2011年1月1日（土） 新年
明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願い致します
今日は訪問看護がありません。ヘルパーさんもお休みなので、365日を在宅介護しないと
いけないのは家族だけです。昨日は雪が降らず、今日もその気配もなく、午後から雨です。
ポーランドとの時差は８時間なので、向こうで新年にならない内に電話をしました。遠く離れて
る両親だから、お互いに様子が気になります。ポーランドではお正月に特別な行事と料理も
ありません。カウントダウンしてから、乾杯とハグだけです。
お休みは元日のみで、２日からお仕事です。今年は２日が日曜日なので、皆ラッキーだと
思っているでしょうね。ちなみに祝祭日は日曜日に当たっても、振り替えがありません。
2011年1月2日（日） 懐かしい！
今朝は訪問看護のみで、あとは一日中みぃが介護していました！ マロンの散歩以外、
あの事件以来、安心して長時間は外出ができなくなって、寝られないそうです。
今日はＢＳ－ＴＢＳで「ゆらり散歩世界の街角」ワルシャワ～郷愁のショパンのしらべ を観ました。ワルシャワで生まれて、育った私がショパンと同じように異国で人生を送ることになるとは
夢にも思わなかったので、本当に不思議です。番組を観て、通っていた大学、散歩していた
公園、毎週日曜日に行っていた教会など、懐かしいな～と感じました。でも、あの頃に
戻りたいな～と思わないのです。今は辛くても、いつかショパンと同じように自由になって、
ワルシャワに帰ります。
2011年1月3日（月） 地震
ベッドの強い揺れで目が覚めました。
後で調べたら福岡県北西沖 深さ 10km マグニチュード 3.8
町は２と発表されましたが、もう少しあった気がします。久しぶりの地震でびっくり！
ついでにほかの所がなかったかと観ていたら、今日の日本列島は結構揺れていますよ。
2011年1月4日（火） お風呂
最初の入浴でした。一週間ぶりに洗髪とあかすりをしてもらって、頭から爪先までツルツルに
なりました。気持ちよかった♪ ちなみにポーランドでは毎日お風呂に入る習慣がありません。
もちろん仕事によって違うけど、平均的に週に２回です。それは多分湿度が低くて、
冬は１０％以下までに下がるからです。
日本に来て、初めて人間って熱がなくても、汗を掻くと判りました。最初の冬は暖かくて、
最初の夏は地獄の暑さだと感じました。
2011年1月7日（金） 雪
昨日は寒の入りにふさわしく雪が降っていました。今日はやっとお日様が出てきました。
年末はがっかりしたことがあって、正直言って生きる気力をなくしました。
どこまでこの国が落ちて行くのかな？ 政権の争いをする場合か？
2011年1月9日（日） 相撲
今日は初場所が始まって、毎日の楽しみが増えました。日本に来た当時から観ています。
昭和６３年に気管切開して、まだ入院していた時、九州場所に来ていた力士朝潮、小錦の
サイン入り手形色紙をもらいました。そして、娘が生まれた時に横綱・旭富士が色紙を
書いて下さいました。大相撲が好き私にとってなによりも励みになりました。
千代の富士、大 乃 国、北 の 湖の８０年代の力士が強かったです。最近、外国人力士が
増えましたね。でも、特にヨーロッパ出身の力士は、身体が大きいけど、精神的に弱い
気がします。
2011年1月11日（火） 介護問題・・・その後
年末は役場に医療行為ができる新しい事業所を紹介されました。
喜びがつかの間、今までと最悪の条件を出されました。今までの色んな話し合いの中で、
役場は私がおそらく不利な条件を受け入られないと知りながら、紹介したのです。
ま、事業所と直接に話し合えば、どうにか理解してもらえると思って、すぐに諦めなかったのです。
同行の回数が少ないことは仕方がないとしても、同行が始める前に、入るヘルパーさんと
顔合わせもできずに、契約書ともし吸引をしてもらいたいなら、同意書を交わさなければ
ならないのです。命に関わる行為なのに、何の確認もできずに｢何かあったら、自己責任！｣・・・
そんな馬鹿な話があるのか？
うちでは吸引のほか、呼吸器もあるから、故障とどこかチューブが外れた場合は、
緊急対応できなければ、119をしている内に死にます。
したがって、同行以外は研修とヘルパー自身のある程度の勉強が必要です。
｢しますか？｣と訊いたら、必要はないと言われました。できます。凄い自信・・・怖い！
お正月はどうしたらいいのを考えて、先に医療行為なしで入ってもらってから、決めれば
いいです。ところが、また壁に当たりました。朝のケアと車いすへの移乗の時に看護師が
いるのに、二人のヘルパーが移乗をするのは事業所の規則だと言われました。
今までは看護師の立ち合いで、私に合った移乗の仕方で一人のヘルパーがやっていました。
二人で抱えたら、余計に危ないからです。看護師も手を出さずにしています。
役場の障害者担当Ｈさんは、私の身体のことを何も知らず、移乗も見たことがないのに、
勝手に二人で抱えた方がいいだと思い込んで、新しい事業所に話しをしました。
私は改めて事業所に移乗に関して説明と要望を伝えましたが、今日はそのお返事を
もらいました。やはりだめでしたす！ 私の安全より、事業所のやり方です！
在宅では、私の23年間のやり方を優先に考えるべきだと思います。
2011年1月12日（水） 呼吸器
昨日は半年に一回の相棒をメンテナンスに出す日でした。呼吸器は同じ設定でも微妙に
違います。
毎回メンテナンスが近づいて来ると、2，３台の代器を用意してもらっています。
その中から自分の呼吸に一番合う器械を選んで、一夜を過ごしてから、大丈夫かどうか
病院に連絡します。業者と病院の理解があって、ホントに有難いです。この面では、
在宅がよかったと思っています。
今回も３台を持ってきてもらい、１台を選びました。問題がなかったので、私の相棒が
戻るまで快適に過ごせます。 メンテナンスは２週間から一ヶ月までかかります。
2011年1月16日（日） カニューレ
23年間使っているカニューレ（PORTEX Blue Line 100/510/090 9号）が製造中止に
なりました。このことは2008年にインターネットで知り、イギリス、アメリカに居るお友達から
情報を集めていました。製造中止と決まったら、すぐ手に入らないという訳ではないのです。
2年が経ってから、注文が難しくなると聞いていました。
しかし、お世話になっている病院から何の報告がなく、安心していました。ところが、
昨年の11月に急に胸騒ぎがして、病院に訊いてみました。
メーカーのお返事は｢中止になりましたが、在庫のある限り大丈夫でしょう」ということでした。
いずれに在庫がなくなるので、11月から自分に合う新しいカニューレ探しや在庫確認などを
するべきだったのですが、ヘルパー問題の解決を優先にしてしまって、ホントに馬鹿でした。
どうせい今の行政と介護事業所は私のような重度障害者をただ邪魔物扱いしかされないから、
話し合っても時間の無駄でした。
ここはヨーロッパじゃないということにもっと早く気づくべきでした。自分のことを自分で
考ないと、口先だけで、誰も助けてくれないのです。
さて、本題に戻ります。どうにか今までのカニューレを永く使えたいので、インターネットで
色々と調べたり、病院のME(臨床工学技士)に確認してもらったり、イギリスにある本社に
メールを書いたりしています。
その間は合いそうなカニューレを探し出して、サンプルをもらって、試すしかありません。
ただ、カニューレは洋服のように試着ができません。気管に入っているチューブなので、
傷つけて、出血させたら、治るには時間がかかります。
私の場合はカフの大きさが一番重要です。今のカニューレのカフが小さくて、あまりしわが
ないから、気管の壁に傷つくことがないようで、安心して使っています。
そして、カフと壁の間には僅かな隙間があって、空気の通り道になっています。そのおかげで
普通に話すことができます。
ところが、最近のカニューレはカフが大きくて、柔らかいのですが、膨らませたら、おそらく声が
出なくなります。10年前にオーダーメイドのカニューレを作っていた会社があったと聞きました。
2011年1月21日（金） 相棒
先日、呼吸器の回路を交換してもらってから、一時的に使用している代器が私の自発呼吸を
拾いにくくなりました。
色々と試してみましたが、原因が判らずＭＥさんに連絡をしました。私の相棒を１１日に
メンテナンスに出して、来月８日に戻る予定だと言われた矢先のことでした。
そのまま、あと２週間待つ自信がなくて、業者にご相談するようにお願いしました。
そして、別の呼吸器を用意するよりも、今日はメンテナンスを終わらせることになりました。
結局、夕方に相棒が私の手元に戻りました。入れ替えたら、呼吸が楽になって、早い対応の
お陰で今日は安心して寝られます。有難いな～
「ご迷惑をおかけしました」と言ったら、｢いいえ、いいえ、アンナさんが快適に過ごせるのが
第一です。」と業者のＮさんの言葉に感動しました。心から感謝しています。呼吸器管理の
面で心配しなくてもいいから、本当に助かります。次のメンテナンスは半年後です。
2011年1月23日（日） 人工呼吸器と自発呼吸
昨日の朝はＭＥさんから「呼吸器の調子はどうですか」と再確認のメールが来ました。
「一夜を過ごして異常がありません」とお返事ができて、本当に良かったです。
なぜ一夜を過ごさないと判らない・・・・不思議に思う方がいらっしゃるでしょうね。
それにはちゃんとした理由があります。
人間は起きている時よりも、寝ている時の方が完全に無意識で呼吸しているからです。
私の自発呼吸をひろわなければ、呼吸器はサポートして、強制的に空気が送られてきます。
しかし、何回も自発に反応しないと、やはり目が覚めます。
なぜかというと、自発呼吸を促すために呼吸回数を8回に設定してもらっています。
最初は先生が反対でした。だって、普通は１２回～１４回ぐらいだから、苦しくなると
言われました。しかし、少ないからこそ、残った筋肉で胸を動かして、足りない回数を
自分で補います。そのおかげで呼吸器を外しても自力で少し呼吸できます。
2011年1月27日（木） 春へ
久しぶりに晴れてきましたが、明日は雨で、その後、また雪の予報です。今年は三寒四温の
通りのはいかないみたいようで、とにかく疲れてを感じていまます。
最近、庭の水仙が咲き始めで、杏の枝の蕾も僅かながら、ピンクになってきました。
まだ寒いのに、自然は確実に春へ向かっています。
2011年1月29日（土） 大ピンチ
今週末も寒いです。最後の寒波だといいけど・・・
春が来ても、うちにはもう訪れることがないのです。この真っ暗なトンネルの出口が
あるのでしょうか？ せめてあの世の近道であればいいな・・・
受け入れるしかありません。ある言葉を思い出しました。
「運命があなたに付き合ってくれないなら、あなたが運命に付き合ってみなさい。」
(英語) If Fate does not adjust itself to you、adjust yourself to Fate
(ペルシャのことわざ)
昨年は色んなことがあって、人を信じられなくなりました。心を閉ざされたままで、娘とマロン、
3人で引き籠りの生活を続けています。人と話すことも恐くなってしまいました。
昨年１１月に起きたことがトラウマとなり、心はずっと凍りついたままです。新しい事業所は、
慣れるまでに吸引なしでいいと合意したと思ったら、私に合った移乗介助できないと
言われました。結局、いくら説明しても、理解を得なかった。
家まで１時間がかかる事業所で、本当に受け入れるつもりだったかどうか、最初から疑問に
思いました。多分役場に頼まれた以上、「no」といえない立場でした。私が断ったら、
一石二鳥です。事業所が悪くないし、役場も責任を果たしたということになります。
最後に電話で話した時に、責任者はホッとした声で「役場に連絡しますね。なにか
ありましたら、お電話ください」・・・
「はい、寝たぎりになったら、そうします」と答えました。
移乗を観てみますとか、入る予定のヘルパーを紹介しますとか、身体の状態はどうか、
ひと言もなかったのです。サポートの意思があれば、もう少し対象が違っていた気がします。
始まる前にすべて終わった感じ・・・
そして、今日はお世話になっている民間事業所から思いもしなかったお知らせ・・・
詳しく書いても仕方がありません。
とにかく大ピンチです。すごく期待していた訳ではないが、今の在宅の状況は少しでも
改善されるのかと思った矢先でした。
2011年1月30日（日） 日曜日の夕方
相撲が終わり、今日からいつもの日曜日。観ているテレビ番組は笑点→ちびまる子→
サザエさんです。
最近、あまり笑わなくなったから、必ず「笑点」を観ています。外国にはないお笑い番組です。
最初は理解し辛かったが、今は毎回楽しんでいます。
2011年2月1日（火） 日々
もう2月です。
