろしくお願い致します。
2010年1月6日（水） 松の木
家の敷地にある大きいな松の木が枯れて、今日は切ることになりました。
毎年、裏の松林に松くい虫の被害が出ているけど、まさかうちまで広がってくるとは思っても
いなかった。とても残念ですが、仕方がありません。でも、何だか寂しいな～
2010年1月7日（木） 体調
１月２日に呼吸器の回路（私と呼吸器を繋がっているチューブ）を交換してもらって、呼気弁という
回路の大事な部分が新しくなったから、試すようになりした。もちろん、悪かったら、前に使って
いた物にすぐに戻してもいいという条件でした。
こんなことは、みぃが家に居ないとできないので、冬休みの間にすると決めました。ちなみに
呼気弁というのは、簡単に説明すると、吸気と呼気をコントロールする所です。
回路を変えた瞬間に大丈夫だったから、しばらくそのままで様子をみることにしました。
今まで使っていた呼気弁が呼吸に合うけど、製造中止になったので、いずれに別のものに
替えなければなりません。困ったことに自分に合うものが中々見つかりにくいです。
月曜日に少し体調が悪かったけど、新しい呼気弁と結び付くのは、早すぎると思いました。
火曜日はお風呂に入ってから、息苦しさを感じたが、まぁ、疲れだと。昨日はリハビリの前に
凄くきつくて、酸素をつけてもらって、血圧も測りました。７８の４２・・・えー？ 低いな～
酸素を流しながら、少しリハをしました。そのあとは良くなると祈りながら、カニューレ交換も
してもらいました。
しかし、交換をしてからも、苦しかった。急に血圧が下がった理由は考えると、最近は変わった
ことといえば、新しい呼気弁と精神的なストレスだけです。すぐに呼気弁を前の物に戻して
もらったが、楽にならなかった！
今朝も血圧が低くて、採血の指示が出ました。その結果は、換気機能が異常なしで、貧血も
ありません。血圧を上げる薬を飲むと先生の提案でしたが、私は苦しい時に酸素を流しながら、
１３日訪問診察までに様子をみてみたいと伝えました。
2010年1月10日（日） また話し合い
体調が戻らないうちに、新しい事業所から、打ち合わせをしたいと申し入れがあって、先週の
金曜日にお会いしました。本当は断るべきだったが、何か改善できると思って、話し合いに
応じました。
今回は社協も今の状況を知るべきだと思って、同席をしてもらいました。ところが、話を聞いて
いる内に、無責任さと知識の無ささにただ、ただ驚くばかりで、段々とイライラしてきました。
そして、自分の命がやばいな～と感じました。
同行に入る前に基本的なことをヘルパーさんに教えるの常識だと思いましたが、まぁ、何も
知らなかったら、責任の重大さも解らなくても済むし、私の命を預けているとの自覚もなくて
いいです。
別に脅かすつもりはないが、それなりの自覚と知識をもたないと、今のヘルパーさん達との
交代になったら、私は安心して在宅で暮せないところか、死の覚悟もしなきゃ！
そして、日本の福祉も変わらないと、今のままだと障害者が生きていられない社会になって
しまいます。最近は、いくつかの条件をクリアをすれば、誰でもヘルパー事業所を開業できる
ことに疑問を感じます。この何年間は民間事業所の数が増えたが、それに伴って、提供して
いるサービスが良くなったという訳ではないのです。
ヘルパー２級の資格を簡単に取れる時代なので、パートをしたいけど、家事以外、何もできない
主婦にとっていい仕事です。事業所によって人材を集めるために時給を高く設定している所も
あります。一般の方は介護にかかわることが凄くいいのですが、選ぶ基準や、管理責任者の
判断力や知識がなければ、ちゃんとしたサービスの提供できないと思います。重度訪問介護に
なると、熱心だけではやって行けないのです。どんな方に介護して頂くによって、生活が
変わります。
日本では障害者の立場が弱いので、我慢するのが当たり前のことです。ヘルパーさん不足なので、選ぶ権利があると言われても、現実では事業所の決定に従わないと、ただうるさい利用者だと思われます。まぁ、日本は福祉国家への道がまだ険しいです。文化の違いのもある気がします。
日本人は基本的に自己主張しないから、改善できるところはあまり改善できないのです。
本題に戻りますが、色々と約束されたけど、本当に新たな気持ちでやって下さるのか、正直言って判断できません！
「ホスピカ」という苦い経験があるから、慎重になるのが当たり前！
2010年1月12日（火） ショック！
先日はNPO法人 支援センターい○き（新しい事業所）と話し合いの中では改めて色んな
約束されて、それでやっと上手く行くと思ったら、とんでもないことが起こりました。
誰に教えてもらったかわからないが、管理責任者は私のHPを観ました。多分アドレスを
渡したのは社協だと考えられます。まぁ、観たのは仕方がないと思っても、その後の行動には
問題があるのです。
話し合いの中では、HPの情報は後日にヘルパー研修のために使わせて頂きたいと言われました。
え～！？ 専門的なことや、病気のことや知りたいなら、お世話になっている訪問看護ステーションに訊いて下さいと、前からお願いしていたのに、完全に無視！
もちろん、HPの利用を断りました。
ところが、今日は同行に入っていたヘルパーさんから偶然に信じられないことを聞きました。
管理責任者Oさんは無断でHPをプリントアウトして、資料として事業所でヘルパーさんに
配りました。もちろん、それが私のHPだとヘルパーさんも知っていました。
馬鹿にされた気持ちで、完全に上からの目線！ ショック！
こんな事業所にお世話にならないといけないと考えると・・・恐ろしい！
信用できません！ どうしよう？
2010年1月13日（水） 呼吸器
昨日は1ヶ月1回の業者による呼吸器の点検でした。１月には今の機械をメンテナンスに
出さないといけないので、代器を持ってきました。
体調が悪いと言ったら、「無理をしなくて、次回でもいいよ」と言われましたが、２台も用意を
して下さったので、試すだけで試してみました。
呼吸器を使っている方がご存知だと思うけど、同じ機種の呼吸器でも、空気の送り方などは
微妙に違います。
メンテナンスに出している間は苦しい時もあるから、体調が悪いと余計にきついです。
まぁ、今回は２台のうちに１台は、今まで使っていた呼吸器に近い感じだったので、切り替えが
スムーズに行って、本当によかった！
2010年1月18日（月） 酸素
今日は日差しが暖かかった！ 少し体調も良くなると思ったら、あまり変わりはなく、ベッドから
車いすの移乗は結構大変でした。呼吸器を外す時間が短くなっていると感じています。
最近、頭も痛くなるし、ドキドキもするし、在宅酸素にすっかりお世話になっています。呼吸器に
繋いでも、1.5リトルを流しています。
この状態はいつまで続くのかな？ 寒いのもあるけど、精神的なストレスによる自立神経失調症とも考えられます。やはり今の生活の不安によるものです。頭で解っても、身体は正直に反応して
います。それでも、今の生活を守るべきでしょうか？
人生を諦める前に、もうそろそろ弁護士に相談しようかな～。
2010年1月20日（水） 決断
先週の木曜日に福祉課の方に別件で来て頂いた時、新しい事業所の状況をお話しました。
月曜日に関係者会議があって、その事業所の管理責任者は自分から断るつもりがないって！と
知りました。
利用者は不満だったら、断っても構わないって！ それって自分が悪くないということですね。
まぁ、悪いか、悪くないかという問題ではないと思います。提供するサービスの質の問題です。
そのままで同行を続けても、何も改善されなければ、意味がありません。
信頼できる事業所ではないと判ってから、どうしようと悩んでいました。断ったら、また事業所を
探さないといけないことになるけど、果たして見つかるかどうか・・・
でも、見込みのない事業所にしがみ付いても、何の解決もならないと思って、結局、断りました。
私にとって、吸引できないヘルパーさんといても、一人でいると同じです。
2010年1月23日（土） 膝の肉離れ？
今朝、看護士とヘルパーさんに着替えさせてもらっていた時、左膝を捻って、痛みとともに
グリッと、目の前に真っ暗！ 骨が折れたかな～と思いました。
何年か前にリハビリの時に右膝を痛めたことがあるけど、今回はちょっと痛みが強い！
本当は直ぐにレントゲンを撮ってもらいたかったが、私の場合はそんな簡単にできること
じゃないので、様子をみることになりました。幸い、膝が腫れなかったから、肉離れでしょう？
痛みがあるけど、曲げても大丈夫！ しばらく冷湿布を貼って、痛みが治まるまでに待つしか
ないです。明日は念のために動かさない方がいいから、ベッドで安静。
やっぱりもう歳です！これからは、もっと気をつけてもらわなきゃ！
2010年1月26日（火） 最近の楽しみ！
冬は外出が出来ないので、余計にストレスが溜まります。ご存じのように相変わらず
ヘルパーさんの問題がまだ解決していないため、精神的な負担が大きいです。
なるようにしかならないと解っても、考え込んでしいます。何か夢中になることがあればな～と・・・
でも、私にできることは限られています。映画を観るか、音楽を聴くか、パソコンをするか・・・
日本に来てから、将棋を覚えました。昔は暇の時に元旦那とやっていました。
今のパソコンに将棋ソフトがインストールされていると発見して、やり始めたら、はまって
しまいました。集中していると、何もかも忘れることが出来ます。
2010年1月28日（木） 社会福祉協議会の説明会
2月5日に説明会があるらしいです・・・今更！！ 10月13日の理事会で福祉協議会は
障害者支援しないとの決定を出したので、やっても意味がありません。
話し合って、継続されるのなら、まだ解るけど、なぜそうなったかそれだけみたいです。
その日は入浴なので、多分行けないと思います。本当に日本の福祉っておかしいですね。
この前に断った事業所「い○き」の管理責任者もなぜ断られたか、全く理解していないみたいです。役場と社協にもちろん報告をしに行ったが、結局、うちにはHPの複写の件が発覚してから、
一度も顔を出していません。まぁ、止めてよかったと思います。
しかし、また探しても、見つからない場合は、やっぱり見つけるまでに社協は責任なので
、ヘルパーさんの活動を続けるべきだと思います。
2010年1月29日（金） どうしたらいいの？
今日は社会協議会の局長とサービス責任者が家に見えました。どんなご用件か大体見当が
くついていました。
2ヶ月前に、もし3月31日まで新しい事業所を見つからなかった場合は、「ヘルパーさんの
活動を今まで通りに続ける」と文章で書くように求めました。口だけで仰られても、都合が
悪くなったら、「はい、止めます」ともあり得るからです！
その文章を持って下されば、みぃもやっと安心して仕事を探せます。
ところがそうではなかった！文章を出せないということでした。本当は私に知らない裏がなければ、口だけではなく、文章を出せると思います。どれだけ私が不安なのも知っているはずです。
なぜ障害者だけ切り捨てられるのか？と再び訊いたら、お返事はなかった！
あの人たちにとって障害者はただ厄介なものです。弱い立場の人間だから、支援を止めても、
おそらく文句言わないでしょう！ 反対したら、自分が困るからです。しかし、老人介護（ちなみに
こちらの方が赤字）の方を打ち切ると決めたら、家族たちは騒ぐと思います。
絶望！今日は二人とも晩御飯を食べずに安定剤を飲んで寝ました。
これから、どうするか考えなきゃ。
2010年2月6日（土） その後の状況と体調
昨日は例の説明会だったけど、行けなかった。水曜日から痰が多く、久しぶり抗生剤を飲むことに
なりました。風邪ではないが、体が弱っているから、何かの感染の疑いです。
いつ今の生活が落ち着いてくるのか？ 日本人の考え方は、みぃと一緒に住んでいるので、
彼女は介護をするべきだとホントにおかしいです。
別に彼女は私の介護を拒否しているわけではないが、ヘルパーさんに出来ることがあれば、
してもらうのが当たり前だと思います。
みぃは3年間、高校に通いながら、介護にかかわってきました。ヘルパーさんの介護は夕方で
終わり、夜はみぃが私を看てくれました。その結果は、睡眠障害に苦しんでいるし、卒業しても、
就職もできません。
昨日は役場に週に４回２４時間介護を申請しました。今は３８０時間よりも時間を増やしてほしいという希望です。ところが、４月から週に２回だけなら、出してもいいという返事を頂きました。
理由を訊きに電話をしました。「２日ぐらいでいいのではないか」という役所の判断で・・・ハァ～？？？ 結局、しっかり抗議をして、今は返事待ちです。
ちなみに新しい事業所は、吸引と呼吸器があるから、まだ見つかりません。４月から社協は
どうするでしょうか？
2010年2月7日（日） 春♪
福岡はとてもいい天気で、日差しも暖かいです。でも、気温はまだ私が外出できるほどでは
ありません。お散歩に行ける目安は１７度で、もう少しの辛抱ですね。
とりあえず部屋の窓から庭を眺めながら、あ、もうすぐ春だな～。
大好きな水仙の花が満開で、杏の樹の蕾も膨らみ始めました。キンカンの実も甘くなって、
もうそろそろ食べなきゃ。
一週間の疲れをとるために、今日はベッドでゆっくり♪
2010年2月9日（火） ポカポカ
今日は季節外れの陽気でした。最高気温22.7度で、お風呂の後は身体がだるくなった。
血圧も急に下がりました。
この頃、体調が不安定で血液中の酸素（SPO2)も低い時もあります。これから季節の変わり
目だから、余計に体調が崩しやすい時期です。
2010年2月12日（金） ２４時間介護
役場との話し合い。結局、４月から週に４回は２４時間介護を認める方向へお話しが進んでいます。みぃのバイトの選択が広がるから、嬉しいだけど、今の不況では・・・
2010年2月20日（土） 報告とその後の状況
しばらく更新するかどうか迷っていました。体調のこともあったが、1月29日に社会福祉協議会からもらったお返事は「ノー」だったから、正直言って追い詰められました。
3月31日以降は、「新しい事業所が見つかるまでに継続します」と言われても、何の保証も
ありません。「もし今の時点で私の介護にかかわっているヘルパーさんが一人でも辞めたら、
どうなるのか」と訊いたら、「誰か辞めれば、もうアンナさんのところに行けるヘルパーがいません」という答えで・・・え～？。じゃ、同行はどうなるの？？
いくら社協と話し合っても、上からの目線、障害者は商売道具のような扱い方、利益がなければ、切り捨てても当たり前で、まるで人権の無視です。ほかの事業所を見つけるだけでいいと
勘違いされても困ります。
心身とともに限界を感じて、知り合いの弁護士に依頼をしました。今までのQOL（生活の質）を
守りたいからです。
障害者部の廃止決定を出した人たちは、障害者の立場になって考えたことがありますか？
重度訪問介護を必要な人は、ヘルパーの交代で精神的と肉体的な負担はどのくらいか
あの人たちに判るのでしょうか？ 新しいヘルパーを受け入れるために心の準備と時間が
かかります。
昨年11月に社協の紹介で新しい事業所を入れようとした時に、辛い経験をして、精神安定剤
（デパス）を手放せなくなりました。毎日感じている不安を少しでも取り除くためとは言え、
筋肉疾患の方にとって、デパスは筋肉に悪い影響を与えます。脱力感か不安か・・・
その選択が難しいです。この4ケ月で呼吸の状態も明らかに悪くなり、体重も減ったせいか、
体力も落ちてきました。
つづく
2010年2月21日（日） 報告とその後の状況 つづき
今日はすごく良いお天気で、やっぱりもう春ですね。また散歩には気温が低いので、
あともう少し・・・待ち遠しい！
さて、昨日のつづきなんですが、1月29日に社協との話し合いの後、すぐに弁護士に電話して、
事情を説明したら、次の日は土曜日にもかかわらず、うちで会うことになりました。
どんなに有難かったか！ 色々と相談をして、私の代理として動いてもらうことにしました。
もちろん、2ヶ月前に「3月31日以降は継続します」という文章を出してもらわなければ、
弁護士に相談すると社会福祉協議に伝えていました。まぁ、障害者なら、弁護士に頼むなんて、
向こうは思ってもいなかったでしょうね。
正直言って、弁護士に頼んでよかった！ すぐに問題解決できないと思うけど、納得するまでに
色んなことを調べてもらうつもりです。そして、気持ちが少し楽になりました。
一番納得できないのは、なぜ事業所の存続のために障害者は犠牲にならなければ
ならないのでしょうか？ 弁護士の報告の中では、介護保険事業の赤字が多くて、
支援費の方は年間およそ100万だけです。
障害者として言わせてもらいます。社会福祉協議会は障害者の支援を止めるのなら、
その部の管理責任者Rさんも辞めるべきだと思います。介護保険の責任者は別に
いらっしゃるからです！ そうしたら、赤字も減るでしょう！ まぁ、辞めないでしょう。
とにかく、生活を守るために闘うつもりです。昨日も弁護士と会ってきて、少し元気になりました。
2010年2月22日（月） 今日の気持ち
不信感・・・役場から電話があって、話して感じたこと。
不思議と謎・・・社会福祉協会と町役場の関係！
不安・・・今日は私の希望で今後入る可能性がある新しい事業所の責任者と会いました。
受け入れるとしたら、5月下旬からです。え～？
まぁ、とにかく責任者に見学してくださいとお願いして、早めに決めてほしいだと
伝えました。
疲れ・・・何にも決まらないまま、時間だけが過ぎて行きます。
2010年2月23日（火） 咲いた♪
暖かかったせいか庭の杏が開花♪
これから楽しみ！ 今年は早かった気がします。
明日は2ヵ月半ぶりの外出＼(^O^)／
やっとお外の空気を吸えます。
今年の冬は辛かった！
2010年2月24日（水） 外出
リフト車を借りて、買い物に行って来ました。みぃはお留守番。
久しぶりだったから、疲れました。でも、気分転換になりました。
2010年3月1日（月） 卒業
今日はみぃの卒業式。朝から雷と雨でした。
「おめでとう」というよりも「よく頑張ったね」と言いたいな！
単位制県立高校に通いながら、介護ってきつかったよね。
3年間の疲れをとってから、周りのことを気にせずにゆっくり自分探しをしてね。
2010年3月5日（金） 溜息
呼吸がコントロールされているから、できるはずはない溜息が出ます。可笑しい！
弁護士に任せてよかった！ しかし、先生のご報告が送られてくる度に、内容をみると、え～？ハァ～？！驚くばかりです。
役場、社協も障害者の人権、知る権利も無視！
まぁ、どうなるかまだ分からないが、守るべきものをどんな手を使っても、守りたいと考えています。
2010年3月7日（日） 今日の気分も曇り
３月に月に入って、曇り空と雨が多いです。明日からまた寒さが戻ります。
最近、日曜日になると、疲れをとるために車いすに移乗をしなくなりました。今日もベッドです。本当は嫌だけど、でも身体がそれを求めているから、仕方がありません。目にみえない病気の進行？ それとも感じる不安が身体に影響している？
確かに昨年10月の半ばに社協が障害者のヘルパー支援をしないと決めてから精神的な負担により、今までのない身体の症状も表われ、服用する薬も多くなりました。
この半年で自発呼吸に頼れる時間も明らかに短くなりました。先日、SPO2を測る器械（パルスオキシメーター）をやっと手に入れました。
肺から取り込まれた酸素は、血液中の赤血球の中にあるヘモグロビンと結合して動脈血として前進に運ばれています。
パルスオキシメーターは赤色・赤外の２種類の光を利用して、血液中のヘモグロビンうち酸素と結びついているヘモグロビンの割合をパーセント(％)で表示します。これを血中酸素飽和度あるいは記号でSPO2と言います。
また、パルスオキシメーターはSPO2だけでなく、脈拍数も同時に測定表示します。
呼吸器を外して、パルスオキシメーターを手の指にはめて、安静の時に私の自発呼吸は2分30秒が経つと、SPO2は90以下に下がります。
酸素飽和度は体に輸送される酸素量、特に肺に関係して、体に充分な酸素を供給できているか指一本で判ります。
正直言って、こんなに速く下がるとは夢にも思わなかったので、ショック！
2010年3月10日（水） なごり雪
なごり雪と言うと春先に降る雪とか、春先まで残っている雪の意味を指す言葉のようですね。
まさに今日はこんな雪が降りました。今年は杏の花が早く咲いて、もう散っています。
この寂しい風景の中で、嬉しいニュースが飛び込んできました。
ネットのお友達の息子さんが大学に合格！ 彼はみぃと同じ歳ですが、デュシェンヌ型の筋ジストロィーとともに生きています。
トーマスさんとKタロ－君おめでとうございます。
2010年3月12日（金） 障害者としてひとこと！
2月5日に社協の障害者のヘルパー支援がなくなるということに関しての説明会からもう一ヶ月。
町議会にその問題が取り上げられることを知っていました。そして、3月10日に議員から質問があったらしいと噂を聞きました！
詳しいことを知りたくて、町のホームページを開いて、情報を探していました。確かにその日に議会が開かれていました。
ところが、議会の報告の中で、そしてホームページの中でも、社協は4月1日から障害者のヘルパー支援を取り止めることがひと言も書いてなかった。びっくり！ どういうこと？
うちは新しい事業所を見つけるまでに、4月1日から今までのヘルパー対応の継続が決まりました。
もちん、それが弁護士先生のお陰です。ぎりぎりで間に合いました。しかし、素直に喜べない！
何故かと言うと、もしも、私だけ保障されていたら、新宮町に住んでいる今までの利用者さんは、私と同じように保障されるべきだと思います。
果たして、ほかの10人以上の切り捨てられた障害者は、自分が気に入った新しい事業所を見つけらてたのでしょうか？そして、同行を納得できるまで受けられたのでしょうか？
介護保険の場合は、それぞれの利用者にケアマネージャが付いています。ところが、障害者の場合は、それが福祉課の職員の役目です。そして、私達を守る立場でもあります。今回は障害者の支援を止める社会福祉協議会に責任があると同時に役場の責任でもあると思います。
昨年8月から（最初は10月からと聞いていたけど）廃止のことを知っていた役場は何をしていました？ なぜ社協の説明会に参加しなかったのも謎です。この町に住んでいる障害者は、真実を知る権利があります。赤字の理由だけであれば、赤字の多い介護保険の事業を無くすべきでした。
きっと何かの裏があります。
2010年3月13日（土） 誕生日と決断！
53歳の誕生日を迎えました。カニューレ交換と訪問診察でした。忙しい一日になりました。誕生日が来る度にやっぱり凹んでしまいます。今年は特に・・・
この半年は色んな事があって、社協ヘルパー支援の大騒動で心身とともに疲れて、精神安定剤を手放せなくなりました。
もう人生を終わらせたら、どんなに楽か？・・・もう充分じゃないか？と・・・しかし、この体ではなにもできません。生き続けるしかないのです。
こんなことがあったから、一つの決断をしました。意思表明書＝リビング・ウィルを書いて、診察の時に主治医に渡しました。
22年前に意識を失った時、勝手に気管切開をされて、呼吸器に繋がられたから、もう二度と私のことを誰かに決めてほしくないと強い意思を示したかった！
その内容は以下の通り。
私はこれまでの人生を、私なりに一生懸命生きてきました。ここに、私の人生が終わるとしても、決して悔いはありません。
病気および事故で意識不明になった場合は、すべての延命治療を拒否します。意識の有無の判定は、厳密なものでなくてもかまいません。普通の声の呼びかけに、私が声を出して答えなくなったら、意識はなくなっていると判断してください。
もしも私が苦しいように見えたら、その状態が緩和されるような治療は喜んで受けます。しかし、単なる延命のための治療はやめてください。
私の要望に従ってされた行為の一切の責任は私自身にあります。警察、検察の関係者には、私の家族や医師が私の意思に沿った行動をとったことにより、これらの者を犯罪捜査や訴追の対象にすることがないよう特にお願いします。
私はこの「意思表明書(リビング・ウィル)」を、健全な意識の下で、その内容を十分理解し得る正常な状態で、手が不自由ために以上の文章を娘・○○に代筆してもらいました。
そして、どうにか氏名と日付を自分で書きました。
先生は私の意思を尊重されると言われて、安心しました。
誰でも死を迎えるけど、日本では、家族で話し合う人が少ない気がします。自分で自分のことを決められるのは一番大事だと思います。
2010年3月14日（日） 桜の開花宣言♪
福岡は桜の開花が発表されました。昨年より一日早い！
今の体調だと花見に行けるのかな？
今日もベッドでした。どうにか復活しなきゃ！
2010年3月19日（金） 3年間
昨日は母が帰国してから3年が経ちました。早かったけど、今までの無い過酷さがありました。
こんな母親でみぃが可哀そうだと何回も思ったことか・・・
色んな介護問題をクリアしながら、充実感と絶望感を繰り返していました。
この半年は特に不安の中での毎日がただ、ただ辛かったです。4月からどうなるのか？
役場と社会福祉協議会から連絡なし！
2010年3月20日（土） 春の嵐
今日は風が非常に強かった！ 気温も22度まで上昇。明日はまた10度下がります。
18日の夕方に移乗の時、ちょっとしたアクシデントで酸欠になり、その後、ずっと酸素を使って、今日はやっと少し楽になりました。脈拍は50以下できつかった。
今日の午後からホルター（24時間心電図）をつけています。
2010年3月23日（火） 散髪
19日に髪を切ってもらいました。3ヵ月ふりにさっぱり！ いつもみぃがしてくれるから、助かります。有難いな～
お風呂は週に2回だけで、切るとしたら、必ずお風呂の前。今回も私の希望で超ショートカットにしてもらいました。
短くしてもらうのは理由があります。お風呂で髪の毛を洗うので、その時間を短縮するためです。最近、入浴後は今までのなかった疲れを感じます。
2010年3月28日（日） お別れの春
毎年このテーマでせつない思い！ 今年もお別れの季節がやってきました。