生活の９９%は決まったスケジュールで生活しているので、同じことの繰り返し、同じ人々と
会話をしています。
気が付くと何も変わらない週末、曜日感覚は薄れていきます。変化を感じるのは、トラブルが
起きた時、身体に不調が出た時、ヘルパーさんの急な交代になった時です。
日常生活の内容が違っても、ほとんどの人がこんな感じで「あっという間に2010年が
過ぎてしまい2011年も、もう2月」と思っているのではないでしょうか。
こういった話題は日常的に私達の周りで話されることなので、特に改めて言うことでも
ないのですが、ふっと気づくとちょっと考えされることがあります。
いつ終るとも知れない自分の人生を決められた枠の中、精一杯で生きていると
言いきれるのでしょうか。すでにもう十分に生きていたと思うことがしばしばです。
もっと、もっと日本の福祉の疑問に思っていることを書きたくなります。
2011年2月4日（金） 立春
いきなり３月上旬の気温。今まで３，４度だったのに、今日は１４度でした。あまり急な変化に
身体のだるさと疲れを感じます。
2011年2月5日（土） 新しい吸引器
今日も晴れで、暖かいです。でも、外出には、まだ寒過ぎます。
昨年１２月に１０年間使っていた吸引器の調子が悪くなってきて、急に完全にストップしたら、
困るので、早めに購入した方がいいと決めました。
「身体障害者日常生活用具給付制度」に基いて役所に申請しました。補助金額は
約56.000聞いて、業者も紹介されました。
カタログをもらう前に色んな機種を調べてみて、悩んだ末、前と同じタイプの新製品を
選びました。思ったより安くて、補助金額に納まり、ホッとしました。障害者基礎年金から
直ぐ出せる金額ではないので、助かりました。吸引器がないと在宅が無理です。有難いな～
時間が少しかかったけど、安心して暮せます。吸引力はあまり変わらないのですが、
十分だと思います。３ＷＡＹ電源なので、どこでも使えます。おもちゃみたいな外見だけど、
結構パワーフルです。そして、コンパクトで、場所も取らず、軽くて、前の機種より掃除も
しやすいです。気に入っています(笑）
2011年2月6日（日） え～、中止！
お昼のニュースで春場所の中止が決まったと聞いて、あぁ～、やっぱり～と思いました。
大相撲の八百長問題の解明を進めている特別調査委員会の調査が難航しているからです。
メールをやり取りしていた４人以外は、メールなどに名前が出ているだけで、本人が認めない
限り関与の判断が難しいでしょうね。
大相撲ファンにとって許されることではないが、全員していたわけでもないので、春場所の
中止をしなくても良かった気がします。いつも楽しみにしていたのに、とても残念です。
2011年2月9日（水） 買物
リフト車を借りて、今年は初めての外出。ストックをしていた日常用品が底を着いたから、
買物に行って来ました。
普段は週に一回買物をして下さるヘルパーさんに沢山頼めないのです。そこまでして
もらえる時間がありません。ここは田舎だから、一番近いスーパーは車で15分もかかります。
ヘルパーさんの人数は11人から6人まで減ってしまい、時間数があっても、利用できない
状況です。結局、みぃが穴埋めになり、彼女も家から出られない状態はもう半年が続いて
います。特に11月から週の後半は、夜も昼間も寝れる時間がほとんどないのです。
あの忘れられない事件とその結果は、深い傷を残した。
2人で何か楽しむ余裕はなんてないし、彼女はバイトさえできないから、随分私に遠慮して
います。愛犬マロンがいなければ、私達はどうなっていたのでしょうか・・・
2011年2月10日（木） ＱＯＬ
昨年は崩れた生活のリズムが体力と気力を奪われました。昨日はそれをはっきりと
わかりました。
前のように外出を楽しめなくなりました。いつ、何を言われるか・・・ずっと頭にあります。
昨年のヘルパーさんの騒動の後遺症かな？・・・
日本ではＱＯＬ（クオリティーオブライフ 〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕
Quality Of Life）を求められてはいけない状況で、障害者は、最低限のサポートに
満足するべきだという考え方です。
上からの目線で見られるのも当たり前だし、自分の意見を言う権利もないし、サービスを
減らされても、質が悪くても、打ち切られても、黙って諦めるしかないのです。
障害者の癖に、何もできないくせに、有難いと思え・・それは日本の社会です。
してあげているから、感謝しなさいって・・・。でも、面と向かって言う勇気がないのに、
態度で示されるだけです。
しかし、感謝というのは求めてくるものではなく、人間関係の中で自然に生まれる
ものなのです。西洋人の考え方の違いなのか、それとも宗教の違いなのか？
お年寄りのお世話が当たり前、いつか自分も老人になるからです。障害者になる確率は
極めて低いので、その立場を考える必要がありません。
障害児の母親は息抜きしないといけないと認められているけど、呼吸器を付けている方は、
ベッドの生活のイメージが強く、責任の問題もあるから、家族が世話するのが当たり前です。
結局、日本の福祉の方針が決まっていないのです。在宅中心でやって行くのか、
それとも施設の設備とスタッフを充実をさせるのか・・・
在宅では重度障害者の世話を色んな理由（人手不足や知識不足や責任問題など）で
全面的にヘルパーと看護士に任せられないのなら、働けなくなった家族に失業手当を
支払われるべきだと思います。
施設に入所を主と考えるのなら、設備とサービスが充実しているところではないと、本人と
家族も納得しないと思います。結局、すべては中途半端なので、いつ経っても、
家族の負担が軽減されません。
2011年2月12日（土） 寒波
朝から雪が降っています。冬に逆戻りです！
庭の水仙も寒そうで、風で折れたものをみぃが切って、花瓶に入れてくれました。
2011年2月14日（月） バレンタインデー
昨日はバレンタインでしたね。偶然父からポーランドのチョコが届きました。バレンタインだからと
いうことではないのです。
ポーランドではバレンタインデーの歴史が浅く、90年代の後半に始まり、まだ知らない人が
多いです。「恋人達の日」と言われています。しかし、あまり馴染みのない日なので、特に
独身者に対して、失礼だと考え方もあって、反対している人が多いです。チョコをあげる習慣も
なく、女性から男性へとの決まりもありません。恋人同士でカードに書いたメッセージ（詩）の
交換が多く、男性はお花を送ります。
カードには、"From Your Valentine" と書いたり、"Be My Valentine." と書いたりもします。
ちなみに、欧米では、日本に見られるような、ホワイトデー（バレンタインデーと対になるような日）の習慣もないのです。
2011年2月17日（木） 散髪
今日はずっと雨でした。でも、この一年間、不天候な日を好きになりました。
なぜ？ 外出ができないことは、落ち込まなくて済むからです。天気のせいになれば
余計なことも考えなくていいし、諦めが着きます。さて、少し暖かくなったから、
伸びた髪の毛を切りたくなりました。今まで入浴の直前にみぃが切ってくれていたけど、
体力的には2人とも無理です。
今日は散髪で、明日はお風呂の時に洗ってもらいます。まぁ、ほとんど丸坊主です。（笑）
2011年2月20日（日） 息が苦しい
息苦しさで目が覚めました。呼吸器とのファイト？！
設定をみぃに変えてもらって、少し楽になった気がして・・・
風邪の症状がないのに、体調がよくない・・・
痰が出ないから、苦しさを感じるのか？・・・
2011年2月21日（月） 今日も
昨日は寝る前に酸素を流して、安定剤を飲んで寝ました。今日も体調が良くないないけど、
堪えるしかありません。とりあえず、リハをお休みにしました。
2011年2月24日（木） 季節外れの陽気
４月中旬の気温！ 今日も晴れ。
窓を開けても、部屋の温度は２０度を超えました。体調はまだ戻らずに困っています。
まぁ、もう少しの辛抱でしょう。
2011年2月25日（金） 採血
体調を崩して、もうすぐ一週間が経ちます。お世話になっているクリニックが休みに入る前に
報告して、採血してもらいました。
結果はまだだけど、少し痰を取れるようになったから、息苦しさがなくなると期待しています。
2011年2月28日（月） ３日間
採血の結果は特に変わりがなく、安心して週末を迎えました。３日間はゆっくり休んでいました。
お陰様でまだ完全ではないが、大分復活してきました。明日からまた寒くなるので、
気をつけなきゃ！
2011年3月2日（水） あっという間
もう３月。寒さが戻ったと同時に、３ヶ月ぶりに社会福祉協会から心を凍り付く一本の電話・・・
予測していた内容だけど、やはりショック！
2011年3月3日（木） 桃の節句
寒い雛祭りとなりました。娘が小さい時にお友たちが作ってくれたお雛様を飾っていました。
ポーランドには似た祭りがないので、女の子で良かったと思いました。お雛様は可愛いですね。
2011年3月4日（金） 坐骨神経痛
今日も寒い一日でした。
この頃、身体の痛みが増えてきました。まぁ、寒さのせいだと信じて、春を待っています。
昨日は訪問診察だったので、先生に痛み止めを頼みました。私は飲み込める錠剤の大きさが
限られているから、処方をしてもらう時にいつも注意しています。カプセル薬は全く駄目です。
最近、椎間板ヘルニアから来る坐骨神経痛が酷くなりました。筋力の低下に伴う背骨の変形が
原因です。移乗してくれていたヘルパーさん2人も辞めてから、ベッドに居る時間が永くなった
ことも影響しています。
健康な人と違って、筋ジストロフィーの場合は一回失った筋力が二度と戻らないのです。
だから、現時点の状態を維持するのがとても大事なことです。
坐骨神経痛はもう良くなることがないのですが、今以上に悪くならないように気を
つけなきゃ。特に着替えの時、移乗の時など、注意が必要です。
いつもお風呂の後は痛みが増してきます。その時の移乗に原因があるとわかっていても、
裸でお姫様抱っこはとても無理なので、我慢するしかありません。しかし、車いすへの移乗は
お姫様抱っこの姿勢じゃないと考えられないのです。
2011年3月6日（日） 杏の花・・・もうそろそろ咲きそう（笑）
雨。
寒いと感じる毎日ですが、植物から見ればもう春ですね。梅→桃→杏→桜の咲く
時期でもありますね。
庭の杏の花はもうそろそろ咲きそうな感じです。蕾が大分膨らんできました。部屋の窓から
見える杏の樹ですので、桜のお花見よりも毎年杏のお花が楽しみしています。
杏の花の付き具合はどちらかというと桃に近いです。しかし、桜と間違える人もいらっしゃいます。杏の花は若干色が濃いです。枝に咲く花の付き方が違うので、見れば直ぐ分かります。
桜の場合は枝から花の蕾までの距離が長いですが、杏は桜に比べて枝から花の蕾までの
距離が短いです。花の咲く時期は、桜より杏の方が１週間ほど早いです。花見も１週間ほど
しかありません。
梅、桃、杏、桜はいずれもバラ科の植物で、同じ仲間に属していて、基本は花びらが５枚です。
でも、花の付き方に違いがあります。たとえば、梅は枝に花が付くとき、一カ所につき一個ずつ
付きますが、桃は一カ所に一個から三個花を付けて、三個の芽のうち左右の芽が花芽となって、花を咲かせ、真ん中の芽は葉になります。このため花が咲いた時、桃が華やかな印象なのに
比べて、梅は印象が薄い感じとなります。
2011年3月9日（水） 身体のこと。
晴れ。冷たくて強い北風。
体調を崩してから丁度2週間です。少しよくなったと思ったら、また同じ症状が出始めました。
この歳になると、この病気でそうなると予測しても、現実を受け入れるのは時間がかかります。
残された時間をどう過ごすか重要になってきます。4月から更に在宅の環境が悪くなる気配です。
はっきり分かったら、またここでお知らせします。
2011年3月10日（木） 花粉症
晴れ時々曇り。気温が低い。
花粉症の季節になりました。日本だけでなくヨーロッパでも花粉アレルギーの人はたくさんいます。
しかし、日本ほどアレルギーグッズが揃っている国は無いのでは？？？と思うくらいに日本には
たくさんのグッズがありますね。
ポーランドの薬屋さんでは飲み薬、目を洗う洗浄液、鼻洗いグッズ、鼻用のスプレーなどが
置いてあます。でも、マスクだけは手に入りにくいです。
マスクをする習慣が全くありません。アレルギーでも風邪を引いていても、一切マスクを
しないのです。なぜでしょう？ 私はいい習慣だと思います。
私はポーランドに住んでいた頃、ポプラという樹のアレルギーで初夏になると鼻水、くしゃみ、
目のかゆみにずっと苦しんでいました。
ところが福岡に住み始めて花粉症が出なくなりました。多分アレルギーが治ったわけではなく
症状が出なくなったのです。きっと環境が変わったからだと思います。
2011年3月12日（土） 一夜明けて・・・