在宅生活はもう22年なのに、どうしてもそれだけに慣れることが出来ないのです。
今月いっぱい4人とお別れしなければなりません。主治医2人、お風呂のヘルパーさんと民間のヘルパー事業のセンター長です。
昨日は先生の最後の訪問診察でした。お二人に1年間お世話になりました。短い間でしたが、良くして頂き、お話もよく聞いて下さいました。
生活の変化に弱い私、新しい方に慣れるまで時間がかかります。まぁ、前向きに考えなきゃ。ただ体力はね～
2010年3月30日（火） どこかへ逃げたい！
明日は花見の予定だけど、曇り時々雨。おまけに今日は、また社協ともめごと！
気分が悪くなりました。折角楽しみにしていた外出なのに、また余計なことを考えなきゃ！
体調はどんどん悪くなって行くし、このトンネルからの出口が見えないし、もう嫌になります。自分を見失いそう！ また弁護士の出番でしょう。
2010年3月31日（水） 花見
今日は待ちに待ったお花見なのに、午後から雨！ リフト車を借りて、12時30分に出発。
車に乗った途端、雨が降り出して、思ったより寒かったから、行く予定だった駕与丁公園かよいちょうこうえん）を諦めて、近くの桜を観に行きました。満開で綺麗でした。
今年は残念ながら、車からのお花見になってしまいました。
原上（はるがみ）公園 ↓
場所→写真をクリックしてください。
2010年4月2日（金） 話し合い！
今日は弁護士先生の立ち合いで、福祉課の方との話し合い。
結局、誰の責任で社会福祉協議会の障害者支援がなくなったのか、はっきりとは回答がなかった！ それから、新宮町の障害者支援の具体的な対策もあいまいだと分かりました。
そして、私の裏情報と役場の仰っていたことが違いました。悲しいだけど、追及しても、エネルギーの無駄だと実感！
役場は絶対に悪くない、行政に責任はないと言いに来られて、誤りもなく帰って行きました。
今度は社協が私のヘルパー支援をいつまで続けられるのか、改めて社協と具体的な話をしなければなりません。正直言って、気が重いです。
もう一つのご報告。新宮社会福祉協議会は4月1日から新しい事業を始めました。「子育て支援」です。そして、今まで通り老人介護保険支援もします。介護保険の認定が下りなかった方も有料でヘルパー支援も受けられます。
子育てと老人介護支援に反対しているわけではないが、なぜ障害者支援をやめる必要があのか？ なぜ弱者が犠牲にならなきゃ？
2010年4月3日（土） イースター♪
今日は家族とお友達から「イースターカード」が届きました。
あ、そっか、明日はイースター♪
日本ではあまりなじみがないものの、キリスト教でもっとも重要な行事は、クリスマスではなく実は「イースター」です。日本語では「復活祭」と呼ばれています。
イースターは毎年日付が変わるのですが、「春分の日の後の最初の満月の次の日曜日」がイースターとなっています。年によって最大1ヶ月ぐらいずれがあります。
クリスマスと言えばクリスマスツリーですが、イースターと言えば「イースターエッグ」。伝統的に、生命や復活を象徴するものとして、卵が使われてきました。卵は、「イースターうさぎ」（Easter hare/Easter rabbit）が運んでくるともされ、うさぎは、古代より、繁栄・多産のシンボルとなっています。（イギリスでは、野うさぎに「hare」という単語を使うのが普通で、一方、アメリカでは「rabbit」や「bunny」という言い方が定着している）
カラフルなゆで卵を家に飾ります。子どものいる家庭では、卵を隠して、子どもに探させる「エッグハント」(egg hunt）やホワイトハウスでも毎年行われることで有名な「エッグロール」（丘の上から卵を転がすegg roll）、卵をスプーンにのせて、落とさないように運ぶ競争「エッグレース」（Easter Egg Spoon Race）も人気です。
英語のサーチエンジンを使って「Easter Egg」というキーワードで検索すると、検索結果によくわからないコンピュータ関連サイトが並んでいて驚きます。実は、「Easter Egg」はコンピュータ業界では、ソフトウェアやホームページに、開発者が名前やメッセージなどを一目でわからないように隠した「ちょっとしたお楽しみ」を意味します。イースター・エッグハントを楽しむ子供たちのように、隠された「Easter Egg」を探すのが、コンピュータ・マニアの楽しみのひとつです。
この「イースターエッグ」、普通は使わないようなキー入力の組み合わせなどで呼び出すことができ、内容は、開発チームの名前から、面白い画像や音楽、そして凝ったものでは、ソフトの中にまったく別のゲームをプログラミングしたものもあります。
こんな「Easter Egg」を集めて紹介しているサイトもあるみたいです。
ハッピーイースター♪
2010年4月4日（日） 花見２
今年は初めての散歩♪ やっと解放された気分！ まだ桜も咲いていました。葉桜が多かったが、海にも行って、２時間の散歩を満喫！
2010年4月9日（金） 疲れ気味
２日の話し合いの後は何も進展がないので、相変わらず不安の中で毎日を過ごしています。嵐の前の静けさ？？
担当はRさんからTさんに交代になっただけです。そのことは話し合いの前に決まったらしく、私がその後に知りました。
しかし、これからの生活はどうなるのか、具体的な話が全くありません。このことを含めて、もう日記を書くのが止めようかと・・・
今の気持ちで続けてもね～
まぁ、今までのヘルパーさんはまだしばらく（？）来られるから幸いです。その笑顔に救われています。
2010年4月14日（水） 寒さの中での外出！
昨日の天気予報では、寒戻りで１３度だと聞いて、外出ができるのでしょうか？と思いました。
この時期だと、車を一ヶ月前に借りる予定したとしても、体調さえ良ければ、問題なく外出できるのに、まさか・・・・。
一ヶ月１回のレクだからこそ、出たいと思う気持ちが強いですね。その日のため、付き添いの方、運転ボランティアの方など、皆さんの予定を合わせなければないから、簡単に日にちを変えられないのです。
散々と悩みましたが、結局、風邪を引く覚悟で買い物に行って来ました。もう少し暖かくなったら、近くに散歩でもできる楽しみが増えます。
2010年4月15日（木） 訪問診察
主治医が替わる度に診察日も変更になるから、慣れるまで時間がかかります。
昨年度はよく話を聞いて下さる先生２人に出会えて、本当にラッキーでした。残念ながら、二人とも在宅と離れることになりました。
今日は初めて来られた先生がちょっと気難しそうな方で、お話もしないので、これからどう上手く付き合うかポイントです。まぁ、お互いに緊張していたかもしれませんね。
在宅では、知識というよりも、やはり相談できる相手になって頂かなければ、来る意味があるのかな？と思ってしまいます。
治らない病気の場合は、聴診器を当てられるよりも、話を聞いてほしいです。
２０年間変わってない薬の処方箋を書くために来られるのなら、正直言って来なくてもいい気がします。お互いに時間の無駄です。処方箋なら、病院でも書けられると思います。
2010年4月17日（土） 風邪
水曜日の外出の後、喉がイガイガで、声も変わりました。最初は冷たい、乾燥した空気のせいにしていたが、次の日に喉が痛くなって、身体もだるかった！ やっぱり風邪だな～
直ぐにアスピリン（ポーランド製）、ビタミンCを飲んで、トローチもうちにあったから、なめ始めました。幸い熱がないので、それほどきつくありません。
今日は喉の痛みが大分取れたけど、まだ何となくまだ身体がすっきりしてないので、何も考えずに大人しくしています。音楽でも聴こうかな～
2010年4月21日（水） 完全復活
復活！ 次から次へ色んな問題に直面！ 身体は多分「風邪を引いてる場合か」と思っているから、回復が早かった！ ある意味で免疫がつきました。
相変わらず曇り空で、今日はちょっと肌寒かったけど、外出ができて嬉しかった！
Kさんに（*＾人＾*）感謝！
急に付き添いを頼んだのに、一人で快く引き受けて下さったから、凄く嬉しかった！ ありがとう♪
2010年4月25日（日） 散歩・・・
消えてしまった楽しみ！？ その楽しみとは、暖かい時に近場の週に一回のお散歩です。
3年近く散歩に一緒に行って下さってた社協のヘルパーさんは、一人で私を連れて行くのが不安だと新しい担当者に仰ったそうです。
正直な気持ち・・・今更？ なぜ？ 何かあったわけではないし、いつも二人で楽しんでたし、有難いな～と・・・
新しい担当者と話し合うことになって、事業所の提案としては、もう一人のヘルパーさんをつけるようにしたいと言われました。
ヘルパー不足のために障害者支援を止めた社協が二人をつける・・・？ そんな余裕があるの？ 二人の方が安全だとか、何かあったら、対応がしやすいとか、ということばっかり！ じゃ、今まで安全ではなかったのか？！ 納得できません。
私は危ないとか、不安だとか一度も思ったことがないし、第一、体調が悪ければ外出しません。
いつも近場で、同じコースの散歩なのに、なぜ今さら不安なのか？ これから二人がついてくる意味は？ 私は疲れるだけです。
どちらかと言えば、家の中では、何か起こる確率の方が高いです。散歩の時に、少なくともこの３年間、呼吸器の故障がなかったし、吸引がなかったし、気分も悪くなったこともありません！ 何が起こるというの？ こんなことを考えれば、家から出られません！
緊急事態が起こったとしても、家の中の対応と外の対応は同じです。なぜ今この問題がでてくるのが不思議で、凄く不愉快！
今日は散歩の予定でしたが、結局、行く気にならず、お天気が良かったから、暖かい陽気に誘われて、仕方がなく、みぃに頼んで、お庭に出してもらいました。
2010年4月29日（木） 気持ちが通じた！？
散歩の件で社協の新しい担当者と訪問看護婦さんとの話し合い結果は、今まで通りに散歩を続けられるようになりました。ヘルパーさんの不安を解消するために、定期的な研修と話し合いが必要だとの結論。よかった♪
素直に喜べばいいのに、やっぱり再びに散歩を受け持ったヘルパーさんとの関係はどうなるのか不安です。 私を巻き込まれないで、事務所内で処理してほしかったです。
2010年5月3日（月） 夏日
昨日も今日も夏日です。身体が急な変化にびっくり！ 今日は連休の３日目で、どこにも行けずに家でパソコンとにらめっこしています。ちなみに５月３日はポーランドも憲法記念日です。
連休明けで今のヘルパー支援の問題解決に向けて何かの動きがあると期待しています。
2010年5月5日（水） 散歩
最近、カニューレの周りが赤く、皮膚の炎症で痛みも出ています。毎週のカニューレ交換が上手くいっているのに・・・
確かにこのようなトラブルは免疫が落ちる季節の変わり目に起こりやすいです。一昨日から軟膏を塗ってもらっています。消炎剤も飲んでいます。
今日は予定していたお散歩をどうしようかと迷っていましたが、ポカポカ陽気に誘われて、やっぱり行って来ました。
今日は社協ではなく、民間事業所○○きらのヘルパーさんがついて下さいました。ケアにかかわっているヘルパーさんだけど、お散歩は初めてでした。
急に調整してもらって、（*＾人＾*）感謝！
2010年5月13日（木） 相変わらず
今日は五月晴れだけど、平年より気温が低い。
GW明けにヘルパー支援の問題に関して、何か動きがあると思ったら、相変わらず社協と役場からも何の連絡がないので、不安のままです！ 早くはっきりしてほしい！
おまけに散歩のことで中々こころの整理がつかず、外出は以前より気楽にできなくなりました。
2010年5月25日（火） 期待外れ
久しぶり♪ ほとんど２週間の沈黙 ! 逃げたくても、逃げられない問題が重く押しかかってきます。精神安定剤を手放せなくなったのは、私だけではないのです。悲しい! 飲まないと食べられない、眠れない、冷静に居られない・・・
昨日は、４月１日に就任した社会福祉協議会の新局長Sさんと担当者Tさんにお会いできました。正直言って、期待外れでした。上からの目線、具体的な提案もなし、６ヶ月間続いている私達の精神的な苦しみ、将来の不安に対して、「申し訳ない」というひと言もなかったのです。
まぁ、役場の退職された方で、水道課に居て、福祉のことが何も分からないのが当然ですね。しかし、こちらとしては天下りがいい迷惑で、何か決めてもらわないと困ります。
2010年5月26日（水） 外出
久しぶりの外出。今日の気温は４月並み、寒かった! リハビリ先生のご協力で楽しい時間を過ごしました。
いつもより時間が短かったけど、月曜日の不愉快なことを忘れて、気分転換に成りました。
しかし、いい気分で帰宅してから間もなく、社協から電話・・・また!? 研修の打ち合わせの日にちを決めたいということでした。
一ヶ月以上前のお話なのに、なぜ今日はいきなり決める必要があるって、理解できない!今日ぐらい放っておいてと言いたかったが・・・
新しいヘルパーさんを入れるのなら、まだ解るけど、今のところはその気配がありません。
正直言って、看護士に教えられたとしても、ヘルパーさんが緊急の場合は対応できるかどうか・・・
まぁ、いいか、気が済むまですれば!
私は安全を求めていない! いつ死んでも構わないが、今の場所に居たいです。
2010年5月28日（金） 新しい呼吸器
６月１５日に新しい呼吸器・トリロジーを試すことになりました。
今の呼吸器・レジェンドエアに不満があるという訳ではないが、ずっと前から使っている呼気弁の在庫がなくなったので、いずれ今の回路を使用できなくなります。
ほかのメーカーの呼気弁が合わなくて、困っています。トリロジーのいいところだと言えば、呼気弁無しでの基本性能の高さです。試してみないと判らないが、ちょっと期待しています。
詳しい情報がほしい方は下の写真をクリックしてください。
2010年5月30日（日） 散歩
今日から社協のヘルパーさんによる散歩の再開 ! 何か変わったという訳ではないが、緊張しました。ヘルパーさんも何となく前とは違うな～と感じました。まぁ、考えても仕方がありません。
北風が強かったから、晴れであった割に寒かった！ 海に行きましたが、砂嵐のような感じで近づけられなかった。帰りに田んぼを観に行って、もう田植えが終わってあったので、びっくり！ 昨年より早い気がしました。
今年はお庭にミニ畑ができました。嬉しい♪ 身近に観察ができます。
2010年6月4日（金） 誕生日
６月に入ってから初めての投稿です。
そろそろアジサイが綺麗に咲きますね。お庭にあるアジサイがいつ咲いてくるのか？楽しみです。
昨日はみぃの誕生日でした。彼女も私も不安の中で迎えた誕生日なので、正直言って祝う気にならなかった。
来年からこそ・・・
2010年6月7日（月） イライラ
週末はずっと落ち込んでいました。おまけに今は置かれている状況にイライラしていて、みぃにも辛い思いをさせました。早めに安定剤を飲めば、良かったのに・・・
社協はヘルパー障害者支援を止めると決めてから、もうすぐ８ヶ月が経ちます。今の介護体制がいつ崩れても不思議ではないので、毎日死刑囚の気持ちでいます。
母が帰国してから、この３年間は何のためにみぃが頑張ってきたか？
今日は気分転換のために予約していたリフト車で外出しました。気分転換になったが、みぃのことが気がかりです。
2010年6月9日（水） 皮膚科
昨日の夕方は手の平、指、小さな水疱ができてしまい、今日は皮膚科の先生に往診を頼みました。お昼に来て下さいました。特に原因が見当たらず、軟膏をもらいました。前に何回かなったことがあるけど、今回はちょっと酷いです。ビリビリ感と痒みもあります。
私はインターネットで何でも調べる癖があるので、今回も「手の平 水疱」を検索しました。これは、掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう、掌せき膿疱症）と言う病気かも知れないと思いました。
特徴は
* 水疱、膿疱の大きさは、０．５ｍｍ以下位の物が多いです・・・確かに！
* この水疱を潰すと、透明の液体が出てきます・・・その通り！
この水疱は、酷くなると、下記の様な状態に変化していきます。
１．水疱が密集して発生する。
２．水疱がグチュグチュになる。
掌蹠膿疱症の原因ですが（先生にも聞かれました）
１．金属アレルギー（歯科金属、アクセサリー等）・・・ない
２．扁桃線の炎症（細菌等による扁桃線の炎症）・・・ないかな？
３．便秘（腸内細菌バランスの関係で、腸内細菌がビオチンを食べてしまう腸内環境）・・・浣腸しているし、ビオチンも飲んでいるから、ちょっと考えられない！
が有名ですが、
あとは
４．虫歯菌・・・多分ない
５．歯周病・・・ない
６．蓄膿症（ちくのうしょう）・・・全然ない
結局、原因が判らない！ 早く治したいな～
2010年6月10日（木） 野菜（ミニ畑）
みぃが植えた野菜とお花 ↓
2010年6月11日（金） 真夏日
今年は初めての真夏日。
暑さに強いとは言え、慣れるまで少し時間がかかります。
2010年6月12日（土） 梅雨入り
苦手な梅雨が始りました。痰が増えて行くし、感染もしやすくなります。
2010年6月13日（日） 毎年と同じ！
梅雨に入って、今日の天気予報では雨だったが、一滴も降らず、午後は晴れてきました。
2010年6月15日（火） 呼吸器
朝から雨だけど、蒸し暑さがないから、少し安です。午前中に入浴を済ませて、午後は新しい呼吸器「緊張のせいかお風呂の前に、こんな日に限って、片頭痛がしてきました。そのままだと試すのは辛いから早めに頭痛薬を飲んで、酸素も流しました。13時に業者と病院の関係者が来られて、どうにか新しい呼吸器を試しに着けることができました。
まず、今使っている「レジェンドエア」と「トリロジー」の呼気弁を繋げてもらって、まぁ、どうにか行けそうな感じでした。次は「トリロジー」の本体と回路を試しました。設定は同じなのに、私の胸の動きに遅れて反応していました。感動を鋭くしても、設定を変えても、呼吸に合わせることができなくて、諦めました。
私が使っている製造中止になった呼気弁の問題は、どうなるのでしょうか? 消耗品なので、
「トリロジー」の呼気弁を使わせてもらえるのか、それとも別のものを試すことになるのかわからないが、早く決まるといいな～
2010年6月16日（水） 買物
リフちゃん（リフト車）でお買い物に行って来ました。
2010年6月18日（金） 元気です♪
励ましのメールをありがとうございました。ご心配をお掛けしました。元気です。
人生の結末はどうであれ、悔いのないように向かいたいのです。それを実現するために、やはり諦めずに今の在宅生活を続けるべきだと決意しました。
福祉は弱者を守るためにあるはずです。簡単に弱者を切り捨てる社協は、社会福祉協議会と名乗る資格があるのでしょうか？
そして、この町の福祉課のAさんとHさん、新年度に入ってから、もう２ヶ月が経ちますよ。職員も増えてきたと聞いていますが、残念ながら、対応の改善は見られないのです。社協は昨年の１０月に障害者のヘルパー支援をしないと決定しましたよね、この町には障害者が利用できるデイサービスもありません。民間のヘルパー事業所を見つかる見込みのない人たち（私を含めて）と町に住んでいる障害者に対して、もうそろそろ、問題と向き合って、今後の対策を考えたらどうでしょうか？
よろしくお願い致します。
2010年6月20日（日） 雨女
今日は楽しみにしていた散歩。昨日は梅雨の晴れ間が出ていたけど、土曜日はいつもカニューレ交換だから、外出が体力的に無理です。
今日の天気に期待していました。今朝は曇りだったから、行くことに決めて、用意を始めた途端、雨雲が出てきました。
まぁ、降るかも知れないと思って、レインコートや呼吸器に被せるビニールを持って行きました。
家から出る時に、雨が降らなかったから、喜んでいました。しかし、喜びの束の間、雨が降り出した！
結局、1時間で帰って来ました。でも、完全防備で濡れなかったのが幸いでした。ちなみに家に着いたら、雨が止みました。
私よりもヘルパーさんが大変でした。お疲れ様！
やはり私は雨女です。
2010年6月22日（火） 体調の変化
昨日から体調が悪くて、疲れなのか、気圧の変化なのか、自分でも良く判りません。昨日の朝は急にSPO2が９５まで下がって来て、顔と上半身のむくみがあったから、利尿剤を飲んで、酸素を流して、様子をみていました。
夕方は少し楽になったが、今日はお風呂の後にまた体調が悪く、病院に電話をしました。珍しく先生が往診に来て下さいました。
特に何かあるという訳でもなく、おそらく疲れと不安な気持ちのせいで血圧が高めで、一週間前からめまいもします。
まぁ、念のために１０年ぶりに動脈から採血をして、酸素の量PaO2とPaCO2を測りました。特に異常がなく、「精神安定剤を飲んで、ゆっくり休むように」と言われました。
少し体調が落ち着いたら、腎臓結石とお腹の精密検査を受けに行く予定です。胸のレントゲンも何年か撮ってないから、ついでにしてきます。病院嫌い私にとって、凄い負担だけど・・・
2010年6月25日（金） ちょっと嬉しい♪
今週は無理をしないように、ゆっくりしていたつもりなのに、疲れました。明日はカニューレ交換と診察・・・早めに寝なきゃ！
日曜日は散歩の予定ですが、天気予報では雨・・・
昨年の夏は海岸に車が入らないようにチェーンが架けられ、車いすも通れなくなったから、役場に電話をしました。
あれから一年。今日は通れるようになったと役場から電話がありました。有難いな～
早く海に行きたい！
2010年6月26日（土） やっぱり！
私は一番恐れていた状態が起こりました。前に散歩のことで不安があると仰っていたヘルパーさんは、今年度限り社協を辞めることと決めたそうです。今日は彼女から聞いて、ショックというよりも、うちの体制はどうなるのか？・・・・土曜日、日曜日と散歩の担当でした。
２２日に社協はその報告を受けているのですが、私に何の連絡がありません。障害者支援を止めると決めた社協はおそらく同行させるヘルパーがいないからです。
いたとしても、社協が後は私に対して何年間サービス提供を決めない限り、途中でまた新しい民間事業所が見つかったら、またゼロから始めなきゃ、教える意味がないと思います。前向きに考えることができないのです。。
今日は食べる気になれなくて・・・
2010年6月27日（日） 酷い目眩
この頃、多分強いストレスと血圧の変化で、目眩がします。今日は車いすに移乗してもらってた時、吐き気を伴う目眩にちょっとびっくり！
まぁ、昨日のことがあって、今日も彼女の活動だったので、やっぱり今までの雰囲気が何となく違います。
辞めるまでの８ヶ月は、苦悩の連続です。
今日は雨のために散歩が中止！ まぁ、外出の気分じゃないから良かった。
2010年6月29日（火） サッカー
昨日はパラグアイとの対戦が最後まで観ていました。結果は残念だったが、素晴らしい試合で、日本のサッカーが大分成長してきたな～と感じまた。それと比べたら、昔強かったポーランドはどこに消えたのか？ １９７４と１９８２年はブラジルに勝って、３位になったことがあるのに、今回は出場さえできなかった！・・・情けないな～
日本を見習ってほしい！
2010年7月9日（金） 報告
久しぶりの投稿。７月に入ってから、蒸し暑くなりました。
この一週間は地獄でした。予測できない問題が起こり、今度はみぃと○○そら訪問看護ステーションのお陰でやっと明日から普通の生活に戻ることになりました。
ただ、私達の精神的なダメージが大きかったので、完全復活するまで時間がかかると思います。信頼していた民間ヘルパー事業所「○○サポート○○きら」はまさか非常識なことを言い出すとは・・・
そこまで条件を出して、お金を儲けたいなのか？！
早く忘れたいので、ここでは何があったか、詳しく書かないことに決めました。
二人とも食べられなくなって痩せました。体力と気力も限界です。もう平和に暮らせることがないかもしれません。みぃがあまりにも可哀そうです。
この生活を3年前に始めた時に、まさかこんなことになるとは夢にも思わなかった！
しかし、今さら、たとえ命をかけても、在宅を止める訳はいけないのです。何のためにみぃが３年間必死で頑張りました？
2010年7月10日（土） ピーマン
午後から雨、２，３日降りそうです。大きくなった１個目のピーマンの収穫・・・嬉しい！
どうやって食べようかな？
2010年7月13日（火） 仲間
今日は久しぶりに2006年に亡くなられたお友達のHPを開こうとしていたところ、リンクは見つからないというメッセージが出ました。
彼女は５２歳でこの世を去りました。施設に暮していて、短歌は大好きでした。
今年の9月30日に4年になるから、ご家族の判断でHPが削除されたでしょうね。シック！
時々掲示板に報告の書き込みをしていた仲間(私も）がいたのに・・・。三回忌過ぎたら、消さないといけないのでしょうか？ 悲しい (ノ＿・、)グスン。
2010年7月14日（水） テレビとネット
相変わらず雨ですね。身体にもカビが生えそうな感じだけど、冷房が苦手な私にとって、暑い夏よりも今の方がまだ過ごしやすい。
最近、テレビを観ていて、テレビの時代は、もう終わったなと度々実感しています。昼間はテレビをほとんど観なくなって、パソコンをやっています。
テレビでは、天気予報をやっていますね。確かに、翌日の天気は、私も気になっているので、夕方のテレビを観ているのですが、中々翌日の天気予報が出ずに、段々とイライラしくると、結局、ネットで天気を調べます。
あ、これは、もう、テレビはネットに完全に負けていると思うのがしばしばです。
これから必要な情報を得たい人が得たい時に、ネットで調べるのが主流になってくるでしょうね。
天気だけでなく、当然、ニュースや、スポーツやお笑い、映画、その他のコンテンツも同様の流れになってくると思います。
時間短縮という大きな流れの中で、テレビは、明らかに時間の無駄になってくるでしょうね。自分に必要かどうかも分らない番組がただただ、流れてくるわけですから、無駄の時間を過ごすことになりますね。
それよりもネットで好きなことを調べたりすると、得たい情報をすぐに手に入ります。さらに英語を知っていれば、自宅に居ながら、世界が広がります。
では、なぜ、まだテレビはなくならず、影響力も大きいなのか！？
まぁ、一言でいえば、まだ、おもしろいコンテンツが多いからだと思います。
このコンテンツも、ネットに追いつかれた時、テレビは、完全に終わると思います。
皆さんは、テレビ派ですか、それともネット派ですか？
ちなみに私はネット派です。
2010年7月16日（金） ５周年
今日はHPを開いたら、目に飛び込んだのはこのページの開設日です。
５周年になりました。皆さんのお陰でまだ「OASIS」を続けていることを実感しました。
読んで頂いている方や、応援して下さっている方や、そして、厭きれてものが言えない方にもお礼を申し上げます。
まぁ、続けられるかどうか、お約束できないが、努力するつもりです。長い目で見てくださいね。
０型ですから、こんなに長く続けられるとは、夢にも思わなかった！ これからも「OASIS」をよろしくお願い致します。
2010年7月17日（土） 梅雨明け
今日は梅雨明けが発表され、いきなり真夏日！ これから暑い日が続きます。
みなさん、夏バテ、熱中症にお気をつけて下さい。
2010年7月20日（火） 暑い！
福岡は猛暑でした。３６．４度・・・身体が溶けそう！ 扇風機３台は大活躍。でも、もう少し上がったら、やっぱりクーラーを点けるしかありません。
今年はポーランドもまず５月に大洪水にみまわれて、その後、猛暑が続いています。
元々夏は涼しく、クーラーと扇風機も必要がないから、売ってません。ホントに大変みたいです。
2010年7月24日（土） 猛暑
連日の猛暑、みなさまはいかがお過ごしでしょうか？ 私は暑さに強いほうだけど、今年はちょっときついな～
でも、あまり気にしても、仕方がない。毎日ポーっとしているから、わずかな食べ物の量でも生きていられるのです。反対に無理矢理食べると心臓には負担がかかります。夏は水分さえを摂れば、どうにかなります。
まぁ、一応「うなぎ」も食べますよ。7月26日の土用の丑の日だから、昨日は小さい一匹を買ってきました。
相変わらず、色んな問題が未解決のままです。最近、堪えられる範囲を超え始めたから、諦めムードに入って来ました。前は話し合えば、どうにかうちの事情を解って下さると思いました。今は無駄なエネルギーだと考えに変わりました。やっぱり同じ立場にならないと、いくら説明したとしても解らない人が解らないです。
2010年7月27日（火） 呼吸器
今日は呼吸器をメンテナンスに出す日でした。半年一回のことで、慣れているとは言え、やっぱり緊張します。
代器が微妙に違うからです。業者はそのことを知っているから、試すために３台を持って来て下さいました。その中から呼吸に一番合う器械を選びました。
本当に有難いな～
午後から雨。庭の野菜が喜んでいます。
2010年8月1日（日） 散歩
８月に入ってから益々暑くなりました。昨日の夕方は久しぶりの散歩で海に行って来ました。
以前、通れなくなった道が再び車いすで通れるようになりました。昨年、役場に電話をして良かった！ 少し時間かかったが、元通りのコースで散歩を楽しめます。（*＾人＾*）感謝！
2010年8月2日（月） 微妙な動き
社協はHさんが３月いっぱい辞めるため、Tさんを同行に入ると決めました。新しい事業所が見つかるまで、今まで通りサービスを提供するのでしょうか?