曇り。
昨日は１１日午後２時４６分に日本最大の地震が発生しました。それ以外の話題を
執筆するのは、非常に不謹慎と思いましたので、今日は東北・関東大地震お見舞い申し
上げたくて、日記を更新。
阪神・神戸大震災の直下型地震と違っていたので、そんなに大きな被害には成らないと、
最初考えていたのですが、どうも甘かったようです。
地震のマグニチュードは８．８でしたね。そのエネルギーは、６０００人以上が犠牲になった
阪神大震災（Ｍ７．３）の約１８０倍に当たります。
地震の揺れよりも大津波の方が大きな被害をもたらしました。ずっとテレビを観ていて、
一夜明けて、その被害は拡大していることに驚きました。犠牲者の数もさらに増えるそうです。
今も停電、断水が続き、避難している方が大勢いらっしゃるそうで、これからも不安な
日々が続きますね。
被災地に住んでいる呼吸器の仲間はご無事でしょうか。とても心配です。
既に亡くなられた方々のご冥福をお祈りすると共に、生き残った方々の生活が
早く落ち着きますようにお祈りしています。
そして、福岡県日本海沿岸は津波注意報解除されました。
2011年3月13日（日） 安否確認
晴れ。
地震の後は大勢の方々の安否確認が続いています。停電でパソコンを使えない仲間が
いると思います。まだ連絡が取れないお友達のご無事を祈っています。在宅で呼吸器を
使用している方々は避難できたのでしょうか・・・気になります！
気象庁は今日、東日本大震災の地震の規模を示すマグニチュード（M）を8．8から9．0に
変更しました。
2011年3月14日（月） 杏の花
晴れのち曇り。比較的に暖かい。
今までとは違う想いを胸に、週明けを迎えました。
報道は、時間を追うごとに、地震の被害がこれまで経験した事がないような規模であることを
伝えます。阪神大震災が起こった時は、こんなひどい地震はないと思ったのに、今回の
東北地方太平洋沖地震は、それを確実に超えています。
東京電力が今日から、地域ごとに順番に送電を止める「計画停電」を実施すると発表しました。
病院や病気療養者のいる世帯に電源車を優先配備で対応できればいいのですが、実際は
どうなんでしょう？
在宅で呼吸器と吸引器など使っている人たちがどうするのでしょうか。どうしても他人事だと
思えないのです。さて、life goes on。
2011年3月16日（水） 外出
晴れ。冬並みの寒さ。
4月からは外出もできなくなる可能性が出てきました。体調のせいなら、まだ諦めがつくけど・・・
詳しいことは落ち着いてから書きます。とりあえず、今日はリフちゃんを借りて買物に行って
来ました。
2011年3月18日（金） 移乗
晴れ。
今日は入浴を止めて、ヘルパーさんに車いすへの移乗をしてもらいました。3月31日までに
社協のヘルパーによる移乗はあと4回となりました。代わりの事業所を見つけるまで
社会福祉協議会が支援を続けるとＴさん（ヘルパー責任者）に約束されたにも拘らず、
今月いっぱい支援が打ち切られることになりました。
その報告を3月10日に受けました。
2011年3月19日（土） ・・・
晴れ時々曇り。
母の帰国から4年が経ちました。ヘルパーさんに「娘のことをよろしくお願いします」と
頭を下げている母の姿を今でも覚えています。
・・・
2011年3月20日（日） 福岡県西方沖地震
雨。
あの日から6年・・・。
福岡に地震は来ないと言われていましたが、2005年3月20日午前10時53分40秒の
出来事により、それは嘘となりました。
マグニチュード（M）7.0、住んでいる所は震度6弱でした。今回の大地震に比べれば、
大したことでは無なかったけれども、恐かったこと、しばらく余震で眠れなかったことも
覚えています。
今日と同じ日曜日でした。その時、ヘルパーさん、母も、娘も傍にいました。
もし、今は再び更に大きな地震が起きたら、津波も襲ってきたら・・・娘一人が
何もできないでしょうね。
2011年3月21日（月） 春分の日
今日も雨。
雨で杏の花が散ってしまいました。受粉されたかどうかまだ判りませんが、今年は実が
なるといいな～
今日からまた寒くなります。不安の中で迎える春・・・
2011年3月22日（火） 眠い
曇り。寒い。
無事にお風呂が終わりました。今日の社協のヘルパーさんはあと2回です。
4月からどうしよう？
神様、天国に行くのはまだ苦労が足りませんか・・・
2011年3月23日（水） 桜
曇りのち晴れ。気温が低い。
昨日は福岡市で桜（ソメイヨシノ）の開花が発表されました。暖冬だった昨年に比べ８日遅いが、
２月以降は陽気に恵まれ、例年より４日早い開花となりました。満開は今月末の見込みです。
え～！？こんなに寒いのに・・・正直言って驚きました。エアコンは昼間でも点けないと身体が
冷えるし、ペットボトルの湯たんぽもまだまだ大活躍です。
2011年3月28日（月） 重度訪問介護について
曇り時々晴れ
久しぶりの更新です。
4月から社協のヘルパーさんが来なくなるので、午前の活動は全くなくなります。
眠れない夜が続き、気持ちの整理がつかないまま・・・
母が帰国してから、この4年間は、与えられた重度訪問介護の枠の中で在宅を
やっていました。しかし、昨年11月から満足に受けられないヘルパー支援のため、
重度訪問介護に疑問を懐き始めました。
色々と調べてみて分かったこと。
厚生労働省によると一部の市町村で本来は身体介護で支給決定しなければならない
１回当たり短時間のサービスを、単価の低い重度訪問介護で決定している法律違反の
実態があるため、注意が必要です。
重度訪問介護は、厚生労働省としては、毎日２４時間連続ヘルパー利用者などを想定して
作られた制度です。８時間連続で重度訪問介護を利用する障害者に、ヘルパーが
８時間連続でサービスを提供できるように低い単価設定になっています。
しかし、一部の悪質な市町村では、従来、身体介護で行っていた、「短時間のサービスを
１日に数回利用している重度全身性障害者」に対して、一方的に重度訪問介護で
決定しています。このため、利用できる事業所が全くなくなった障害者や、劣悪な
サービス水準の事業所しか選択できなくなった障害者が出ています。まさに今は私も
その状況にいます。
重度訪問介護の単価設定１時間平均１８００円に対して、身体介護は１時間４０００円と
高い単価設定になっています。
そして、重度の全身性障害者の場合、介護方法が人に応じてまったく違うため、有能な
ヘルパーでも、新しい障害者の介護に入って、介護に慣れるまでに、数ヶ月から
１年かかるのが普通です。このため、ヘルパーが変わることは重度障害者にとっては
大変な苦痛で、そのようなことが続くと、体力が落ちて亡くなる重度障害者もいます。
ころころ変わる非常勤や登録ヘルパーの対応で介護方法も十分に覚える前に変わって
いくため、重度の全身性障害者は体調を崩して命を奪われる危険があります。
人工呼吸器利用などの最重度障害者は８時間の連続利用の希望であっても、県内の
全部のヘルパー事業所から断られることもあります。重度訪問介護を行うヘルパー
事業所は、連続８時間などの長時間連続利用であっても、ヘルパーの確保が難しく、
私のような障害者は邪魔になり、どんな理由でもいいから、切り捨てられる方法を考えます。
私は昨年11月から1日８時間以上の連続介護が利用できなくなり、ヘルパーが入れない
時間に娘が介護しているにも拘わらず、3月26日に4月から引き続き重度訪問介護の
通知を受けました。
早速、今日は役場に電話して、現在の状況を説明し、重度訪問介護から外すようにお願い
しました。ちなみに社協が手を引いたら、ヘルパーができる介護時間は
月～金曜日 午後2時間
月～日曜日 夕方1.5時間
それでも重度訪問介護だと言えるのでしょうか・・・
2011年3月29日（火） インターネット
晴れたり、曇ったり、午後は雷と雨。
社協のヘルパーさんがお風呂を手伝ったのは今日で最後でした。複雑な気持ち・・・
最近、一日平均３～４時間はインターネットにつながらないことがあります。
何かプロバイダーの制限？ 携帯電話を使えない私にとってちょっと不便！
メールもできないのです。
2011年3月30日（水） 外出と最後のお別れ
晴れ。暖かい。
連日で社協のヘルパーさんとのお別れ。踏まれても、ひき逃げされても、驚きの生命力！
午後は買物に行って来ました。ある程度買いだめしないと・・・次はいつ行けるか・・・
疲れました！
2011年4月4日（月） 気持ち
晴れ。朝晩はまだ寒い。
少し落ち着いたところで、今の気持ちを日記に書き残して、この一年半の出来事を早く
忘れたいです！
3月31日に社協の会長とヘルパー責任者Ｔさんはうちに見えて、活動中止の理由として
「ヘルパーＵさんが３月末で継続登録をせず退職することになり、ヘルパーＨさんに
つきましても、重度介護のヘルパー活動が様々な観点から３月末以降継続できないとの
申し出がありました」という説明を受けました。
まぁ、早い話では、ヘルパー不足の中で、ヘルパーは利用者を選ぶ時代になりました。
差別的な行為です。それを認めている事業所もおかしいです。同じ時給で楽なところが
いいでしょうね。
そして、昨年11月の事故のことも理由としてあげられた時に、え～また！？
吸器＝危険＝お世話したくありません。おかしな話！ その時のヘルパーのミス（？）で
私の在宅生活にしわ寄せが今更来るとは夢にも思わなかったのです。正直言って
理解できません。ミスは、この仕事をしている限り、ないとは言えないが、逃げるのが
一番簡単です。
社協の事業所と設立当時からの長い付き合いでした。色んな出会いとお別れがありました。
しかし、昨年4月に新しい局長Ｓさんが来てから、社協の対応が段々と悪くなってきました。
Ｓさんに何回かお会いして、ヘルパーさんのお話も聞いていたので、あぁ、もう駄目だな～と
何度も思いました。会う度に見下されて、福祉の仕事に就くべきではない方だと思いました。
社会福祉協議会は民間の社会福祉活動を推進することを目的として、営利を目的としない
民間組織だと聞いていました。ところがこの町では、社協ヘルパー事業所が障害者支援を
止めて、老人介護だけに絞られて、自費の活動も始められて、悔しい気持ちしか
残らないのです。
「手を尽くしましたが、○○アンナさんのところでヘルパーは働きたくないから、事業所として
どうしようもありません。」と一言でショック！ 私の世話がヘルパーにとって精神的な
負担だったらしい・・・。そうでしたら、事業所に対して不満を言わないで、サッサと辞めて
ほしかった！
結局、「どちらを信じればいいですか」と訊いたら、「それはあなたの自由です」と言われました。 あ、そ！・・・しょせん障害者の気持ちはどちらにとってもどうでもいいみたいです。
やってあげているのですから、都合のいい時に働いて、好きな時に辞めて、いい身分ですね。
この1年半は事業所のあいまいな態度にふりまわされて、精神的なダメージが大きかったです。
それによって病気も進みました。
はっきりイエスかノーか言わないのは謙虚さでも、思いやりでもありません。せめて、最後は
ヘルパーさんのせいにしないで、ちゃんと事業所の責任だと言ってほしかった！
これから新しい事業所を見つかったとしても、ヘルパーさんとやっていく自信がなくしました。
Ｕさん、Ｈさん、お世話になりました。長い間ありがとうございました。
「頑張ってね」と社協の最後の言葉に・・・え～？！ 事業所に切り捨てられて、何を、どう
頑張ればいいのか？
2011年4月5日（火） 今年の桜・・・その想い
晴れ、最高気温17度。
桜の花が咲きました。ここは海の近くなので、今週末には満開を迎えるそうです。
今年も例年と変わらぬ綺麗なお花を咲かせるでしょうね。
しかし、今年はなぜか複雑な気持ちで、その美しさを素直に眺められるでしょう？
そして、なぜか伊勢物語でも歌われる、『古今和歌集』収録の有名な和歌が思い
浮かんでしまうのです。
「月やあらぬ 春や昔の 春ならぬ わが身ひとつは もとの身にして」
この歌の解釈には、様ざまな説があるらしい。変わらぬ春なのに、自分も同じ自分の
はずなのに・・・
どこかで落ち込んでいる自分が情けなくて、東北の被災地で、もっと大変な状況を
耐えている人や、救援に向かう人がたくさんいるのに、自分は負けそうだという現実を
悲しく思いました。自分はもっと強いつもりでいました。しかし、そうではなかったのです。
4月になり、娘、看護師さん、民間事業所のヘルパーさんなどのおかげで今も在宅を
続けています。
早く気持ちを切り替えようと思っても、実際は簡単にいかないのです。小さなきっかけで
気持ちはやたらと過去へ向かいます。
明日はお花見に行こうと思っています。今年の桜は、一生忘れないでしょうね。
来年の桜がどう見えるのか。それはこれから一年間の自分次第です。一朝一夕に強くは
なれませんが、少しずつ積み重ねて行こうと思っています。
2011年4月7日（木） お花見
曇りのち雨。強い南の風。23度
昨日は遠出して、桜を観に行って来ました。天気に恵まれて、晴れで気温も20度を
超えました。５～7分咲きで所々満開の桜もありました。とても良かったです。
気分転換になりました。そして、お花を眺めながら、思い出していたのは、ヘレン・ケラーの
言葉「障害は不便です。でも、不幸ではありません」・・・まさにその通りです。
お陰様で今年も良い思い出ができて幸せです。（*＾人＾*）感謝！
2011年4月8日（金） 居宅介護
雨。
せっかく桜は満開を迎えたのに、この雨で少し散ってしまいそうな感じです。
今日は受給者証が届きました。
身体介護 120時間／月
家事援助 65時間／月
移動支援 15時間／月
それでも月に利用できる時間は合わせて半分です。
家庭－－－最後の頼みの綱として語れる場所。２４時間営業中。ビアス（アメリカの作家）
2011年4月9日（土） 今日は再放送・・・故郷・ワルシャワ
晴れ。お花見日和♪
ワルシャワ～郷愁のショパンの調べ（’10年04月14日放送）
ショパン誕生200年偉人の足跡を改めてゆらり散歩。ショパンの生家、洗礼を受けた教会、
学生時代の住居、最後に使用したピアノ、足しげく通った広場、好んで食べた料理。
そして、心臓が埋め込まれた教会の柱…最後の演奏会はほとんど客が集らず失意の
まま39年の生涯を閉じたという彼の原点を辿るべくワルシャワを歩く。
5月から9月までの毎日曜日の12時と16時からショパン像の下でショパンコンサートが
行われており、聴衆は公園の草の上に座りながらショパンの美しい音楽を楽しむことができます。
2011年4月11日（月） 心機一転
雨。肌寒い。
震災から一ヶ月！
社協に介護を断られて11日目！
頭に浮かぶ言葉は人間というものは思ったより強いものですわねいろんなことがあって
とても耐えられないだろうというのに変わらずこうしています。
傷ついた――と思うだけで人間は傷つかないものなのかもしれません。
あれも耐え難い、これも耐え難いと思うだけでこの世に耐えられないことなどないの
かもしれません。
（エースをねらえ！）
2011年4月12日（火） 特別障害者手当
晴れ。
今日は手当額の改定について通知が来ました。支給額は、消費者物価指数の変動に
よりほかの手当と共に4月から月額100円～150円引き下げることになりました。
2011年4月13日（水） ２３周年
晴れ。風が強かった！
新緑の季節になりましたね。杏の樹の若葉が増えて、小さい実も見られます。順調に
大きくなれば、6月に収穫できます。楽しみです。
今朝はパソコンを開いてからしばらくすると外国のメールが大量に受信されました。
すべては参加している呼吸器ユーザーのメーリングリストからでした。あぁ、賑やかだな～と
思いながら、開けてみてびっくり！
Anna, Congratulations! え～？
読んでみると、23年間おめでとうとお疲れ様！
昨日はちょっと忙しくて、すっかり忘れていました。気管切開と呼吸器着用23周年でした。
おめでたいか、おめでたくないか、別として長いような、短いような23年間で、振り替えて
みると色んな事がありましたね。
日本では呼吸器を着けていると、ただの重病人、家族と社会のお荷物だとしか見られて
いない気がします。障害者は障害者らしく、病人は病人らしく・・・
しかし、『夢は一人ひとり違うものです。興味や才能もみんな違うのです。それが個性と
いうものです。どうして「こうでなくてはいけない」と決めつけるのでしょうか。』（黒柳徹子）
2011年4月14日（木） 呼気弁
晴れ。良い天気が続いています。室内の温度は24度。
昨日から新しい呼気弁を試しに使っています。23年間は呼吸器の機種が替わっても、
ずっと同じ呼気弁でした。しかし、在庫がなくなり、もう手元にあるものしかありません。
消耗品なので、いつまで滅菌に耐えられるのか・・・
新しい呼気弁は基本的に古いものと機能が同じですが、やはり空気の送り方が若干違います。
気道内圧も足りないような感じがして、みぃにボリュームを増やしてもらいました。
ま、これでずっといけるかどうかまだ判断できませんが、少し楽になったから、そのままで
挑戦してみます。
うまくいけば暫く呼気弁の心配がなくなります。
2011年4月16日（土） 意識
曇り。気温が下がってひんやり。
昨日は入浴で、呼気弁のことを気にしながら、無事に終わりました。緊張をしていたせいか
いつもよりも疲れました。
今日は音楽を聴きながら、パソコンをして、呼吸に意識をさせないように必死でした。
ま、大分落ち着いて、その調子でいけばどうになるかな～
ちょっと気になると言えば、吸引回数が減ったことです。新しい呼気弁と関係があるかどうか
判らないので、もう少し様子をみてみます。
2011年4月17日（日） ゆっくり
晴れのち曇り。
昨日のテレビでいつも観ている嵐の番組に笑点の3人が出演・・・楽しかった！
夜は思ったより冷え込みました、寝返りマットとカニューレの周りの空気漏れで何回も
目が覚めました。直してもらっても、ちょっとした動きでまたシューシュー・・・
今日は寝不足で一日ゆっくりしていました。体に合う寝返りマットが見つからず、みぃに
色んな方法で穴を塞いでもらったりして、どうにか使っています。いつまで持つのかな？？
どんな物かトップの「探しています」に紹介しています。同じものをオーダーメイドでも
作ってくれる会社をご存知でしたら、教えてください。
2011年4月19日（火） ＭＥさん
曇り時々雨。最高気温12度・・・冬に逆戻り。
お世話になっているＭＥさんは今月いっぱい辞めることになりました。10年間の在宅に
かかわっていた方なので、とても残念です。
在宅では人がころころ入れ替るのはよくないとＭさんが思っていたから、在宅の仕事を
続けたかったのです。しかし、異動させられることに納得できず、病院を去ることになりました。
結局、引き継ぎの時間も与えてもらえず、私は信頼していた人を失い、残るのが不安だけです。
病院のやり方に疑問を持っています。また在宅はどこかに置き去りにされたような感じです。
2011年4月24日（日） 復活祭
晴れ。平年より気温が低い。
復活祭は、イエス・キリストが3日目に復活したことを祝う、キリスト教で一番大切な行事です。
ポーランドの各家庭では親戚一同が集まり、食前の祈りの後、互いにゆで卵を分け合い復活を
祝います。ポーランド語では、Wielkanoc（直訳・・・大きな夜）と呼ばれています。
キリストの遺体がおさめられた跡とされる地に建てられた聖墳墓教会【せいふんぼ】に
「キリストの遺体が安置された」と言われる大理石の板があります。
死者の復活というと、普通は「そんな非科学的なことがあるわけない。2千年も前の、科学が
未発達な時代の人たちだから信じたのだ」と思うでしょう。
でも、2千年前だろうと何千年前だろうと、死というものの確かさは変わりません。
現代人が「死者の復活などありえない」と思うのと同様に、当時もそうでした。
しかし、キリストの復活が事実だったという証拠がひとつあります。現代までキリスト教が
伝わっているという事実がその証拠です。
キリストの弟子たちは、漁師や徴税人など一般人でした。彼らは師キリストが逮捕されたと
たんに逃げてしまい、キリストが処刑された後は「次は自分たちの番か」と恐れながら
隠れて暮らしたり、故郷に帰って漁師に戻ったりしたのです。キリストには、その死の時点では、
教えを後世に伝えてくれる者などいなかったのです。
そんな臆病で頼りない、弟子たちがある時を境に堂々と広場でキリストのことを伝え、死を
恐れず、本当に殉教していったのです。そして彼らによって、キリストの言葉は伝えられ、
今日にいたっているのです。
一体、何が彼らを変えたのか・・・。キリストの復活を否定する学者でさえ「とんでもない
できごとが彼らにインパクトを与えたことだけは否定できない」としています。その何かとは、
一体なんだったのか・・・
英雄でもなんでもない一般人が死を恐れず語るようになるには、二つのケースしか
考えられません。彼らが知ってしまったことは殺されるよりも黙っているほうが恐ろれて
いたか、殺されてもいいから人に教えたいと思うようなったか、どちらかですね。
すべての人間は、地上の生命が終わり、「死」を迎えます。
しかし、イエス・キリストの復活－「死」からのよみがえり－「新しい命」によって、「死」が
一切の終わりではなく、「死」の向こうに確かな希望が持てるようになりました。
キリストの復活こそ、「罪」と「死」に打ち勝った、全人類に与えられた勝利です。
キリストを「救い主」と信じるなら、私たちもキリストのように新しい命に、永遠に
生きることができるのです。
「わたしは、よみがえりです。いのちです。
わたしを信じる者は、死んでも生きるのです。
また、生きていてわたしを信じる者は、決して死ぬことがありません。」
ヨハネ11:25,26
私が熱心な信者ではないのですが、23年前に突然意識を失い、集中治療室で
生死をさまよった時に不思議な光をみながら、感じたことのない心の穏やかさ、
そして意識が戻った悲しさを一日も忘れたことがありません。
しかし、死を恐れずにまだ生き続けているということがきっと何かの意味かあると
信じています。
2011年4月26日（火） 変わらぬ一日
晴れ。夏日。
考えさせられる一週間でした。今日から新たな気持ちで変わらぬ日々を送りたいと思います。
誰のでもなく私の人生だから、後悔しないようにね。
実は季節の変わり目に気温差が激しく、体調は良くありません。色々と感染しやすい時期でも
あるので、気をつけなきゃと思いながら、中々そうはいかないときが多いです。
2011年4月27日（水） 春ボケ？
雨。
昨日は暑かったせいか今日は外出なのに雨・・・雨女ですから、仕方がありません！
諦めきれなくて、予定していた買物に行って来ました。何か忘れたら、直ぐ買いに
行けないから、いつも買わなければならない物のリストを作ります。今回もそうでした。
毎日の朝食にバナナ1本と決めているから、いつも一番に買います。ところが、
今日はやすい苺に気を取られて、バナナのことをすっかり忘れてしまいました。
あぁ～まさに春ボケ！ 来週まで我慢、我慢！
外出の後半になぜか後頭部に痺れを感じて、何回も頭の位置を直してもらってもだめでした。
今まで経験のない不快感！・・・原因は？
2011年4月28日（木） 体調
晴れ時々曇り。気温が低い。
月曜日に痰の色が変わって、何かの感染だと思って、お世話になっているクリニックに
報告をしました。幸い熱がなかったから、痰を検査に出すことになり、様子をみて下さいと
言われました。
今の時期では、冬の疲れが出ているし、免疫も落ちているから、周りの方の何でもない咳と
鼻水が感染につながります。まぁ、仕方がありません。
昨日のお出かけも迷っていましたが、行ってよかったと思っています。今日は体調に特別な
変化もなく、大人しくしていました。（笑）
2011年4月29日（金） セミとタヌキ
晴れ。昼間は汗ばむ陽気。
初夏を思わせるセミの声！
夕方は家の前にタヌキの姿！
田舎だな～
2011年5月2日（月） ＧＷ
晴れ。黄砂。
ＧＷ中に訪問看護や入浴サービスや民間の常勤で働いている若いヘルパーさん達も来て
います。有難いな～
午前中は社会福祉協議会のヘルパーが入らなくなって、もう１ヶ月が経ち、みぃのおかげで
精神的に大分落ち着きました。
社協は勝手に活動を打ち切られたことに関して、まだ悔しい気持ちが残っているけど、
しょせん、パートのヘルパーさん達にとって障害者はただのバイトの対象に過ぎないのです。
それに気がつかずに付き合っていた私が馬鹿でした。
まぁ、遅かったけど、目が覚めて良かった！ 残された人生を無駄にしなく済みました。
4月24日に町長と町議会議員選挙が行われました。この町の住民になって27年、
選挙権を取得して23年、毎回投票に行っていました。
しかし、今回は行く気にならなかったのです。この1年半は多過ぎるほど日本の社会勉強を
させられました。
この国の行政は国民のためにあるわけではなく、国民は行政のためにあるのです。
それと同じように、福祉も弱者のためにあるわけではなく、弱者は福祉で働く健常者の
ためにあるのです。
そして、法律もその行政を守るためにあります。何かが起きたら、責任をどう取るかのではなく、
どう逃れるかとの仕組みになっています。
外国人からしてみれば、許されることではないのに、簡単に「仕方がありません」と諦める
日本人がある意味では素晴らしい性質を持っている国民です。
2011年5月4日（水） 曜日感覚
昨日は曇りで、雨も少し降っていました。今日は晴れで、春らしいお天気です。
GWまっただ中で、普段と変わらない生活なんですが、訪問看護師の当番によって、
連休の間は何となく曜日感覚がなくなりそうです。
今週末8日は、母の日。例年は、GWが過ぎて落ち着いてから母の日がやってきますが、
今年は、連休の最後の日に当たるという事で、プレゼントを準備するにも、少々慌ただしく