まぁ、同行させるのは別に構わないけど、ちゃんといつまで社協が持つかはっきりしてほしい! 他の事業所が見つかるまでだと言われても、奇跡が起こらない限り、見つかる可能性がゼロだと役場に聞きました。
今日からお世話になっているもう一つの民間の事業所も同行を始めます。入れ替わりが肉体的な負担よりも精神的な負担の方が大きいです。慣れるまでに時間がかかるし、正直言って、事務所の都合で入れ替わりが一番嫌です。嫌であっても、ずっと付き合わないといけない人もいます。障害者だから我慢するのは当然ですね。
ヘルパーさんは事情があって辞めるのは、普通かもしれないが、こちらとしてはやっぱりいい迷惑です。せめて、すみませんとひと言があってもいいでしょうね・・・
2010年8月5日（木） 最高気温37.1度
真夏日の続きで、全く降らなかった雨がやっと降り出しました(笑)。久しぶりの雨の匂い、ホッとしています。
庭の野菜も救われました。毎日水をやっても、雨の量とは違いますね。夕方の気温も大分下がって、扇風機しか使ってない私にとって有難いことです。
今日は綺麗な夕焼けにトンボ・・・明後日は立秋！ しかし、まだ残暑が厳しいでしょう・・・
2010年8月7日（土） 立秋
今日から暦の上で秋ですね。残暑が厳しい時期だけど、空を見上げると、なんだか、高く感じます。秋の「巻雲」が天高く見え始めるのも特徴です。実際は、高度は変わってないはずなのに、不思議ですね～。
空気が澄んでいる事と、秋の雲「すじ雲」や「さば雲」など、比較的高度の高い雲なので 、感覚的に空が高くみえまるのだそうです。
私がいつも居る部屋からお庭とお空が見えるので、観察ができ、開放感もあります。
2010年8月9日（月） 外出
今日はリハの代りに外出。2時間だけでしたが、用事を済ませて、ちょっとホッとしました。
普段クーラーを使ってないので、外の暑さにあまりびっくりしなかったが、お店の中では、さすがに寒かった！
明後日は台風4号が接近して来るから、少し涼しくなるといいですね。
今週は毎日ヘルパーさんの同行があるので、疲れとストレスが溜まりそうです。
2010年8月11日（水） 台風４号
予定通り、お昼頃は台風が九州北部に最接近しました。大荒れの天気になったが、幸いこちらには被害がなかった！
夕方は雨が弱まったが、風はまだ強いです。
2010年8月12日（木） 主治医
訪問診察の日。前回、4月に主治医になった先生との在宅のやり方のことに関して意見が合わず、彼の診察を受けたくないと思いました。
結局、I先生を主治医から下りてもらうことにしました。余り選択がなかったけど、15年前から知っている内科の先生に訪問をしてもらうことになりました。
専門医ではないが、もう何も期待していないし、希望もないし、お薬を出して下されば、それでいいです。
カニューレ交換をみぃがしてくれるから、今更、先生に何かしてもらうつもりもありません。もう好きにさせてほしいだけです。
2010年8月20日（金） 外出
水曜日は久しぶりの外出でした♪ リフト車だったから、あまり暑さとは関係なく半日を過ごしました。ただお店のクーラーの中にいて、喉がカラカラで、身体が芯まで冷やされたせいか、昨日から何となくだるいです。途中で雷がなって、強い雨も降って来ました。さすが雨女だな～と思いました。
2010年8月22日（日） 民間ヘルパー事業所
また地獄の日々を送っています。ここで書くかどうか迷っていましたが、もう黙っていられません。
在宅の状況は少し落ち着いたと思ったら、今度はお世話になっている民間のヘルパー事業所「ライフサポート○○きら」との問題で頭がいっぱいです。一ヶ月前は私のケアのことに色んな条件付けて、その通りにしなかったら、サービス提供が難しいだと文章で告げられました。
社長は障害者なので、完全に信用していたし、理念も素晴らしく、安心してヘルパーさんに身を任せていました。ショックが大きいです。もう５年近くヘルパーさんがケアに入っているのに、今更会社の方針が変わったと言われても、利用者に一方的に条件を出すのはどうかだと思います。
○○きらは確かに小さな有限会社から昨年8月に株式会社になり、利用者が増えて、利益の薄い、同行に時間がかかる重度障害者は、商品としてはもう価値がなくなりました？
一応、向こうの希望で、第三社の代表と役場の方の立ち合いで、出された条件のことについて7月7日に話し合いが行われました。
結局、私は納得できなかった部分を会社が撤回してくれたそうです。それで問題が解決したと思いました。再び信頼関係を気付くのは、難しいだと頭の中にどこかにありながら、一生懸命を忘れようとしていました。
ところが、また新たな問題が発生しました。今までの同行の回数が５回を超えたら、ヘルパーさんが出来ない場合は、役場の承知の上、二人分の請求させてもらうと言われました。驚きました！
二人のヘルパーは本社に移動になり、会社の都合で、代わりに呼吸器と吸引の経験のない二人を同行させなければならないのです。私にメリットは何もありません。人が増えて、在宅体制が良くなることもないのです。今までの同行の回数と違って、５回で出来るかどうか本人次第だけど、吸引があるので、どうかな～？ だめだったら、二人の分を請求するのが納得できません！
向こうの都合で慣れた人を外すのなら、責任を持って、新人が慣れるまでに同行の回数を重ねるべきです。会社の義務だと思います。自分達の利益のために、次から次へ非常識な要求を止めてほしいです。そして、会社の方針で、私はヘルパーさんと個人制約を結ばなければならないのです。その内容は「事故が起こった場合は責任を問わない」と言う物です。ヘルパーさんはちゃんとできなければ、呼吸器を付けている私にとって、不利な立場になります。
明日はまた話し合いに応じるようにと言われて、もううんざりです。お金設けのために障害者と国の税金を利用してもいいでしょう！？
2010年8月23日（月） 振り回された
今日は話し合いがあるはずでした！ 土曜日に本社の総括マネージャーOさんからメールがあって、第三者を交えてお話をしたいので、日時を指定してくださいと書かれていました。早い方がいいと思って、今日の午後がいいだとお返事をしました。
ところが、今日になって、調整ができないから、水曜日なら大丈夫だと・・・そうなら、最初から合わせると言わないでほしいです。
水曜日まで待つのはどのぐらい辛いか、あの人たちに解るわけないでしょう・・・
早くこの問題を片付けて、忘れたい！
好きな生活ができるからこそ在宅の意味があります。
2010年8月25日（水） 後はどうなる？
今日は１５時に話し合いがあります。一ヶ月前に話が終わったはずです。合意したと思いました。まぁ、お金か絡んでいるから、非常に面倒です。こんなことが起こる度に身体と心も悲鳴を上げています。
2010年8月26日（木） 話し合い
話し合いの後は正直言って、今まで通りにやって行く自信がないな～
でも、別の事業所が見つからない限り、「○○きら」にお世話になるしかないので、仕方がありません。いつヘルパー事業所を選べる時代が来るのでしょうか？
問題なのは、直接現場で働いている人たちではなく、決定権を持っている幹部です。
その場に結論が出ず、また本社の決定待ちとなりました。多分そんな簡単に「Yes」と言わないでしょう。会社は大きくなると理念の代りに金儲けのことを先に考えます。利益をお得なければならないことが解るけど、努力をせずに要求するだけでは、どうしても不信感しか生まれないのです。
無駄な話し合いをする度に二人のダメージが大きく、希望と生きる気力を無くしました。
2010年8月28日（土） いつ放って置いてくれる？
また「○○きら」からメールがありました。なぜいつも唯一休める週末なの？
用件を書かずに「週明けの月曜日か火曜日に説明に伺いたい」という内容でした。
早く終わりたかったから月曜日にしました。またあのOさんとお話をしなきゃと思うと週末の楽しみが消えてしまいました。
2010年8月30日（月） 合意だと思ったら・・・・
相手が粘る、粘る・・・利用者のことを全く考えずに少しでも会社が有利になるように！
ある程度、まぁ、いいかと思ったが、やっぱり吸引と呼吸器があるから、はっきりさせなければならない部分が多いです。
ただこの事業所にもう5年近くお世話になっているのに、今更、方針を変えて、色んな条件を付けて、いくら私が困っていても、無理な条件を受け入られる訳はいかなのです。命に係わることですからね。
2010年9月8日（水） 相変わらず
9月に入っても毎日３５度以上の暑さが続いたから、今日はいきなり２６度まで下がって、肌寒く感じます。
相変わらず株式会社ライフサポートきらき○とは合意に達していないので、もうどうなるか不安と絶望感の中に居ます。
今までの信頼はどんどん薄らいでいきます。昨日は新人ヘルパーさんが入るため、総合研修が行われました。
今までさえ危険な生活をしているという意識があったが、これから同行が会社の規制で制限されるから、自殺行為だとしか言おうはない！
何故かと言えば、充分な練習をせずに、確証を持たずに、何が起こってもすべて私に責任があるという文書をヘルパー個人と交わさなければなりません。
もちろん、３年半前、みぃとの生活を始めた時に同じ文書を交わしたが、私は納得するまでに練習を繰り返していました。
2010年9月12日（日） 気温の急な変化
９日からまた暑くなり、前よりもきつかった。今日は涼しかった！ この変化＋永遠に終わりそうにない民間ヘルパー事業所きらき○との話し合いは心身にこたえます！
2010年9月13日（月） 責任問題など
今日は気分転換にリハの時間にお散歩しようかな～と思ったら、昨夜はまた株式会社きらき○からメールが来ました。
第三者を入れて、依頼書の件でお話があるということでした。それで外出を諦めて、リハビリも３０分遅らせました。
今朝は再びメールが来て、「きらき○」が指名した第三者は急用で来られなくなって、Oさんと二人だけで予定通りに話し合うことになりました。
結局、医療行為の責任問題とのことでした。しかし、今まで時間をかけて吸引などの練習をさせて頂いていた上で、何の戸惑いもなく、安心して「事故が起こってもヘルパー個人の責任を問わない」と依頼書にサインしていました。
これから、吸引と医療行為の練習を減らされることに賛成をせざるを得なかったが、依頼書の件で、前のように自分のタイミングで納得した文書にサインをさせて下さいとお願いしました。
お話した上で、文章をオペレートナビでまとめて、本社に送りました。
再検討してもらうことになりました。
2010年9月15日（水） 散歩
やっと少し涼しくなって、久しぶりにリハの時間に海に行って来ました。
昨日の夕方は「○○きら」からまたメールがあって、今日は指定された時間にできればお会いして、検討した結果を伝えたいということでした。それは予定していた散歩の時間で、断りました。 結果報告を文章でお願いしました。
2010年9月16日（木） 結果報告
ひとこと・・・だめでした。今年の６月の終わりまではあんなに障害者のことを理解と意見も尊重してくれてたのに、利益のことを優先にして１８０度に予告もなく方針を変えました。障害者は価値のあると価値の無い商品になってしました。
従わなければ、捨てられる！ 怖さと悲しさが身にしみます。それは今の日本の福祉の厳しい現実です。
2010年9月17日（金） 秋
朝晩は涼しくなりましたね。急に爽やかな風が吹いている秋が好きです。それぞれの季節の良さがあって、過ごし方も違います。
カニューレと呼吸器を着けている年数は２０年間過ぎた頃から、季節が変わる度に、人生の最後かも知れないと考えるようになりました。娘とヘルパーさんに支えられて、在宅で自分なりに毎日を大切に過ごしてきました。
しかし、昨年１０月に社会福祉協議会、今年の６月に相次ぎに株式会社ライフサポートきらき○も方針を変えて、以前のような在宅生活ができなくなりました。
正直言って、今は次の季節は最後になるように祈っています。
2010年9月18日（土） 厭きれてしまいました
今日も晴天で、洗濯日和でした。気温が下がったから、もうそろそろ衣替えを始めなきゃ。今日は長袖のTシャツを洗ってもらいました。それで一安心です。
土、日、祭日は、私の唯一少し休める日です。好きなことをして、何も考えずに過ごしたいと決めています。
ところがこの２ヶ月間は株式会社きらき○から話し合い以外、土曜日か日曜日か今の問題に関してメールかファイルが送られてきます。その度に、嫌な思いをさせられて、落ち着かなくて、精神安定剤を飲むしかありません。
１５日に結果報告が送られて、落ち込んで、眠れなくて、お先は真っ暗！ 最近、食欲もなくなり、痩せました。車いすの移乗をしてもらっているヘルパーさんに「アンナさん、軽くなりましたね」と言われました。
とにかく、そのままだと心身とともにどんどん悪くなっていきます。また話し合う必要があると思うけど、今の状態だと無理です。会社にもう少し時間をくださいとメールを書いたにも関わらず、今日はまた急がせるメールが来ました。理屈ばっかりで、会社の利益をどうアップさせる考え方だけでした。
2010年9月20日（月） 消えてしまいたい！
今朝は蒸し暑くて、雨が降り出しました。これから天気と同じ、体調も不安定な時期に入ります。何も考えずに過ごせばいいんだけど・・・あぁ～また株式会社きらき○との話し合いが待っています。
疲れが取れない毎日です。もう死ぬまでこんな不安な日々が続くと思うと、２２年前にこの世から去った方が良かったな～。
家族の希望で、無意識に気管切開をさせられて呼吸器を使用することになりました。意思表示を書くのは、どんなに大事なことか、今は思います。
日本の福祉が守っているのは、サービス利用者ではなく、サービス提供者です。そうなら、安楽死を認めるべきです。気管切開と呼吸器を使い始めたら、例え本人が望んだとしても、外してもらえることができないのです。
このことを書いているのは、同情されるためではなく、難病で苦しんでいる人たちがいらっしゃるからです。
安楽死と尊厳死が認められたとしても、すぐにそれを求める人が増えていくと思いません。人間が選択肢かあれは、必ず死を選ぶとは限らないのです。
2010年9月21日（火） どうかな？
入浴の後は久しぶりに体調が悪くなって、しばらく酸素を呼吸器に繋いでもらいました。暑さのせいか血圧が下がりました。
明日は散歩の予定だけど、体調と天気が不安定で、行けるかな？
2010年9月22日（水） 雨女のパワー
昨夜は声が出なくなり、痰も中々上手く取れず、風邪の引き始めだと思いました。