なりそうですね。
ポーランドは昔５月２６日は「母の日」でしたが、今はアメリカと同じように５月の第２週に
なりました。
2011年5月5日（木） 痰の検査結果
晴れ。爽やかなお天気です。
先週は喉が痛くて、痰も増えました。幸い熱が出なかったので、痰を検査に出してもらって、
様子をみていました。
結果は前とあまり変わらないので、抗生剤を飲まない方がいいと言われました。
まだ本調子ではないが、4月から（何年ぶりかしら）食欲が出て、安定剤なしで眠れるように
なったので、大丈夫でしょう！
11日に外出の予定ですが、調子が完全に戻りますように祈っています。
まぁ、少し悪くても行くでしょうね（笑）
来週は採血とホルター心電図です。
2011年5月7日（土） 外部バッテリー
曇りのち雨。
いよいよＧＷが終わりですね。季節はまた一歩進んで、梅雨も近づいてきました。
昨日のニュースでは、菅直人首相が浜岡原子力発電所（静岡県御前崎市）のすべての
原子炉の停止を中部電に要請しました。しかし、本当にそうなるかどうかまだ判りません。
停止になったら、計画停電が広がってくるでしょうね。
今日のニュースでは、九州の計画停電は回避される可能性が出てきました。ただ、
地元自治体には「浜岡原発停止要請なのになぜ……」と戸惑いや不安を訴える声も強いです。
とりあえず、先日、外出の後、ＡＣ電源をつけずに呼吸器の外部バッテリーが何時間も
つか試してみました。驚くほどの結果が出ました。
私の設定（呼吸数8回、1回換気量８６０）では、呼吸器が22時間正常に動いていました。
内部バッテリーと合わせて33時間・・・もう停電が恐くありません（笑）
2011年5月9日（月） 真夏日
晴れ時々曇り。7月上旬の気温・・・とにかく暑い！
台風1号が発生して、南から湿った空気が流れてきました。
明日は雨です。
私のベッドの前に置かれている金魚の水槽です。
涼しそうに泳いでいる２匹（9月に5歳）
2011年5月10日（火） 体調
大雨。昨夜は蒸し暑くて眠れなかった。
湿度が高くなって痰が出やすいけど、このジメジメした季節はバクテリア感染に要注意です。
明日も雨で、外出をするか、しないか、迷っています。体調は中途半端、悪くないし、
良くもありません。
どちらかと言えば、冬よりも今の方が色々と気をつけなきゃ！
2011年5月11日（水） 外出
大雨。
大雨の中で買物に行って来ました。体調はまだよくないけど・・・
悪くならなければ良いのですが・・・
今回は忘れずにバナナを買ってきました。
震災から2ヶ月。被災者の皆様にとってまだまだ不安な日々が続きます。
2011年5月12日（木） 訪問診察
雨。冷えてきました。
今朝は採血してもらって、午後は結果が出てから、先生が来られました。
一般の検査は異常がなかったです。前から先生が気になっていたところに関して、
一週間後に結が出るそうです。
2011年5月13日（金） 散髪
晴れ。少し肌寒い。
体がだるいです。入浴の前に髪を切ってもらいました。ずっと延期していたことだから、
やっとさっぱりしました。
かなり短くなりました。洗いやすいし、直ぐに乾きます！ みぃに感謝！
お風呂の後はホルター心電図をつけるために病院の検査技師の方と看護師がみえて、
無事に終わりました。
明日は看護師が外しに来て下さるそうです。結果を2週間後の訪問診察のときに訊けます。
2011年5月17日（火） ちょっと・・・
晴れ。
金曜日はちょっと嫌なことがあって、忘れたいことを思い出し、週末は何となく日記を
書く気分にならなかったのです。
まぁ、孫正義の言葉通り
「うまくいかなくてもやったことは、全部将来の自分のプラスになります」
さて、この頃、お天気が良くて爽やかです。もうそろそろ散歩も始めようと考えています。
ただ、それには色んな条件が上手く合わないと中々外出が難しいです。
最近は体調が一番の問題です。それに天候とヘルパーさんの都合が加わると散歩の
確率は月に2，3回かな～
2011年5月21日（土） 金魚
晴れのち雨。
蒸し暑い一日でした。午後は雨が降ったり止んだり、予定していた散歩を諦めました。
さすが雨女！
急に夏のような気温で金魚たちの調子が悪く、水槽に薬を入れて、観察しています。
マロンも暑そうにしていたから、18日にみぃが毛を切ってあげた。
2011年5月22日（日） カニューレ交換
雨。肌寒い。
最近、みぃのお蔭で訪問診察と関係なく交換できるようになり、やっと在宅らしい気ままな
生活をしています。有難いな～
この変わりやすい天候の中で身体のトラブルが多いのですが、心の痛みよりも
耐えられそうです。自分の身体はどうなっても、受け入れる覚悟ができています。
人生のゴールを遅かれ早かれ誰でも迎えます。
2011年5月23日（月） もうすぐ梅雨
雨。
今朝は寒くて、久しぶりにエアコンをつけました。
身体の痛みを和らげるために朝食の後、大好きな自家製の杏酒を飲みながら、
パソコンをやっていました。
午後はリハビリでした。そして、少し休んでからベッドへの移乗をしてもらいました。
お昼のニュースで九州南部が梅雨入りしたと発表されました。昨年より20日早く、
平年と比べると8日早い梅雨入りです。 北部もそろそろかな？
報告・・・金魚は大分元気になりました。
2011年5月25日（水） 外出
曇り時々晴れ。
予定通りに出かけて、本当によかったです。この頃は雨が多かったから、今日もどうかなと
思いました。
体力的にいつ外出ができなくなるか不思議ではないので、今の内に楽しまなきゃ。
車から降りて、空を見上げるだけで開放的な気分になれます。曇りのせいか今日の空を
低く感じました。
2011年5月26日（木） 血液検査
雨。
早々と四国、中国、近畿地方が梅雨入りした近畿地方は1991年と並び、51年に記録を
とり始めて以来2番目に早い梅雨入り。北部九州はまだです。
今日は外出の疲れが出て、本当はベッドでゆっくり休みたかったのですが、明日はお風呂なので、今日は起きないと、二日連続ベッドで過ごすことになります。病気でない限り、そんなことを
自分自身が許されないのです。車いすに座らせてもらうと気分も違います。
今日は訪問診察でした、先生が気になっていた血液のある数値がやはり上がっていました。
先生の分野ではないので、専門家の意見を訊いてみたらしいです。そして、判断するために
また６月末に採血をして、詳しい再検査が必要です。
もうこの状態は３ヶ月以上前から続いています。ま、待つしかないのです。
そのことに気を取られて、ホルター心電図の結果を訊くのが忘れました。明日でもクリニックに
メールしようかな～
2011年5月27日（金） 世界ＳＬ紀行
雨のち曇り
番組のお知らせ。
5月28日(土) 14:25 ～ 14:50 [ＢＳ１]
ポーランド国鉄 ヴォルスティン～ポズナニ 。
160年の歴史を持つポーランド国鉄。創立以来の蒸気機関車が今も国の本線を走り続けて
います。今回は再放送です。
私はポーランドの首都・ワルシャワ生まれ、国内旅行をしたことがあるけれども、あの地方に
行ったことがないので、楽しみにしています。
2011年5月28日（土） 台風2号
雨。20度前後・・・肌寒い。
５月なのに台風？ やはり異常気象の一つ！？ 北部九州の梅雨入りがまだ発表されて
いません。
散歩の予定でしたが、断念しました。来週はまずまずのお天気で、運が良ければ、海にでも
行きたいと思っています。
今日は楽しみしていた「世界ＳＬ紀行」という番組の一部だけ放送されました。
結局ポーランドのＳＬが紹介されなかったので、がっかり！
ま、またあるかも知れません。
2011年5月30日（月） 家庭菜園
晴れ。
台風が過ぎて行って一安心です。暑くなると思ったら、少し肌寒かった。
家庭菜園は無事で、心配していたきゅうりとミニトマトも順調に大きくなっています。
2011年6月1日（水） 衣替え
晴れ時々曇り。
衣替えの季節ですね。いつもヘルパーさんに2回に分けて衣替えをして
もらっています。1回目はいつもＧＷ前後、2回目は6月の初めです。
今日はお天気が良かったので、早速すべて夏の洋服を出してもらいました。
とてもスムーズにできて、大満足です。
明日から暑くなっても大丈夫です。
2011年6月2日（木） 節電
晴れ、蒸暑い。
昨日から九州も１５％の節電になりました。玄海原発は相変わらず停止状態です。
運転再開はいつになるか決まっていません。計画停電だけ避けてほしいです。
私は元々冷房を使わないので、なくても問題がありません。ただ扇風機がなかったら、
困ります。
まぁ、どうにかなるでしょう。
それよりも、日本の政治や経済などのことが気になります。
あれだけの震災のダメージを受けた日本は、この時期で政権を争うのが恥ずかしいだと
思わないのでしょうか・・・
被災者に対して失礼だと思います。
外国からの援助を打ち切られても不思議ではないのです。
2011年6月3日（金） あなたへ
曇り時々曇り。
今日は娘のお誕生日でした。二十歳になりました。
「たった一人のあなたへ」
世界の人口は約６５億人だと知っているでしょう。
あなたは６５億分の1のとても貴重な存在。
誰より何よりもすごく大切な人。
あなたの替わりなんて誰もいない。
お願いだから、自分を嫌いにならないで、
自分を苛めたりしないでね。
体調が悪く、気持ちが落ち込む時は当たり前。
だから自分を責めないで、弱いなんて思わないで。
愚痴と弱音を吐いてもいい・・・溜め込まないで！
自分をもっと愛せれば、明日には笑顔が戻ってくるよ。
自分を嫌いになってしまうのは、簡単なんだけど・・・。
もちろん自分を甘やかすのとは、違うことですよ。
あなたに今、一番大切なのはもっと自分を好きに
なることかもしれない。
あなたらしさが、私はすごく好きですよ。
６５億分の１の大切なあなたが大好きですよ。
だって、あなたは地球上にたった一人しかいないんだもの。
2011年6月6日（月） 梅雨入り
曇り。
気象庁は5日、九州北部地方が梅雨入りしたと発表しました。平年と同じで、昨年より
7日早い梅雨入りでした。 今年は発表のタイミングが微妙で、天気予報はまったく
当たらないから、本当に本格的に降るのかな？
実家に電話したら、ポーランドは季節外れの暑さです。
2011年6月8日(水) 買物
晴れ。
ずっと家にいると息がつまりそうで、イライラもしてしまうことがあります。
娘と行くのは気楽で有難いだと思う反面、また負担をかけている
と気が重いです。
彼女はただ心配してくれているのなら、まだ理解できるけれど、そうじゃないみたいです。
前の経験からヘルパーに任せると何かを言われるか怖いのです。行きたいから、一緒に
行ってくれるのではなく、おそらく心のトラウマです。あのヘルパーたちが辞めても、
あの地獄の1年半がそんな簡単に忘れるわけじゃないと感じています。
最近、在宅にしがみ付く意味があるのかと考えることが多いです。同じ空間にいる限り、
色んなことを思い出してしまいます。ヘルパーさんにとって私がただ利用者とお金を
儲ける手段にすぎないのですが、私にとってはヘルパーさんが生活の一部です。
家族にお世話してもらうのは気が楽でいいのですが、その限界もあって、きずなが
強くても、お互いに耐えがたい時もあります。
2011年6月9日（木） 時間がない
晴れ。29度
今日は訪問診察の時に、ホルター心電図の結果を聞きました。前回は結果を教えて
もらえなかったのは、先生が専門医と相談していたからです。早速8月の初めに
再検査の指示が出ました。
昨年の11月、社協のヘルパーさんが起こしたミスでかなりの酸欠になり、その後
心臓の不調も感じていました。
でも、色んな問題に直面して、大量のストレスで身体のことを考える余裕がなかったのです。
とにかく、社協と行政の無責任な対応、障害者に対して勝手な決断が私の身体に
つめあとを残しました。
失った時間がもう戻らなし、悔しい気持ちも残っているけれども、神様の前で人間は
みんな平等で、言い訳も通じないので、裁かれる時が来ると信じています。
残された時間を大事にしなきゃ、悔いのないように！
2011年6月10日(金) 酸素
大雨。
昨日は先生が入浴の時に気をつけるようにと言われました。
心臓に負担がかかるから、お風呂は短時間でぬるい方が良いらしいです。
幸い私は暑いと長いのが嫌いので、その条件を守るのが苦ではありません。
お風呂に入ってから、いつも疲れるので、酸素も大活躍！
最近、やせ我慢するよりも、快適に過したほうがいいと思うようになりました。
そして、苦労をするよりも、楽な方を選んで、小さな幸せを手に入れた方がいいのでは
ないでしょうか・・・
今日も入浴後、ゆっくりしているところです。
2011年6月11日(土) むくみ
雨のち曇り。
9時～訪問看護が入って、必要な処置してもらい、みぃが車いすへの移乗をしてくれました。
食べるのも心臓に負担がかかり、量を減らす必要があります。