アスピリンを飲んで寝たら、今朝は大丈夫でした。一時的なものか？ とにかく身体は元気です。
天気予報は曇りのち雨で、外出の準備してもらって、12時半に出かけました。呼吸器にかけるビニールと雨具を持って行きました。
家を出てから10分後に雨が降り出したが、松林の中に居たから、最初はそれほど感じなかった。
しかし、時間が経つにつれて、雷と雨が強くなってきて、無理だと判断して帰って来ました。
結局、50分足らずの散歩でした。それでも行って良かった（笑）
ただ、たった50分の外出のために30分の準備はもったいない気がします。まぁ、呼吸器を着けている方は最低そのぐらい時間がかかります。
近場に行く時に、吸引器と外部バッテリーを持って行かないので、まだいいです。それを含める準備になると、もっと大変です。だから、外出するのなら、一分でも長くの方がいいな～
2010年9月23日（木） 冷えてきました！
仲間が住んでいる北海道ほどではないが、昨日と比べたら、気温は7度も低くなりました。
午前中に雨が降りましたが、今は曇りだけど、風が強いです。これから雨が降る度に気温も下がるでしょう。
週末は晴れるみたいので、少しずつ衣替えをしないと、風邪を引きそうな感じです。
今日は特に予定がなく、ゆっくりしています。秋分の日なので、訪問看護は朝だけで、訪問診察も来週になりました。ラッキー！
2010年9月27日（月） 仲間
今朝は悲しいお知らせが届きました。呼吸器の仲間が天国に旅立ちました。今年はこれで５人目です。御冥福をお祈りしています。
2010年9月30日（木） 外出
昨日はリフト車で買い物に行って来ました。肌寒い一日でした。
最近は外出の準備とその後の疲れが楽しさと満足感を上回り、どうしようかと思っています。
多分気力の問題が大きいです。色々とあり過ぎて、もう私の手に追えなくなりました。生きていても・・・
2010年10月1日（金） 社協と民間事業所きらき○
社協は、正式的に何も決まっていないのですが、今のヘルパーさん達が辞めない限りまだ支援を続けます。
来年の３月に一人が辞めるから、その代わりに責任者Tさんが同行に入ることになりました。しかし、あまりにも忙しく、満足に来られないのが現実です。とうなるのかちょっと心配だけど、彼女のやる気次第だと思います。まぁ、見守るしかありません。
民間事業所の方は合意ができず、どうなるか判りません。命にかかわることですから、自分の考えを諦めるつもりないです。呼吸器、吸引など医療行為の理由で金儲けをさせるつもりもありません。
新人を独り立ちをさせるのが会社の義務です。今までのように協力をするつもりですが、今のところは、その事業所がお金を少しでも多く請求したいとしか考えてないのに見えます。
そうなら、それで理解できるけれども、私の安全を建前にしないでほしいです。やっぱり日本の国民性が出ていますね。
2010年10月3日（日） o(●＾▽＾●)oあははっ♪
今日は散歩の予定でした。午前中は雷と強い雨で、諦めました。この季節だと雨ごとに寒くなるからです。
2010年10月5日（火） 本音と建前
普段、人と人が社会生活を送る中でのコミュニケーションでは、例えば嫌いな人に「あなたが嫌いです」、やりたくないことは「やりたくないです」など、自分の欲求や感情をストレートに伝える（本音）事で、相手を傷つけるか、関係が悪くなるので、言いたいことをオブラートに包むように会話をすることで社会生活が上手く行きますね。これは日本だけでなく他の国にも多く見られるコミュニケーションの一つです。
しかし、建前はこれと少し様子が違います。本当は嫌いだけど「好きだ」、やりたくないけど「やりたい」と本音とは一致しない感情や欲求を公言し、人から要求されることに答える［他人からの期待］会話であり、自分の感情を相手にストレートに伝えない（建前）事で、その時に置かれた状況、立場から自分の感情や欲求を抑え、一時的に逃避する為の日本人に多く見られる解決策の一つです。
外国人には、日本人の本音と建前の使い分け、これが非常に理解し難いらしい。日本人も、若い時は、それを偽善と思って憎むが、そのうちに、当然になってしまいます。正義感で主張すると、世間を知らない「変わり者」と言われます。
なぜ、あれほど日本人は、うわべと本心に差があるのか、これが不思議です。「いつでも、うちへきて」と日本人は言いながら、本心はうちに来ないという前提で言っています。本当に行ったら、KY・・・空気が読めないとバカにされます。日本人はこんなの当たり前です。
外国人は、違うと思ったら、それを誤りだと訂正するべきだと習っています。特に、話し合い、会議の場合など、外国人からみると意味が全くないことです。日本では、上で決めたことを平社員がそれに同意せざるを得ないだけです。正しくないと思っても、立場的に反論できません。言わせてもらうと、話し合っても時間の無駄だと思います。
自分の意見を言って、提案された内容を討論するべきですが、「それでなければ、話す意味ない」紙で通知すれば十分です。どうせ従わなければ、弱い立場の人たちが見捨てられるだけです。
2010年10月6日（水） 彼岸花とコスモス
午前中は曇っていて、午後の外出はどうなるかと思ったら、晴れてきました。
リフト車だから、あまり天気とは関係なく出られます。でも、暖かい日差しを感じるほうが何となくその方が気持ちもいいです。
今日はリハビリの代りの外出だったので、2時間だけでした。後30分があれば、もう少しゆっくりできたけど、済ませたかった用事を済ませてきたから、良かったです。車の窓から彼岸花と所々咲いているコスモスも観ました。
次の予定は散歩なので、果たしてお天気はどうなるのでしょうか？ コスモスを見に行きたいな～
2010年10月9日（土） 「障害者差別禁止法」
日本には「障害者差別禁止法」がないのはご存知ですか？ 国連は２００１年、日本政府に法制定の勧告をしているのに、日本政府はそれを10年間近く無視し続けています。
差別は存在していないとでも言いたいのでしょうか？ それとも法律ができたら、障害者に対して、責任を持って対応して行かないと、訴えられるのが恐れているのでしょうか？
今の「障害者自立支援法」は世界の流れに逆行しています。世界の流れは「支援」でなく、「権利」なのです。上から目線で見られる日本の障害者は、それを感じても何もできないのが現実です。
「障害者」との呼び方も誤解されやすい気がします。例え「害」を「がい」にかえても・・・
国連が決めた「障害者差別禁止法」を制定すべきだと思います。まぁ、少なくても「障害者自立権利法」にするか、支援は除き「障害者自立法」にして自立を法律で保障すべきです。
障害者の社会参加を「恩恵ではなく権利として法律で保障する」、これが「障害者差別法禁止法」なのです。
すでに４０カ国以上に禁止法があるのに、日本は障害者に対する基本理念を理解してないのです。おそらく理解していても金がかかるので、やらないだけです。先進国なのに、恥ずかしくないのでしょうか？
この前、テレビでデンマークの例で、ヨーロッパの体制を紹介されました。やっぱり日本の考え方と違っていました。高い税金を払っても、明らかな形で国が遅かれ早かれ国民に返して行きます。
そして、必要としている人たちにも支払われることに抵抗がないのは、自分の生活が保障されているからです。
日本では税金を払っても、何に使われているか明白にされてないので、消費税を上げることに国民が反対しています。
自分さえ良ければ、それでいいとの考え方は、今話題の無縁社会も生みだします。
日本の所得は高いのに、「幸福度」は世界で90位です。自殺率も最悪の状態が10年以上続いています。
単なる所得保障ではなく、人々の「縁」を再建する工夫が必要なのではないでしょうか。
2010年10月11日（月） あぁ～
週末はお天気がよかったのに、気分が悪くて、日曜日に起きる気力もなく、安定剤を飲んで、ベッドで過ごしました。何ヶ月ぶりなのかな？・・・
入浴の日（火、水曜）以外は必ず車いすに移乗してもらっています。
土曜日の夕方に届いた手紙の原因でした。え～！？ また話し合いか？ もう5回目、これ以上は何を話し合うんですか？ メールでのやり取りもしていたし、それでも合意に達していないのです。
気にしないように自分に言い聞かせているけど、身体が正直に反応しているから、体調も悪くなります。
伝えたいことをすべてを伝えました。後はどうするか会社の判断です。
2010年10月13日（水） やった！
海に行って来ました。珍しくお天気も良くて、道端でコスモスが咲いていました。平年より気温も高く、26度まで上がりました。でも、海の風が爽やかでした。
2010年10月15日（金） 早いもので・・・①
初めての来日から今日は29年！ 信じられない！ 今までの人生の半分以上は日本で過ごしました。
もちろん、文化や習慣や人の考え方も違い、結構戸惑うことが多かった。
でも、理解をしようとしても、やっぱり限度があると分かってから、受け入れることで日本の生活が成り立っていたと思います。
幸い私が後悔する性格ではないので、日本に住んで良かったと断言できます。
この一年間は、予測できないことが次から次へ起こり、色々と考えさせられました。
納得できないことが多く、正直言ってホームシックにもなりました。でも、もしかして、障害者として悩んでいることは、日本の障害者との共通点があると思い始めました。
例え、私は受け入れようとしても、日本の社会が私を受け入れなければ、何の意味がないのです。障害者として、外国人として、絶望しました。
日本社会の中では、立場が弱い人が自分を主張してはいけないと知らされました。相手もされないのです。障害者は障害者らしく、生かされていることを忘れずに・・・ヨーロッパでは有り得ない！
まぁ、ここは日本ですよ。障害者は社会の「害」、邪魔者、可哀そうだけど、介護者のほうが大変です。
例え、身体が不自由な人でも、人間らしく生きている権利があるはずです。そうでなければ、生きている意味がないのです。
しかし、それを認めるために社会の意識と障害者自身の意識も変える必要があると思います。
29年前と比べたら、バリアフリーが進み、サポートも増えたけど、障害者に対しての意識が前と全く変わらないので、社会福祉国家とは程遠い状況です。
2010年10月19日（火） 早いもので・・・②
日本に長く住んでいるな～と実感したとき
＊外国人を見かけた時に「わおっ、外人だ」と思うとき
＊シャンプーの後、必ずリンスをしなきゃと思うとき
（ポーランド人はシャンプーのみで十分です。たまにトリートメントを
する。日本に来た当時、リンスで髪を洗ったことがある。)
＊耳かきを普通にするようにしているとき
ポーランドには耳かきの習慣がないのです。
＊信号の色のことで青か緑か揉めはじめ、あれは青だと思い始めるとき
(日本人は青と緑の区別がつかないと思っている人もいる)
＊写真を撮るときにピースが当たり前だと思ったとき
＊１０平米の部屋は、広いなと思ったとき
＊鳥は なく "cry"ものだと思うとき
(英語では鳥は うたう "sing"、ポーランド語もそうです)
＊選挙車のスピーカーから騒音・爆音を流されても、「仕方がない」と思うとき
＊私だけがお風呂に入ったら、お湯が勿体ないと思うとき
＊両親と電話中に日本語が出てしまったとき。
＊母国語を思い出さなくて、インターネットで言葉を調べるとき
＊トラックがバックするときに、童謡が流れてもおかしくないと思うとき
＊衣替えの日付は大体決まっていることがおかしくないと思うとき
＊赤の反対は白だと思うとき
＊大事な年を平成や昭和の年号で覚えていることに気がついたとき
＊薬局で薬をもらうとき「これが白い錠剤、こちらが青い錠剤、これはピンクの粉末剤」という説明でも不満に思わないとき
＊お店に入った時に「いらっしゃいません」や「お客様」と言われても、違和感がなくなったとき
外国では有り得ないことです。
＊どうでもよい商品が当たり前に包装されたとき
＊「つまらない物ですが・・・」と平気で言えるとき
＊外人の友人に必ず日本滞在年数と血液型を訊くとき
＊豚カツに一番合うのは、味のない千切りの生キャベツだと思ったとき
＊自分の意見をはっきり言えないとき
＊店でクリスマスソングを聞いても懐かしい気分にならないとき
＊クリスマスイブにショートケーキを買うとき
（欧米ではショートケーキをクリスマスにたべない）
＊会話の中で少なくても3回謝罪している自分に気付くとき
＊どんな小さなことでも「がんばります」と聞かされても、本気にしなくなったとき
＊建前が当たり前になったとき
＊日本の何もかもがノーマルに思えるとき
2010年10月21日（木） ライフサポートきらきらの決定
きらきらは指定した同行５回以上は同行の二人請求を私が認めなかったから、会社は次の決定を出しました。
①今後は事業所として対応人数を増やさないこと。
②現在対応しているヘルパーのみでの対応すること。
③異動となったスタッフ(２名）が来月は外すことにする。
④現在の対応人数の状況は、夕方の対応ヘルパー2名と昼間の対応ヘルパー３名になるので、対応可能日数を減らして、夕方週4日、昼間週5日となる。（ベッドへの移乗があるから、今まで夕方は７回でした）。３回分は誰がするのでしょうか？(酷い！）
⑤ただし、夕方のケアについては、病気等の欠員が出た場合は、ケアの穴を埋めることはできない。
⑥退職者や長期の病欠者が出た場合は、対応可能日数が減らすことになる。
この様な文章が送られてきました。最後は「私共といたしましては、○○様の生活を今後も支えていきたいと思っております。何かありましたら、いつでもご相談下さい。」と書いていました。本当に厭きれてしまい、涙が溢れてきました。
まぁ、日本人らしい文章ですね。私からしてみれば、脅迫状です。弱い者苛め！
５回以上の同行の二人請求に賛成しなければ、この状況では、在宅を諦めなさいという警告！ ちなみに今までの同行は平均的に１５回でした。
ちなみに社長は障害者で、障害者の立場から利用者のこと考えていらっしゃると宣伝しています。
必要でない二人体制に国の税金を使っていいのでしょうか？
2010年10月24日（日） ある有名な外国人のお話
日本在住ある有名な外国の方のお話です。
彼に言わせると日本では、障害を持っている人たちが出演できるテレビ番組が少ないことに驚きました。
彼がある番組に出演した時、車いすに乗っていた方にマイクを向けたら、スタッフに止められました。
「バラエティー番組で障害者を映すのはまずいよ」と言われたので、キレてしまったそうです。