水分の摂り過ぎにもご注意！ むくみが辛いだけど、極端に水分を減らすと痰が取り
難くなります。難しいな～
これから色んなことが起る可能性も増えますが、在宅だからこそ今までとの変わらぬ生活を
したいと思っています。
2011年6月13日(月) 杏
曇りのち晴れ。
昨日はうんざりするほど雨が降っていました。今日と明日は梅雨の中休みです。
一週間前から杏の実が色づいてきました。今年は実が大きく、昨年より多いです。
私は生で食べています。栄養が高い果物です。
2011年6月14日(火) 呼吸器のメンテナンス
曇り。
呼吸器をメンテナンスに出しました。体調があまり良くないから、代器に替えるのが身体に
かなりの負担です。まだメンテナンスまで時間があったけれども、私に合う代器を探すのは
時間がかかるそうです。同じ呼吸器でもやはり1台1台が微妙に違います。
今日はＩＭＩに代器3台を用意して頂いて、その中から一番良さそうな呼吸器を選びました。
そして、私の機械を病院のＭＥさんが預かり、代器で24時間を過ごしてから、大丈夫かどうか
ＭＥさんにメールを送ります。大丈夫だったら、ＭＥさんがＩＭＩに連絡をして、使っていた
呼吸器をメンテナンスに出してもらうのです。
それが半年一回に繰り返すパターンです。メンテナンスには2週間がかかります。
万が一メンテナンスから戻った私の呼吸器が合わなくなった場合は、合っていた代器を
引き続き使うことになります。
この面ではＩＭＩと病院も理解を示しているから、恵まれています。
2011年6月17日(金) パソコン
雨。
今年の梅雨はいつもと違います。雨が降り出したら、止まないので、平年より気温が
低いです。昨日は20度前後で、暖房を点けました。
明日はお散歩の予定でしたが、雨のために中止。最近、パソコンしている時間が短くなり、
ボーっとしたり、音楽を聴いたり、テレビを観たりしています。疲れが出ない程度なら、
今までと変わらない生活をしても構いません。
ストレスも避けて下さいと言われましたが、中々気分転換できる機会が少ないです。
幸い、前のような大きなストレスがないので、のんびりできる時間も増えました。
2011年6月19日(日) ベッド
雨。肌寒い。
今朝は目が覚めたら、また雨が降っていました。止む気配もなかったので、
今日は一日ベッドで過ごしました。
日曜日は訪問看護師が月に2回しか入らないため、みぃに負担がかかります。
ヘルパーさんも夕方の移乗がなければ来ないのです。
でも、体調が悪かったら、無理して車いすに座っても、ただきついだけです。
今日も酸素を使いました。特に食事してから、どうしても苦しくなります。やはり心臓の
負担が大きいかな？
2011年6月21日(火) 気分
晴れ。気温が上昇。
昨日は突然、役場の福祉課から電話がありました！基本的にはいつも留守電にして
います。まぁ、本当に用事がある方は、うちの事情を知っていたら、また電話を
下さるそうです。みぃが絶対に電話に出ません。3回目の電話に仕方がなくに出ました。
確か二日前に電動車いすのバッテリーの申請書と業者の見積りを送りました。
その件だと思ったら、そうではなかったのです。
4月は新しく福祉課の勤務になった方からでした。挨拶に伺いたいということで・・・？？？
心臓がドキドキ、気分も悪くなり、慌てて断りました。
人が増えても、何も変わらないので、今更の挨拶・・・・要りません。
ちゃんと対応するつもりのなら、今までの人数は充分です。
人を雇う予算があれば、まずこの町にないディーサービスとヘルパー事業所を
開業するために使うべきだと思います。
2011年6月23日(木) お出かけ
晴れ時々曇り。真夏日。慌てて扇風機3台を出してもらいました。
昨日はいつもの買物に行って来ました。買物を頼める人がいないので、週に1回は、
社協のヘルパーさんにしてもらっていました。ところが、4月から社協は障害者支援を
止めて、急に買物ができなくなりました。
みぃが私の傍から離れなくなり、車もないから、買物ができないのです。仕方がなく、
体調が良くても、悪くても、月に2回は、リフちゃんを借りて買物に行きます。
そして、決まった食品を生協に頼んでいます。ただ、生協はやはり高いので、
私の年金だけでは・・・
まぁ、どうにかやっています。
みぃは二十歳になったので、国民年金を納めなければならないのに、収入がないから、
払えません。日本の色んな社会制度がおかしい気がします。
昨日は疲れて、帰ってきてから、直ぐに酸素をつけました。今日は訪問診察で、
色々と注意されましたが、自分らしく生きていようと思っています。
自分なりに幸せです。昨日は買物の帰りに海を見に行って来ました。やはりいいな～
2011年6月26日(日) 台風
曇り時々雨。強風。昨日より少し過ごしやすい。
台風の前にいつも気圧変化に身体がついていかなくなり、胸が重く、苦しさを感じます。
まぁ、一時的なもので、あまり気にしてません。
今日も車いすに移動してもらいました。音楽を聴きながら、日記を書いています。
予定していた散歩がまたお預けになりました。
今朝の訪問看護と夕方のヘルパーさん(男性)の移乗以外は誰も来ないので、
一人の時間を満喫しています。基本的に一人が大好きです。
みぃがいるけど、彼女は私に似て完全にゴロゴロ派です。人と付き合うよりも、
寝た方がいいという性格です。私の元旦那もそうでした。遺伝って恐ろしい気がします。
2011年6月27日(月) 母
雨のち曇り。
今日は母のお誕生日です。79歳になりました。離れて暮らすと色んなものが見えてきます。
そして、自分自信も母親になったことで、更にその気持ちがやっと解った気がします。
私はどちらかと言えば、性格的に父に似ています。母に結構反発していた娘です。
ずっと進行性の病気を抱えながら、親子で色んな試練を乗り越えたのも母が傍にいたから
です。
今は父の傍に居て、長生きしてほしいです。もうこの世で会えないのが辛いだけど、
あの世できっと再会できると信じています。
2011年6月29日(水) 検査
晴れ。34度。猛暑日まであとちょっと！
平年より5度高い気温。
体調は相変わらずです。昨日はメンテナンスから戻るはずだった呼吸器がまだ
戻りません。7月8日までかかりそうです。まぁ、仕方がありません。
今日はちょっと忙しい一日でした。浣腸、険尿、採血、そしてリハビリ。
明日はゆっくりできるといいな～
今日も酸素に頼っていました。
2011/07/01 電動車いす
曇り。
今の電動車いすを12年間使用しています。今年は新しいモデルが発売されたそうです。
古いほうのバッテリーがだめになり、業者に交換をお願いしたところで、新モデルも
試しに持って来られました。
突然のことで驚きました。折角ですから、明日は座ってみようと思っています。
お試し期間は来週の火曜日までです。
2011/07/02 電動車いす つづき
曇り時々雨。梅雨らしい天気。
今日はずっと新しいリクライニング電動車いすに座っていました。確かに座り心地が
いいです。同じスズキなので、身体に合います。今回のモデルでは,背もたれが倒したり、
起こしたりすると,上下にも動くから、身体がずれなくなり、お尻もあまり痛くならないのです。
でも、まだ古い車いすを使えるから、申請するつもりがありません。故障しても、
まだしばらく修理ができそうです。できなくなったら、考えてみます。
2011/07/06 雨女
大雨。ひんやり
土砂降りの中でお買物に行って来ました。本当に雨女のパワーが凄いです。
リフちゃんの乗り降りするだけでびっしょ濡れ。今年の梅雨は雨がよく降りますね。
明日は訪問診察の日です。採血の結果は気になります。2月にある病気の疑いが
出てから、定期的に血液検査をしています。その結果はすぐに判らないので、
先生も困っています。
別の検査も進められていますが、するつもりがないと先生に伝えました。
2011/07/09 梅雨明け
晴れ。風が強い。
気象庁は９日、九州北部、北陸、関東甲信の各地方が梅雨明けしたと発表しました。
平年より10日早いです。
本当に暑くなりました。まだ冷房を点けていません。扇風機さえ体調を崩すことが
あるので、冷房の乾燥した冷たい空気が苦手です。
しかし、この暑さだと心臓に負担がかかります。どうしようかな？・・・考え中です。
もう少し様子をみるしかありません。
2011/07/11 ある病気とは
昨日も今日も猛暑日。
晴れ。
先日の訪問診察の時に検査の結果を訊きました。
副甲状腺ホルモンを何回測っても、数値が高く、副甲状腺機能亢進症の疑いは、
現実となりました。
副甲状腺機能亢進症とは、過剰に副甲状腺ホルモンが分泌されることにより
起こる代謝性疾患です。
副甲状腺は、甲状腺の裏側にあって、副甲状腺ホルモンを分泌してカルシウム代謝を
コントロールします。
先生のお話によると甲状腺癌は、副甲状腺に発生する悪性腫瘍できわめてまれな
病気ですが・・・
副甲状腺癌ができると副甲状腺ホルモンの分泌過剰が起こります。血中のカルシウムの
濃度が高くなるために様々な症状が現れます。骨にあるカルシウムが血中に溶け出し
骨折しやすくなったり、尿路や腎臓に結石が起こりやすくなります。
病的骨折と呼んでいますが、骨折をおこすような外力が加わらなくても骨が折れて
しまうこともあります。
これからの介護の中では非常に注意をしなければならない問題です。
また、高カルシウム血症となって吐き気や食欲不振、喉が渇く、便秘、尿量が多く
なるなどの症状の他、集中力の低下、筋力低下、頭痛、倦怠感などが起こります。
血中のカルシウム濃度が高くなれば症状も強く出る傾向があります。
４つある副甲状腺のどれが腫れているかを、画像診断で調べることになりました。
今日は頚部超音波検査が自宅ですることに決まりました。お世話になっている病院は、
ポータブル超音波器械を持っています。病院に行かなくても済むので、ラクです。
この病気の疑いが出たのは、今年の2月です。ちょうど社協のヘルパーが私の介護を
やめようとしていた頃で、これ以上、自分に負担をかけたくなくて、理解の無い人たちを
相手にしても仕方かないと思いました。
2011/07/12 夏の髪カット
晴れ。今日も猛暑と夕立。
2ヶ月前に切った髪が大分伸びて、入浴の時に洗っても、直ぐに汗で痒くなり、
今日は思い切って短くしてもらいました。
みぃが綺麗に切ってくれました。相変わらず上手だな～と思いながら、サッパリしました。
お風呂の前に準備でいつも忙しい彼女なのに・・・有難いな～
先週の金曜日にメンテナンスから戻ってきた呼吸器は自発呼吸を拾い方が鈍く
なっていたので、お風呂の後で別の呼吸器に交換となりました。良かった！
2011/07/15 剪定
暑い日が続いています。30度以上の気温が当たり前になってきました。
今日は先月に予約した庭の草切りと剪定！ 痛い出費だけど、みぃがそこまでできません。
お庭が綺麗になって、気持ちがいいです。
2011/07/16 6周年
薄雲のお天気。でも、相変わらず暑い！！
台風6号の影響？？
朝は訪問看護のケアが終わってから、みぃに移乗してもらいました。汗が吸収されるため、
車いすタオルを敷いています。暑さに強いほうだと思いますが、食欲がやはり段々と
落ちていきます。
ところが、今日はホームページ開設6周年を迎えました。色んな事があり過ぎて、ちょっと
複雑な気持ちです。自分を励ますつもりで書いていた「ひとことDIARY」をやめて、
ある意味では自分に負けてしまいました。
この世で一番嫌いな感情は悪い意味での『同情』です。可哀そうだと思われるのも
大嫌いです。これからきっといいこともあれば、辛いことがあると思います。
新たな試練も待っているけれども、浅く広く人と付き合いたくない。
2011/07/19 台風6号
曇り。
昨日から台風に備えて、色々と準備していました。
バッテリーの充電はかなり時間がかかるから、いつも早めにしないと、万が一
間に合わないことがあります。
ローソクや懐中電灯なども決めた場所に置いてもらいました。強い雨と風が予測されて
いたので、雨戸も開けずに待っていました。
ところが、午後になっても、強風と雨も気配がなく、お風呂の後、洗濯もできて、
いつもより早く乾いてラッキーでした。
台風が四国の方へ行きました。テレビを観ながら、大きな被害をもたらしたことに
驚いていました。もし北部九州も暴風域に入っていたら・・・
あ、怖いな～
2011/07/20 やはり引退
曇り。25度なのにとても寒く感じます。
風邪を引きそう!
大相撲のファンとして残念なニュースが飛び込んできました。
最多1047勝を獲得した大関魁皇が現役引退を決めたそうです。
昨日の負け方を観て、もうそろそろかな～と思いましたが、せめて夏場所が
終わってからにしてほしかった。
まぁ、体調とのこともあり、仕方がありませんね。24年間お疲れ様、そしてありがとう!
今度、親方としてご活躍されると期待しています。
この頃、気分がちょっと沈みがちで、中々自然な笑顔がでません。
2011/07/22 夏風邪?