「この番組は五体満足の人たちによる、五体満足の人たちだけが見るための番組なのか！ 視聴者の中にも車いす人がいるはずです。そもそも、完璧な人なんていないよ」と指摘しました。
撮影の後に、検討した上でカットするなら、ともかく最初からだめっておかしい！
出演のチャンスさえ与えないスタッフに腹が立ったらしい！ 障害をもっても同じ人間で、たまたま車いすに乗っているだけです。それが外国人の普通の考え方です。
高校生の時、私と同じ学校に車いすの友達がいて、彼は頭の回転が速く、面白いキャラでした。彼みたいにユニークな発想を持っている人もいるのに、車いすに乗っているということだけでカットされるのは、私もおかしいだと思います。
その有名人は、あの番組の収録に納得できなくて、彼にとって忘れられない出来事になりました。
他の国では有り得ないですよ。例えば「セサミストリート」、小さい子供向けの番組でさえ、足の不自由な子や耳の聞こえない子が「ハーイ、ビッグバード」と、楽しそうに番組に参加しています。残念ながら、日本のテレビの世界は違います。この状況はいつ変わるのでしょうか？
一年一回「24時間テレビ」を観ている五体満足の人たちは、体の不自由な人たちのことを「可哀そう」、「自分じゃなくてよかった！」としか思っていない気がします。
そうじゃなければ、街でもっと車いすと色んな障害を持った人たちが見かけるはずです。
小さくなって生きている障害者とその家族にいつ堂々と生きる権利が与えられるのでしょうか？
2010年10月25日（月） 雨
朝から雨！ 今日はリハの代り散歩に行こうかな～と計画していました。残念！
明日から寒くなるから、リフト車以外で外出できなくなります。呼吸器の回路に特殊なカバーをかけても、最高気温17度以下だと、冷たくて乾燥した空気が直接に肺に入って来ます。電源を要らない加温加湿器があれば、いいのですが、探しても見つかりません。
日本の冬はまだ暖かいけど、アメリカ人などのお友達が本当に困っているそうです。
もうそろそろ引き籠りの季節がやって来ます。
2010年10月26日（火） 寒い！
急に気温が下がって来て、風が冬なみに強く、冷たかった！
体感温度は最高気温より低かった。
明日はまた散歩に挑戦しようと思っているけど、どうかな？
風が治まったら、ちょっと無理しても、行きたいな～
2010年10月27日（水） 散歩
今日は秋晴れだったから、散歩に行きました♪
今朝は冷え込んで、寒さで目が覚めました。しばらくしてから、痰が出て、ガラガラ声になってしまい、また外出はだめかな～と思いました。
でも、この症状は、この２ヶ月間３回もあったけど、風邪とはちょっと違っていました。今回もそうだと考えて、出かけました。
海を見に行って、風が強かったせいか、荒れていました。空気が澄んでいかから、色はとても綺麗でした。
今年は最後の散歩かもしれないと考えながら、歩いていました。寒くて長く居られなくて、残念でした。
帰ってから、熱い紅茶を飲んで、寝る前にアスピリンを飲みます。
さて、明日は熱が出ないように暖かくして寝ます。
2010年10月29日（金） インフルエンザ予防接種
昨日は診察日でした。予防接種の予約はどうしますかと訊かれて、今年は私とみぃも受けないつもりです。もう運に任せようと思っています。
2010年10月31日（日） どうでもいい毎日
昨日は眠れなくて、デパス(抗不安剤）を飲んでも、ただ気分が悪くなりました。
鬱病になったことがあるから、まさに今はその前兆・・・どうしよう！？ 誰にも会いたくないし、急に襲われる不安、消えたくなる気持ち・・・
まさか同じ病気の社長は、こんな結論を出すと夢にも思わなかった。今まで事業所を信頼して、何の戸惑いもなく、新しいヘルパーさんを受け入れていました。
ところが、４月の終わりにできが悪い男性のヘルパーが入り、同行に時間がかかり、事業所が損しているから、二人分の請求のお話が出てきました。今までこんなことがなく、びっくりしました。
ヘルパーさんは同行して、仕事を覚えるのはもちろん大事ですが、ある程度慣れたら、身体介護の場合は、安心感を与えるのが一番だと思います。
人によって時間がかかると承知しているけど、それかと言って、事業所の指導と育成不足でお金を取ってカバーするのはおかしいです。
それを認めない私に活動時間の制限を通告するのも、どうしても納得できません。
まぁ、日本のやり方らしいです。従わないと在宅できなくなるのは当たり前・・・自業自得です。o(●＾▽＾●)oあははっ♪
11月11日はもう一回、社長の決定に関して抗議するつもりです。エネルギーの無駄だと思うけど・・・
だって、もうすでに決定通りに11月から異動になったKさんは、うちの活動の予定に入っていないのです。
2010年11月1日（月） お出かけ
散歩にはもう寒過ぎます。日が当たるところがまだ大丈夫だけど、冷たい風と乾燥した空気が苦手です。
今日は車で２時間の外出。リフト車(リフちゃん）を１ヶ月２回だけ社会福祉協議会が貸出しています。
運が良ければ、希望した日に運転ボランティアの方もついて下さるそうです。残念ながら、ヘルパーさんが代わりに運転出来ないから、予定をボランティアに合わせるか、運転してくれる人を探すしかないのです。
もう少し気楽に外出できるといいな～
私の場合は体調も関係してくるので、大体１ヶ月前に予定をしても、その日に行けるかどうか微妙です。
2010年11月3日（水） 電動車いす
今の電動車いすはもう１０年以上に購入した物です。６年前に手の力が弱くなって、室内しか使わないから、まだ十分に乗れます。
さらにレバーを軽くしてもらいたいと思って、補助金が出るかどうか福祉課に確認の電話をしました。申請書と見積もりを出してみないと判らないそうですが、多分大丈夫だというお返事でした。
でも、｢アンナさんは、新しい電動車いすを申請したら、どうですかか？｣と言われて、びっくり！
どうしようかな～と一瞬に戸惑ったが、やはり断りました。今のリクライニングに慣れているし、身体に合うし、今更替えてもね・・・
修理できるまで使おうと決めました。
レバーの件でスズキに連絡をして、一番軽いのを頼みました。あるといいのですが・・・
確にスズキの新しいモデルリのクライニング電動車いすが発売されたのですが、まだしばらく、古いほうの部品もあるでしょう。
2010年11月4日（木） 秋晴れ
今日は眩しい程の日差しが部屋に入ってます。まだ日中はエアコンを点けずに過ごしています。
今朝は社協のヘルパー同行でした。はっきり言って、週に一回の同行に戸惑いを感じています。
上の決定が出ていないまま、下だけは勝手にまだ活動を続けています。１名のヘルパーが辞めるまでに後４ヶ月！ さて、どうなるのでしょうか？
今日も疲れました。考えても仕方がないと思うけど、今は土、日曜日に同行に入れないのなら、４月から、辞めるヘルパーの代わりに誰がします？
2010年11月6日（土） 危機一髪
昨日は忘れられない日になりました。落ち着いたら、また書きます。
2010年11月11日（木） ショック！
やっと少し落ち着いたので、先週の金曜日に起こった事件について、社協の対応に疑問を思ったから、考えた末、やっぱり書くことにしました。
窒息死の直前に再び娘に救われました。しかし、みぃの気持ちを考えると、心が痛みます。
１年半前(３月３１日)に呼吸器が壊れた時と違って、今回は完全にヘルパーさんのミスでした。
来年３月に辞める彼女は、気が抜けたか、ベテランとして自信があったのか、私に判らないが、とにかくその日に娘が早く帰宅していなければ、間違いなく私は死んでいました。
単純なミスで、余計に信じられない気持ちがいっぱいです。
まぁ、在宅生活はリスクを伴うのが解っているからこそ、定期的に研修をしたり、緊急マニュアルも渡しています。後はヘルパーさんの仕事に関して考え方次第です。
今回はお風呂の後、いつものように私が乗ったままでベッドを動かしてもらいました。ヘルパーさんはおそらく力を入れ過ぎたせいか、加湿器のチューブが外れてしまいました。
前にもこんなことがあったから、加湿器のチューブだと指定しました。彼女ならすぐできると思いました。
ところが、確認してもらって、「違います」と言われたので、慌ててしまいました。
カニューレにチューブが繋いだままで、そのチューブの先が私に見えないところでブラブラ・・・と後で判明しました。気がつかないのがおかしい！
そのことも知らずに苦しいながら、ほかの接続を確認してもらったけど、異常がなかったです。
そして、急に呼吸器のアラームの音が聞こえなくなって、静かになったから、また呼吸器の故障だと思いました。
もう頭がガンガンしてきて、意識が失いそうになったのに、それでもヘルパーさんは緊急マニュアル通りにアンビューを持って来なかったのです。
もうヘルパーさんは対応できない・・・意識を失う寸前に｢娘が帰ったかもと思い、呼んでみて｣と言いました。
呼んでも、来なかったから、もうそれで死ぬ覚悟をしました。しかし、２回目呼んだら、ジャンパのままでみぃが現れました。
ベッドからぶら下がっているチューブにすぐ気が付いて、すぐ加湿器に繋げました。危機一髪でした。
しかし、疑問に思ったのは、なぜ呼吸器のアラームが消えて、呼吸器の音が聞こえなくなりましたか。
ヘルパーさんか帰ってから、そのことを気になって、呼吸器の履歴を確認したら、ヘルパーさんが呼吸器の電源を消して、そして娘を呼んでから、再び着けました。なぜ？
チアノーゼにも気がつかずに、アンビューバッグも使わなかったのです。明らかなミスでした。
娘に助けられてから、顔色が戻ったけど、酸欠状態が長かったせいか、二日間頭が痛かったし、久しぶりに不整脈も出てきました。ヘルパーさんは状況の重大さに気がつかずに、｢すみませんでした｣とひと言。
社協に報告してくださいと頼んだが、どんな風に伝わったか分かりません。その日に謝り電話があったけど、その後、知らないふり！
どのチューブが外れたか、対応の確認は何もなかったので、無責任だと思います。
せめて、その後、体調はどうですか？とお言葉があってもいいのでしょうか？
明日はもう一週間が経つのに、責任者が来ていません。人の命って、こんなものなのか？ ・・・まぁ、障害者はなにをされても、自己責任という文章にヘルパーさんが守られています。
そして、この国では、医療行為がヘルパーがしてはいけないので、してあげているだけで有難いと思いなさいという態度はしばしばです。
2010年11月15日（月） ダブルパンチ
眠れなくて、身体は疲れているのに、頭だけがフル回転しているから、毎日きついです。
色々あって、最近、思い出した言葉は、マザーテレサの名言「この世で最大の不幸は、戦争や貧困などではありません。人から見放され、「自分は誰からも必要とされていない」と感じる事なのです。今は私が正にその状態で、必要とされていないところか、完全に邪魔者です。
１１日にまた民間の事業所きらきらと話し合って、今回は、同行の時に、二人請求のことと、医療行為の依頼書を書くタイミングのことに抗議しました。
新しいヘルパーさんが同行に入る際、すぐ依頼書を書かないと吸引など練習さえ出来ないと言われました。え～？！ まだ一ヶ月前は、同行を終わってからでいいって・・・？？ あぁ～怖い！
今まで事業所のことを信頼して、何の戸惑いもなく、新しいヘルパーさんを受け入られていたのは、依頼書の書くタイミングを任せられていたからです。吸引などのことについて何も知らない新人に依頼書を書くことが自殺行為と同じです。
その内容は
私、 甲 は 乙 からの吸引ケア等の医療的ケアを依頼致します。ただし、医療的ケアに関わる事故・身体状況の変化に関わる事故に尽きましては、私自身が責任を負うものとし、ヘルパーの責任を一切問わないものとします。
それではヘルパーのミスも認めることになります。命に関わるミスが事故として片付けられて良いのか？・・・正直言って疑問です。｢責任｣という言葉に非常に敏感な日本人のやり方です。
まぁ、利用者本人の気持ちのことを、ともかく家族の気持ちを考えてほしいです。ヘルパーは出来なくても、ミスが許されるけど、家族にはミスが許されないのです。だからこそ、軽い気持ちで、給料をもらいながら、あんな文章に最初から守られて、入ってほしくありません。
５日に社協のヘルパーさんか起こしたミスで、１３日までに社協からは何の連絡もなかった。その日に責任者Tさんは同行に入ったにもかかわらず、ひと言もなかったので、震えながら、話をしました。報告があったけど、詳しいことの確認するほどではないと思ったでしょうね。
まぁ、私が勝手に喋っただけで、終わったら、黙って帰りました。今後の対応のことを考えてから、ご連絡下さいと言いました。
両方のヘルパー事業所とのトラブルでダブルパンチを受けました。私よりもみぃがこの状況にいつまで堪えられるのが心配です。
2010年11月18日（木） 体調不良
寒くなったと同時に強いストレスのせいか、自律神経がおかしくなって、不整脈も出てきました。抗不安剤の依存的な面もある気がします。
この前に起こった危機一髪の事件のことを考えれば考えるほど、不審な点が多過ぎるから、事務所の立ち合いで再確認をしないと、ミスの防止にはならないのです。
そんなことがあったから、今更在宅を止めるつもりありません！ 変な期待されても困りますよ(笑）
2010年11月19日（金） 嫌な想い
３年ぶりにお風呂をキャンセルしました。余程のことではないと断らないから、アップルハートの方は｢アンナさん、大丈夫ですか？」と心配してくださいました。
昨日はずっとベッドで休んでいたにも関わらず、心臓の動悸と不整脈が治まらかなかった。
今日もゆっくりしようと思ったら、１３時頃に役場から電話があって、１４時４０分に伺いたいと言われました。「体調が悪いので、別の日にして頂きませんか」と訊いたら、「どうしても今日じゃないと・・・」
え～？こんなに急ぐお話ってなにかな～とドキドキしながら、仕方がなく承知しました。
待ちながら、心臓に悪いと思ったけど、どうせこの一年間はこんなことばっかり！
時間通りに来られて幸いでした。お話を聞くと、近辺にアンナさんを受け入れる事業所がないので、今活動に入っている事業所のすべての条件を受け入るべきだとオブラートに包まれて言われました。
おまけにミスしたヘルパーさんは、今日付けで辞めました！ 同行の途中だったので、土、日の対応ができないと宣告されました。あまりにも無責任で、厭きれてしまいました。