曇りのち晴れ。気温は28.5度で、過ごしやすかったです。
先日の５月の気温に身体が悲鳴をあげました。
水曜日の夕方から急に痰が増えて、喉も痛くなって来ました。久しぶりに朝方の吸引に
参ってしまいました。
木曜日に訪問診察の日でした。ラッキー! まぁ、風邪か、身体は急な気温の変化に
ついていかなかったか、断言できないと先生に言われて、何となく納得しました。
薬の追加もなく、様子をみるように・・・と診察が終わりました。
肝心な検査の結果は、まだ専門医の診断を待つところです。
今朝はお風呂どうしようかと迷いましたが、熱がなかったので、入りました。
しかし、夕方に微熱が出て、きつくなりました。少し早めに寝ます。
2011/07/24 地デジ
晴れ。今朝は20度まで気温が下がって、寒かったです。
身体は秋だと勘違いしています。
まだ体調が戻らず、今日からいつもの抗生剤を飲むようになりました。
とりあえず3日間という先生の指示が出ました。いつも家に置いてある薬です。
あと１0分でテレビのアナログ放送が終了します。地上デジタル放送の対応機種でないと、
テレビが見られなくなってしまうわけですが、ほんとうに終わるのか、どうやって終わるのか
古いテレビがあれば、ちょっと見届けたい気もします。
でも、お年寄りだけで暮らしているご家庭とか、大丈夫なのでしょうか？
大きなお世話かもしれませんが、日本中の人がこの日のために準備万端というわけでは
ないような気がしてなりません。
ＮＨＫは正午で電波を停止するということですが、ニュースが、のど自慢が映らないという人が
いらっしゃるかも知れません。
それにしても地デジに移行していくにつれ、テレビが面白くなくなってきたような気がするのは
私だけでしょうか？
ニュースとスポーツ以外、真剣にテレビと向き合うことが少なくなりました。何か淋しいです。
2011/07/30 新しいパソコン
晴れ。雨は全く降らない状態が続いています。
気温も高いですが、猛暑ではありません。
新潟と福島は、大雨で大変なことになっているのに・・・
まだ体調が戻らないうちに、水曜日にリフちゃんで買物に行かないといけなかったので、
調子は再び悪くなり、ずっと休んでいました。
でも、その日、とても良いこともありました。ベスト電器のアウトレットにデジカメを見に
行ったところ、使っているパソコンと同じ物を見つけました。
オペレートナビ対応はビスタまでで、今のパソコンは本当に宝物です。もしもビスタが
手に入らなかったら、どうしようとずっと考えていました。
アウトレットで見つけた時に迷わずに購入を決めました。展示品で半額でした。これで
しばらく安心してパソコンライフを楽しめます。
『一年分の運を使い果した」とみぃに言われました。そうかも知れませんが、たまに
自分へのご褒美も必要です。
「新しいパソコンの設定を任せてね」とみぃに言われて、嬉しかったと同時にまた彼女の
仕事を増やしたな～と思いました。
2011/08/02 もう8月
今日も曇りで、気温は30度をちょっと超えたところです。8月に入ってからも暑いですが、
平年より若干涼しい気がします。
体調はまだ完全に戻っていませんが、注意をすれば大丈夫だと思います。
今年は色んなことで体力を奪われ、海にあまり行っていないのです。
秋になったら・・・とちょっと期待していますが、季節の変わり目だと思わぬ不調も出てきます。
まぁ、その時、その時の対応するしかないのです。
しかし、人間って、どんな状態になっても、諦め切れない部分がありますね。
そして、自分を受け入れるために時間もかかります。
2011/08/03 冷房
晴れ。猛暑。
午前中は気温が32度までに上昇し、そのままだと、午後は部屋の温度36度以上に
上がる気がして、お昼前に初めて冷房を入れました。
設定は28度でも涼しく感じました。
頭の血管が涼しさに反応して、血圧が上がったせいか、頭が痛くなって、おまけに喉も渇き、
痰も取れにくくなりました。
あぁ、やはり冷房は苦手だな～と改めて実感しました。でも、今日は本当に暑くて、冷房を
入れても、部屋の温度は30度以下に下がらなかったです。
夕方18時30分に、ヘルパーさんの活動が終わってから、冷房をけしました。
明日はさらに暑くなりそうです。
2011/08/08 外出はもう限界?
曇っても暑かったです。
先週は3回エアコンをつけましたが、身体がだるくて・・・
微熱も何回か出て、ちょっと大変でした。
副甲状腺の問題はまだ未解決のですが、幸いエコー検査は先生が思ったよりよかったので、
手術を受ける必要がないと言われました。ホッとしました。
とりあえず、小まめに血液検査をしながら、様子をみることになりました。そして、おそらく
これから色んな自覚症状をどうするか今後の悩みの種です。
まぁ、先生の指示に従うしかありません。
今日は外出の日でした。思ったよりも疲れました。ベッドに移乗してから、酸素をつけて
もらいました。
2011/08/11 低圧アラーム
晴れ。今日も冷房の中で過ごすしかありません。
猛暑日にならなければいいんですが・・・
昨日の夜は、やっと寝つけたところ、突然、呼吸器のアラームが鳴り出しました。
目が覚めて、息苦しさを感じました。みぃがまだ寝ていなかったので、すぐお風呂場から
駆け付けてくれました。
呼吸器の履歴を調べて、低圧アラームの表示が出ていました。夜中の2時にアラームの音が
本当に心臓に悪いです!
接続の確認をしてもらいましたが、空気漏れもなく、安心しました。多分、一時的に私が
自発的に空気を吸おうとしなかったので、器械がそれに反応をしました。
しかし、私が吸わなくても、勝手に空気を送るという設定になっているのに・・・何故?
どこかにタイミングがずれて、アラームが鳴り出したのかな?
ちょっと不安を感じながら、3時半過ぎに寝ました。ところが、朝方はまたアラームが鳴って、
目が覚めました。もう・・・と文句を言いながら、2人とも無視して寝ました（笑）。
まぁ、今日も同じことが起これば、業者に電話して、呼吸器を替えてもらうしかないのです。
2011/08/15 恵みの雨
晴れのち雨。蒸暑い一日でした。
午前中は看護師のケア（浣腸、気切のガーゼ交換、清拭、洗面など）とみぃによる車いすへの
移乗で、午後はヘルパーさんの活動とリハビリで、静かな日曜日と違って、ちょっと慌しい
一日になりました。週明けはいつも疲れます。
最近、病気の進行が早くなり、エネルギー切れも多いです。先生の指示通りに心臓の負担を
減らすため、暑い時に冷房を点けています。先週の土曜日から毎日午後は雨が降り、
お庭にとってまさに恵みの雨となりました。
2011/08/22 疲れと前向き
雨と雷。
この一週間は少し過ごしやすかったが、いきなり涼しくなって、身体がだるいです。
久しぶりの書き込みでちょっと戸惑っています。毎日書けばいいのに、その気力がないのです。
23年間は呼吸器を着けていると、疲れが半端ではありません。そのせいか、
最近、呼吸器とのファイティングが起こしやすくなり、度々みぃに設定変更をして
もらっています。今の状態はあと何年続くのか・・・正直言って、前向きになるのが
難しいです。確かに色んな壁を乗り越えながら、生きて行きました。
呼吸器とカニューレ交換に慣れること、在宅を続けること、他人に頼りながら生きることは、
感謝の気持ちさえ持っていれば、どうにかなるという考え方があまいです。
そんな簡単なことではありません。
感謝しても、介護者もそれぞれの事情があり、辞めて行く人が多いです。母が帰国してから、
介護して下さるヘルパーさんの人数は１２人で事業所も二つでした。
安心して、将来は一人暮でもできると思いました。しかし、2年でその夢から目が覚めました。
6人が移動になったり、辞めたりして、手不足になりました。
呼吸器って、危険を伴うし、責任も重いし、トラブルもいつ起こるか分かりません。精神的な
負担に何年間も堪えられるヘルパーさんが少ないです。そして、重度障害者と接し方も
わからない人が多いです。
いつ辞めてもいいだと思っている人も多いです。子育て、家のローンを終わったら、
稼ぐ必要がなければ、何の義理もありません。誰かの生活が成り立たなくなるのも
どうでもいいのです。
それを考えると、在宅の呼吸器患者に看護師がもっとかかわるべきだと思います。
一日1時間～1時間半は少ないです。
人生には山あり谷あり、ずっと前向きで、落ち込まない人がいないと思います。他人を
ごまかしても、自分をごまかすことができないのです。悲しい時に悲しい、嬉しい時に
嬉しい、辛い時に辛いだと言える勇気も大事です!
2011/08/27 どうにかならないのか？
晴れ。かなり暑くなりました。
今日は私の介護に係わっている男性のヘルパーさんの結婚式でした。まだ24歳で、
若いな～そのために今日のベッドの移乗が3時間遅れになりました。
まぁ、めでたいことですから、仕方がないのです。
それよりも、今朝の訪問看護のことです。二つの訪問看護ステーションから合わせて6人の
看護師に来てもらっています。月～金曜日は一ヶ所と土曜日と月に2回の日曜日は
別のステーションに頼んでいます。
することは全く同じです。しかし、技術的な格差と接し方の違いがあります。
今日はミスがあって、みぃが家になければ、どうなったのでしょうか?
いつものように点滴ボトルから水を加湿器に移し始めた彼女は、水位を見間違えたか
分かりませんが、タンクに大量の水が入ってしまいました。
当然逆流して、苦しくなりました。その場合は素早く入れ過ぎた水を抜く必要があります。
ところが、彼女はそのやり方が知らなくて、説明しても、どうしたらいいのか解らなかったのです。仕方がなく、隣の部屋で夜の介護で疲れて寝ていたみぃを起こして、処置をしてもらいました。
覚えて下さいと言ったら、プライドが傷つけられたか、ずっとうかない顔していました。
知識不足なのに、まるで私達が悪いです。この態度はどうにかならないのでしょうか?
給料をもらっているのに、なぜ私が教えなければならないと・・・後でみぃが言っていました。
看護師でしょう!?
2011/08/28 感謝の涙
凄く暑かった・・・また冷房をつけました。
今年は少し慣れたとは言え、やはり身体がだるかったです。
この頃、体位交換機の調子が悪く、マットは穴だらけの上、リモコンのボタンが壊れて、
自由に交換ができなくなりました。
仕方がなく知り合いのボランティアにＳＯＳを送りました。前の日記にも時々登場していた方で、
電気製品の修理が本業です。Ｎさんはすぐに来て下さって、前に預かっていたもう一個の
リモコンを修理して、持って来て頂きました。感謝の気持ちが一杯で、思わぬ涙が出ました。
2011/09/01 父
晴れ。今年はまだまだ暑いです。
昨日は父の84歳のお誕生日でした。夜に電話したら、元気な声で『もう85歳になったよ。
100歳を目指します」と話してくれました。日本と違って、誕生日の次の日から＋1才となります。
確かに韓国もそうでしたかな～
父はまだ夏に庭の仕事をしたり、冬になると絵を描いたり、パソコンしたりします。
昨日はみぃもおじいちゃんとお話して、父に何よりのプレゼントでした。みぃがまだポーランド語で話せることに感動しました。みぃはボロボロ泣いていました。ここは私と2人だけで、家族と人の
優しさに触れることがないので、余計に・・・
社協にサポートを打ち切られてから、彼女はヘルパーさんと看護師とかかわらないことに
しています。
2011/09/03 台風12号
曇り時々雨。涼しい一日でした。
今回の台風は大きくて、スピードも遅かったです。北部九州に影響がほとんどなかったが、
風が強く、窓を開けてなくても、ドアとふすまもガタガタで、夜は不気味な感じでした。
気圧の変化のせいで久しぶりに片頭痛がして、脈や血圧やＳＰＯ2も不安定で、何となく
身体の調子がおかしかったです。木曜日の訪問診察の時に24時間心電図の指示が出ました。心不全を起こす恐れがあるからです。前から無理をしないように、ストレスを溜めないように、
食事に気をつけるようにと言われていますが、なるようにしかならないので、余計なことを
考えずに毎日を過ごしたいと思います。長い生きするよりも、残された人生が後悔をしない
ようにと4月に決めました。
2011/09/08 買物と海辺の散歩
晴れ。台風はつめあとを残して去って行きました。
昨日は予定通りに出かけました。リフちゃんを借りられるのは月に2回だけで、中々振り替えも
出来ないのも現実です。
みぃがいるから、買物はいつでもできるという勘違いされているヘルパー事業所が多いです。
呼吸器を使っている人の介護が理解されていないと同じです。
社協騒動の時に色んなことが浮かび上がって、結局、人が辞めても、介護の問題が残りました。
呼吸器に触ってはいけない、緊急対応してくれないなどで、買物と散歩の付き添いも出来ません。どの事業所は娘にしてもらえばいいという前提とした考え方です。
昨日も仕方がなくみぃが一緒に行ってくれました。買物の帰りに海を観に行って来ました、
疲れましたが、気分転換になりました。
2011/09/09 洋服の工夫
今日も気温が30度を超えました。何日かカラッとした暑さでしたが、今日は蒸し暑かったです。
朝晩は幾分涼しくなり、過ごしやすいのですが、
切る洋服選びに苦労しています。日中は暑くなっても、着替えができないので、非常に困ります。
今の時期だと色んな厚さのストールを活用しています。そして、日焼け防止の腕カバーが
季節の変わり目に長袖に変身します。朝は涼しいときに半袖を着て、腕カバーをして、
長袖の代わりになり、暑くなったら、カバーを簡単にヘルパーさんに脱いでもらいます。
ストールもそうです。洋服はなるべく前開きを選びます。週に3回、リハビリの日にズボンを
はきますが、ほかの日には前開きロングワンピースかスカートです。スカットクリーンという
電動採尿器を使っているので、基本的にはずっとノーパンです。ズボンにも一工夫です。
クロッチに25センチのファスナーをつけてもらっています。
そして、7年前から夜は一年中に裸です。最初は介護してくれている看護師さんと
ヘルパーさんも戸惑っていましたが、介護しやすいので、今はもう驚くこともなく、それが
私のスタイルと受け入れてくれました。
冬は風邪を引かなくなったのも嬉しいメリットです。
2011/09/11 911と311
晴れ。今日も暑かった! 夏復活! 33度でした。夕方になって曇ってきました。そして、
8時頃は突然雷ゴロゴロで、慌てて呼吸器などプラグを抜いてもらいました。
ま、久しぶりの雨でお庭が生きかえったので、有難いな～しかし、涼しくならず困ります。
さて、今日は忘れてはいけない日ですね。
911から10年、震災から半年が経ちました。早いな～
・阪神淡路大震災・・１９９５年１月１７日５時４６分
・同時多発テロ・・・２００１年９月１１日８時４６分
・東日本大震災・・・２０１１年３月１１日14時４６分
ふっと、この数字が頭に浮かびました。この奇妙な一致は偶然といえばそれで終わりのですが、
これらの日付、忘れなれないものになってしまいました。
911では、テロという暴力、311と117では、自然という暴力、いや猛威を思い知らされた日です。
２０世紀に積み上げられてきたものが何となく２１世紀になって、すべてが否定されてしまった
感じです。共通のことだと言えば、大勢の人の命が奪われ、残された人に悲しみを与え、
考えさせられることが増えました。
2011/09/13 呼吸器の担当者
晴れ。今日も真夏日でした。
お風呂の後は1ヶ月1回の業者による呼吸器の点検で、普段より疲れました。今日は珍しく
お二人で、どうしたかなと思ったら、今まで担当の方は辞職するから、新しい担当の方を
紹介されました。
突然で驚きました。12月にまたメンテナンスがあるので、不安です。ま、どこまで頼れる方か
まだ判りませんが、今まで協力してもらっていたから、大丈夫でしょう。
2011/09/15 暑い!