責任の取り方が違います。今後はミス防止の対策を先に考えるべきだと思います。緊急処置を行わないで、、ひき逃げをされた感じです。それで許されるのでしょうか？
正直言って、色んなことは偶然し過ぎて、行政と事業所に上手くはめられましたと・・・
代わりのヘルパーさんがいなければ、続けられないということで、事務所のせいてはないとすべてが片づけられます。
障害者の生活はどうでもいいです！
家族と居たいなら、家族に負担をかけるのが当たり前！
それは福祉だと言えますか？
2010年11月21日（日） 諦め切れない！
今日は小春日和でした。外出できなかったけど、お陰様で、体調のほうが大分よくなりました。火曜日の代りに明日はお風呂・・・入りたいな～
先週、車いすに敷く電気敷き毛布とスチーム加湿器を出してもらいました。
寒くなると背中が痛くなるので、電気敷き毛布のおかげで背中はポカポカです。
ペットボトルにお湯を入れて、湯たんぽ代りにするのも寒さ対策の一つです。手の指が変形しているので、暖かいペットボトルに手をのせると、気持ちがいいです。
もし土、日曜日にヘルパーさんが来られなくなる場合は、車いすに移乗も不可能になり、身体への影響が大きいです。
外出を諦めざるを得なくなるだけではなく、寝たぎりへの第一歩です。
今まで何のために頑張って来たのかか？・・・悔しい！
2010年11月22日（月） ささやかな喜び
一週間ぶりの入浴。体調は完全に戻った訳じゃないけど、久しぶりに入って、気持ち良かった！
今日は曇り時々雨で、割合と暖かいから、助かりました。そのままで何も起こらずに一日が過ぎて行くといいな～
小さな幸せを感じます。
2010年11月24日（水） 新たな悲劇・・・社協
ヘルパー、事業所、行政にとって障害者って何？？ 邪魔者？ただの壮大ごみ？
人生の中では最大の悲劇！ 完全に嵌められました。
2010年11月26日（金） 怒りと絶望
昨日は社協から受けた報告にまだ身体が震えて、涙も込み上げてきます。
落ち着いてから、詳しいことを書きます！ とりあえず、その報告とは、５日の事件のきっかけにヘルパーさんがいないという理由で、活動を減らされました。
木、土、日曜日に全く入らないと言われて、金曜日は入浴の時だけです。ほかの曜日は今まで通りだけど、いつまで？ ・・・
したがってみぃが私を抱えて、車いすに移乗させなければ、明日から寝たぎりです。
お見事！！ (苦笑)
2010年12月3日（金） 後悔
あの事件からもう一ヶ月。その日から私の在宅生活は一転してしまい、今は考えると、その日に死ねば、よかった・・・後悔しています。
今日は先週に書いた「怒りと絶望」のつづきです。まぁ、書いても、何か変わるわけではないが、やっぱり社協のやり方、日本福祉のやり方、弱者に対する健常者の態度に納得できないから、せめてここで悔しい気持ちを書きとめて置こうと思いました。
先週の木曜日は社協の局長Sさんと責任者Tさんがうちに見えました。局長のお話は私にとって新たな悲劇でした。
障害者に対する態度と11月5日に起こったことの処理に強いショックを受けました。
その事件のきっけに二人のヘルパーさんがうちの活動を辞めたと知らされました。お二人は仲が良かったから、そうなるでしょうと薄らと感じていました。
まぁ、ヘルパーさんはいやだと言ったら、強制できないし、来られても、上手く行くはずはないのです。仕方がないと思っても、社協にとってタイミングが良過ぎませんか？
昨年10月に障害者支援を止めた社会福祉協議会は、受け入れる事業所を見つけるまで私の在宅をサポートしてくれると約束されました。
来年の3月に一人が辞めるから、責任者Tさんは自分が入ると言われて、不安もあったが、僅かながら希望を持ち始めました。しかし、同行には中々入らずに10月の半ば頃にもう一回彼女の意志を確認したところ、「信頼して下さい」と！
その2週間後「危機一髪の事件」が起こりました。その結果は二人のヘルパーさんが活動から外れたので、残った二人は明らかに今の時間数を受け持つのが難しいです。
信頼していたお二人だったから、こんなふうに私の前から姿を消してしまうなんて、夢にも思わなかった。せめて「今までありがとう」と言いたかった！ 別の別れ方があった気もします。私のせいにするのも必要がなかった！
S局長は相変わらず上から目線で、言いたい放題でした。11月5日の事件に関して｢部下（Tさん）の対応が遅れて、すみませんでした｣！とひと言！ え～？！ 何の対応？！
二度と同じことが起こらないように事務所は、今までも何の対応と対策もしていないのに、その態度は？？
まぁ、私が黙っていればね・・・
一週間は社協の出番を待っていたけど・・・
私の命に危機があったにもかかわらず、社協はかなりの強気で、まるで私のせいで、ヘルパーさんをケアから外せざるを得なかった。
まぁ、今追及しても仕方がありません。ただ、事故が起こってから、「すみません」で済まされて、悔しいです。
ヘルパーは適切な緊急対応ができるようにどうしたらいいのか？ その対策を考えるのは事業所の責任だと思います。私の場合はだけではなく、どこの利用者のお宅でもそうです。事故が起こってから、遅いです。
社協のケア時間数は月に半分（７０時間）も減らされて、おまけに残った時間を決められた曜日にしか利用できません！
呼吸器を付けているから、全部家族がするべきとの考えは間違っています。ヘルパーは事務所に守られて、ケアから外されたら、家族に余計に負担がかかって、倍のリスクを背負うことになります。
まぁ、事業所とヘルパーには関係ないですね・・・悔しくて、悲しい！
2010年12月5日（日） 人権週間
昨日は町内放送に起こされました。何事かと思ったら、１２月４日から１０日までに「人権週間」なので、この期間中、「人権を尊重する町民のつどいを開催します」というお知らせでした・・・
社会福祉法は「福祉サービスの基本的理念」を、個人の尊厳を保持するとともに、利用者が個々の能力に応じて自立した生活が送ることができるよう支援するもので、良質で適切なものでなくてはならないと定めています。
2010年12月7日（火） 筋ジスと呼吸器の仲間
１１月２９日に呼吸器の仲間が亡くなりました。５０歳でした。一人暮しをしていました。
Iさん、お疲れ様でした。ゆっくり休んで下さいね。彼女によろしく！ 色々と励ましてくれてありがとう♪ 会いたいな～
2010年12月9日（木） 障害者の日
・・・
2010年12月11日（土） 思い出・・・ある番組のきっかけに・・・
先日はNHKクローズアップ現代「ある少女の選択 ～“延命”生と死のはざまで～」が放送されました。
番組の内容紹介でこう書かれていました。
腎臓の「人工透析」３０万人。口ではなくチューブで胃から栄養をとる「胃ろう（経管栄養）」４０万人。そして、人工呼吸器の使用者３万人。
「延命治療」の発達で、重い病気や障害があっても、生きられる命が増えている。
しかしその一方、「延命治療」は必ずしも患者の「生」を豊かなものにしていないのではないかという疑問や葛藤が、患者や家族・医師たちの間に広がりつつある。
田嶋華子さん（享年１８）は、８歳で心臓移植。さらに１５歳で人工呼吸器を装着し、声も失った。
『これ以上の「延命治療」は受けたくない』と家族と葛藤を繰り返した華子さん。
自宅療養を選び、「人工透析」を拒否して、９月、肺炎をこじらせて亡くなった。
華子さんの闘病を１年にわたって記録。「延命」とは何か。「生きる」こととは何か。問いを繰り返しながら亡くなった華子さんと、その葛藤を見つめた家族・医師たちを通じて、医療の進歩が投げかける問いと向き合いたい。
私は田嶋家と出会ったのは2008年１０月でした。華子さんのお母さんは私のホームページを観て、メールを下さいました。
そのメールは華子さんのことを知るきっかけとなりました。病気が違っても、呼吸器の仲間として昨年12月から彼女とメール交換をしていました。
我慢強くて、家族思い優しい子でした。18才にも関わらず、しっかり自分の意思と考えを持っていました。その面ではみぃに似ていると思いました。
今年の6月14日に華子さんの意思が私にも知らされました。その時のメールを一生忘れません。
「華子は生きるのを投げたり諦めたりしたのではなく、自分の人生を自分の意思で選択しました。最期まで大好きな家で自分らしく過ごしたいと・・・
華子は、先生を信頼できるので怖くないと言いました。
退院しても我が家はいつもの通りに明るくて穏やかに過ごしています。
華子は苦しみから解放された気分と笑顔になりました。華子との約束を夫婦で守りたいと思います。」と書かれていました。
その日から3ヶ月が経って、9月の終わりに悲しいお知らせが届きました。「華子が１４日の朝５時５９分に亡くなりました。１０日に急変して肺炎でした。最期まで苦しまずに穏やかでした。」
8月8日に華子さんから最後のメールが来ました。「私は変わりなく落ち着いてますよ！私も小さな幸せを探しながら毎日ふあっ～と過ごしているよ！」
その2ヶ月間は私にとって貴重な時間でした。華子さんとメールを交換しながら、たくさん勇気と笑顔をもらいました。
いつかあの世で逢えると信じて、彼女と同じように家に居たいと思っています。そして困難な状況の中で私の介護をしつづけている娘に感謝しています。
華子さんが私にくれた最後の写真です。動画を観たい方は写真をクリックして下さい。
2010年12月12日（日） 今年の漢字
今年も残すところ3週間を切りましたね～
１２月というと毎年恒例の今年の漢字が発表されました。
昨年は『新』でしたが、今年は｢暑｣とあまりピンとこない一字・・・
今年の夏は暑かったから｢暑い｣って、単純すぎませんか？
まぁ、いいかとして、個人的に今年の漢字は｢絶｣を選びました。
「絶体絶命」
日本の福祉とその現場で働いている人たちにどうにもならない状況に追い込まれてしまった一年でした。絶望の中で新年を迎えます。
今年は多くの仲間が亡くなり、置き去りにされたような感じです。
皆さんにとって今年はどんな年でしたか？ どんな漢字を選びましたか？
2010年12月15日（水） 外出
体調が悪くて、おまけに5度でした。普段だったら、こんな無茶なことをしないですが、もうどうなってもいいから、出かけました。リフト車だったので、まだよかったけど、とにかく震えるほどの寒さでした。
社協のヘルパーさんは受け継ぎもしないでいきなりうちを辞めたから、生活のリズムが完全にくるってしまいました。
残っている二人のヘルパーさんの活動は週の前半に集中しているため、週の後半はみぃに頼っています。せめて活動の時間を分散できればいいのですが、それさえ許されない状況です。
疲れのせいかみぃが風邪を引いてしまいました。しかし、体調が悪くても、私に移す可能性があるとしても、ヘルパーさんと違って介護を続かなければなりません。休む権利がないのです。
この国では、孤独死、心中、自殺がなぜ増えているのか解りました。
2010年12月16日（木） 初雪
今日も寒かったです。
2010年12月18日（土） 宇宙航空研究開発機構
あらら、私のページにこんな話題が珍しいな～とびっくりされた方が多いでしょうね。
先日は以下のニュースを目にしました。
宇宙航空研究開発機構は８日、金星に接近した後に通信ができにくくなった探査機「あかつき」について、金星を回る軌道投入に失敗したと発表しました。
あかつきを減速させるエンジン噴射がうまくいかなかった。すでに金星から離れる軌道に乗っており、今後修正しても、現段階では周回軌道に乗せることは不可能だと判断しました。
６年後に再び金星に接近する機会があるため、このときに軌道投入に挑戦するという。
金星の大気を調べる計画だった。開発と打ち上げにかかった費用は計約２５０億円。
宇宙開発に反対しているわけではありませんが、色んな問題を抱えている日本は２５０億円を無駄にしていいのでしょうか?
この金額を難病の研究、薬の開発役立てばどんなにいいのか!?
宇宙に目を向ける前にしっかり足元を見るべきだと思います。
2010年12月21日（火） 新たな悲劇！
やっとはっきりと分かりました。
呼吸器と吸引を必要としている人はどうせ死ぬから、もうすでに死体と同様です。人権は何てありません！
2010年12月24日（金） メリークリスマス♪
今年は色々あって、クリスマスを静かに過ごしたいと思っています。
今日はクリスマスイブです。カトリック教徒ではお肉を食べられないので、魚と野菜はメインとなっています。
その日に朝食と昼食を食べない人が多く、夕食は家族と4時頃に時間をかけて食べます。日本とは全く違う雰囲気・・・あぁ～懐かしいな～
皆さんにとって喜びに満ちたクリスマスになりますように♪
2010年12月27日（月） 寒い！
クリスマスイブから冬らしい天気がつづき、風が強いけど、海が近いせいか、雪はまだ本格的に降っていません。
クリスマスは昨日までで、今日からお正月の準備・・・と言っても、なにもすることがありません。クリスマス前に掃除が終わったし、おせちを作る余裕がないので、いつもの毎日です。
ヘルパーさんは木、金(午後）、土、日曜日が来られなくなってから、みぃが介護だけで手いっぱいです。
今まで夕方6時半～翌朝８時３０まで私を看ていたのに、色んな無責任な決定で朝も昼間も介護する曜日が増えてきました。その結果は睡眠不足と腰痛です。
まぁ、家族だから、金なしで看るのが義務！（苦笑）
2010年12月28日（火） 今年は最後のお風呂
今日は最後の訪問入浴でした。
アップルハートのメンバーＳさんは泡風呂を作ってくれました。
アンナさんは最近元気がないから、励ますつもりで、泡を溢れるほどになって、気持ちがよかった(笑）。
気持ちを気遣ってくださる事業所もあるんですね。今日のお風呂で身体と心も温まりました。（*＾人＾*）感謝！
2010年12月30日（木） 年末
気がつけば今年も残すところあとわずか！
いよいよカウントダウン！
今年は心に残る出来事がありましたか？生きている喜びを感じられましたか？
私にとって余り振り替えたく一年でした。
今年もオアシスに来て下さいまして、
感謝をこめてお礼を申し上げます。
来年もどうぞよろしくお願いいたします★彡
2010年12月31日（金） 大晦日
暇、暇、超暇！ 今年はあと4時間、テレビを観ながら、最後の書き込みをしています。
明日は毎年のように二人だけのお正月・・・私はベッドで過ごします。 (>_<) 寒～い！ 天気予報では雪・・・どうかな？
今年は色々とあり過ぎて、落ち着かない毎日でした。来年は今より在宅生活が悪くならないように！
皆さんにとって素晴らしい年になりますようにお祈りしています。