とんでもない暑さでした。最高気温は35度近くに上がり、台風の接近で蒸し暑さも加わりました。平年より6度も高く、きつかったです。
こんな日に限って忙しかったです。訪問看護、訪問診察、そして、予定通りにみぃが
カニューレも替えてくれました。
最近、体調の維持が段々と難しくなり、色んな検査も受けています。ま、こんな情況だからこそ、
毎日を大事にして、自分に正直に生きていなきゃ。悲しい時に泣き、嬉しい時に笑顔を見せる
ことが一番です。他人に受け入られてもらうために笑顔を作っても、果たしてそれが
幸せなのかな?、
2011/09/21 行って来ました!
雨のち曇り。21度・・・肌寒い一日でした。
強風の中で買物に行って来ました。季節外れの寒さ!土曜日は35度だったのに・・・
出来れば今日は行きたくなかったけど、リフト車の予約を変更できなかったです。
帰りに大好きな海へ。波が高くて、綺麗な色でした。風が強かったので、車から降りられずに
観ていました。
2011/09/28 あっという間
雨のち曇り。24度・・・かなり寒く感じています。
そして、明日からもっと冷えます。
あっという間に10月。久しぶりの書き込み! ちょっと忙しかった一週間でした。
衣替をヘルパーさんとしたり、10月の予定をたてたり、検査の打ち合わせをしたりしていて、
あっという間に時間が過ぎて行きました。
今週末にゆっくり休まなきゃ!
来週の水曜日に外出する予定です。天気予報では雨で21度・・・風邪を引かないように
気をつけなきゃ!
2011/10/02 残り2ヶ月
曇り。10月に入ってから、急に気温が下がって、季節の移り変わりが速くなりました。
週末を静かに過ごしました。大好きな時間です。朝は訪問看護だけで、夕方はヘルパーさん
（男性）のベッドへの移乗で終わりました。一人の時間が大好きです。
社協のヘルパーが辞めてから、半年が経ちました。生活のリズムができました。今は思うと
もっと早くこちらから断ればよかった。
やっと平和な日々を送っています。今年の残りはあと２ヶ月です。
2011/10/05 外出
曇り、雨。思ったより暖かかった。でも、２２度はしかなかったのです、一応暖かくして
出かけたから、暖かく感じたかもしれません。
今年もインフルエンザ予防接種をしないと決めました。
2011/10/11 呼吸器ＰＢ５６０
曇りのち晴れ。暖かい日が続いています。
お風呂が無事に終わり、今日は呼吸器点検の時にちょっと嬉しいお知らせを聞きました。
試したかった新しい呼吸器をもうすぐ準備ができそうです。昔使っていた呼吸器の
アメリカのメーカー、ベネットです。もし身体に合えば、12月から業者も変わります。
というのは、前は19年間お世話になっていた業者が戻ってくれます。
2011/10/12 採血
秋晴れ。昼間は汗ばむ陽気でした。
お世話になっているクリニックの看護師はお昼すぎに採血をしてくれました。『今日は
指示科目が多いから、しっかり採りますね」と言いながら、手先の細い血管に針を刺しました。
先生が知りたい数値とは副甲状腺のホルモンと前回高くなっていた癌マーカーです。
結果は弐週間後です。
私としては口内炎をどうにかしてほしいです。つぎからつぎへできると食べられないので、
益々免疫力が落ちます。軟膏をぬっても、効果なし！
2011/10/14 決定通知
まとまった雨。まだ思ったほど寒くありません。
この日記を始めた頃はみぃが二十歳になって、国民年金を納めるように通知が送られて
きました。しかし、私の年金からとても払える金額ではないので、お友達のアドバイスで
本人は直ぐに免除を申請しました。
先日は決定通知が届きました。お陰様で全額免除になり、問題がクリアです。
2011/10/16 体位交換器
晴れ。雨の後は少し風が冷たくなりました。
昨日はベッドへの移乗が終わって、晩御飯もみぃに食べさせてもらってから、ゆっくりして
いました。ところが、いつもリモコン操作で動かしている体位交換マットのモーターの音が
おかしいことに気づきました。
ちょっと嫌な予感がしました。でも、空気が入っているから、ぁ、大丈夫でしょう。
しかし、寝る準備していた時、その音が段々と弱々しくなってきて、まさか・・・と思った途端、
モーターが止まりました。みぃが電源を消したり、入れたりしましたが、全く駄目でした。
仰向けで寝られない私にとってホントに悲劇です。横に向かせてもらって、タオル、枕など
背中に当ててもらいました。ずっとそのままで、あまり眠れずに朝をむかえました。
今朝は戸惑いながら、いつも修理してくださるボランティアのＮさんに電話をしました。
日曜日にも拘わらず、10時にポンプを引き取りに来られました。開けてみないと判りませんが、
部品の交換だけであれば、できると言われました。
また今日も眠れないと覚悟をしました。ところが、お昼に電話がかかって来て、『できました。
今から持って行きますと。彼の家が近いので、15分が経たない内に着きました。確認したら、
見事に動きました。ホッとしました。有難くて、涙が出ました!
2011/10/21 家の塗装
雨。
あらら、もう一週間のご無沙汰!
我が家は築27年で、消費税が上がる前に屋根と壁の塗装することを決めました。
業者との打ち合わせで19日から31日までにしてもらうことに合意しました。屋根が2回目で、
壁と雨どいは初めてです。足場を建てられてから、庭に出られないのですが、仕方が
ありません。色々と大変だけど、いつかしなければならないことです。
19日に車での外出。買物の帰りに海岸へ。波が高くて、風も強かったです。でも、今回は
とても良い天気で、ラッキーでした。小さな幸せ♪
来週は訪問診察の時に採血の結果の説明があります。果たして・・・
2011/10/29 検査の結果
雨。
今週は寒かった日があって、体調の維持が難しく、ベッドで過ごす日も増えました。
家の塗装もやっと終わりに近づいています。締め切った暗い部屋の中で生活をしていて、
凄く辛かったし、ヘルパーさんの仕事も進まないから、みぃと相談して、昼間の活動を
3日間キャンセルしました。
木曜日の訪問診察も今日にしてもらいました。検査の結果は癌の数値が上がっていないので、
特別にほかの検査を受ける必要がありません。 血中カルシウムは相変わらず高いです。
残念ながら、コントロールが難しい状態です。とりあえず定期的に検査を行うしかありません。
2011/11/01 季節
晴れ。28度。季節外れの暑さ。
塗装が無事に終わりました。ホッとしています。普段の生活に戻りつつでありますが、
やはり11月が辛いです。 11月というと、昨年に起きたあの事故のこと・・・
人に対しての不信感・・・障害者に対してヘルパー事業所の態度・・・
頼んでいた弁護士の逃げ出し・・・お金を振り込んでからね
忘れたくても、忘れられない出来事の数々です。
2011/11/08 ホルター心電図
曇り。急に気温が下がり、身体がきついです。まぁ、今日は立冬なので、暦の上では
冬ですね。寒くても当たり前なのに、ポカポカ陽気が続いてたから、余計に寒く感じます。
今日のお風呂は気持ちがよかったけど、疲れました。洗髪は週に一回だけにしてもらっても、
身体がだるくて、気がないのです。 そして、夏と比べたら、お腹の調子も悪く、食欲も
ありません。おまけに不整脈・・・明日は24時間心電図をつけに来られます。
あぁ～冬眠できれば良いのにな～
2011/11/13 微笑みのお届け
曇り。
大相撲九州場所が始まります。水曜日は買物です。楽しみにしています。
不整脈は治まらずに、ホルターの結果待ちです。ペースメーカーの話も出ています。
しかし、正直なところ、これ以上の延命装置が嫌です。今のままで人生を終えたいのです。
2011/11/17 昨日の外出
曇り。いつ雨が降っても不思議ではないという天気でした。
昨日は秋晴れに恵まれて、久しぶりにリフト車で出かけました。本当はゆっくり紅葉でも
楽しもうと思いましたが、いつも行っているスーパーは改装中で、仕方がなく別のお店で
買い物をして、時間がかかってしまいました。限られた時間の中で外出は、やはり疲れます。
もう散歩らしい散歩に行っていません。そんな余裕がないのです。
あと少しで寒さも厳しくなって、外出も無理になってきます。食料品のゲットはどうしようと考えています。みぃは私を一人にして買い物が行けないからです。
3月まで生協と通販に頼るしかありません。まぁ、どうにかなるでしょう! 乗り越えなきゃ!
2011/11/20 ＡＬＳ
晴れ。気温の変化は激しすぎて。この時期をどう乗り越えるか、結構悩みの種です。
昨日と一昨日は蒸し暑いぐらいで、暖かい雨も降っていました。今日は日差しがあっても、
最高気温は１４度でした。 今夜は放射冷却現象の影響で最低気温は４度までに下がります。
さて、最近、ＡＬＳという病気のことをよく耳にします。呼吸器、吸引、介護、コミュニケーション
など、どうしたらいいのか話題になっています。死に至る病気ですから、家族と本人をどう
楽させるか問題になっています。 しかし、呼吸器使用者はＡＬＳ患者だけではないので、
サポートの時間数、ヘルパーの同行に与える回数など優先にさせるとやはりやりきれない
気持になります。
生活のつらさと家族の負担が同じなのに・・・
2011/11/28 ホルター心電図の結果
曇り。少し暖かさが戻ってきて助かっています。乾燥した天気が続いていたから、痰の出も悪く、
なんとなく苦しかったです。
先週の訪問診察の時に心電図の結果を訊きました。とにかく、前回より不整脈が多く、気に
なるところた。
メキシチルという薬が効果的かもしれないといわれました。しかし、胃の調子がさらに悪く
なるから、先生がまだ様子をみると仰いました。リスクのある決断だけれども、筋ジスの場合は、不整脈の原因がよく判らないので、薬の使い方が難しいです。
2011/12/05 涙
雨。気温が上がり、蒸し暑い一日でした。
今朝は目が覚めたら、ふっとカレンダを見て、思わず目に涙が浮びました。昨年11月5日に
起こったことが思い出したくないのに思い出しました。今でも疑問に思うことが多い
あの呼吸器の事故・・・
悔しいだけど、また明日から笑顔になりましょう。当たり前のように介護しているみぃのために!
2011/12/06 変化
曇り時々晴れ。平年より暖かいからうれしいです。
この頃は落ち込みが続いていました。生活変化を好まない私ですが、ヘルパーさんが辞めて、
リハの先生が変わって、予定していたことも変更になると、やはり体調に反映されます。
精神的に弱くなったな～ あぁ、情けないな～ クリスマスが近づくと余計に寂しく、遠く離れて
いる家族のことを考えています。
2011/12/08 外出と吸引
午前中は冷たい雨が降ってから、晴れてきたが、急に気温が下がりました。
昨日は雨の中で買い物に行ってきました。まぁ、車だったから、濡れずに済んでよかったです。
気温は１４度で、１２月にしても暖かかく、助かりました。次回は２１日に予定していますが、
天気はどうかな?
今回は、体調があまり良くないせいか、何年ぶりか、車の中でみぃに吸引をしてもらいました。
おそらく彼女の初めての経験でした。幸い吸引がなくても、いつも出かける前に持って行く
吸引セットをチェックしています。
それにしても、なぜ吸引がこんなに多いのか? 今日は久しぶりにお友達と逢いました。
よく訪ねてくるのですが、お風呂だったり、看護中だったりして、中々話せる状況では
ありません。
今日はたまたま訪問診察を終えてから、ゆっくりしていた時に来てくださいました。
お逢いできて、嬉しかったです。アップルパイを焼いたから、持ってきました。みぃが
彼女の手作りお菓子が大好きで、すぐになくなるので、私はいつも味見だけです。
まだ母がいた時にカトリック教会の神父を通じてで知り合いました。もう１０年以上
経ちますかね。
2011/12/18 初雪
曇り時々雪。とても寒い一日でした。
今日はお風呂の前に急に血圧が下がり、久しぶりに８４/44でした。入るか、入らないか、
迷いましたが、洗髪を止めて入りました。９０以下ならドクターストップだけど、最終的な
決定権が私にあります。入浴後はゆっくり休んていました。
今は呼吸器の代器を使っているから、体に何かの影響があるかも・・・
2011/12/22 メリークリスマス♪
曇り時々晴れ。気温が上がらず、お昼からかなり寒くなりました。
今日は、「冬至」。二十四節気の一つで、一年の中で昼が一番短く、夜が一番長い日です。
昨日は今年で最後の買物に行ってきました。今日から2ヶ月半の間は冬眠に入ります。
そうできれば一番いいのですが、人間である限り無理ですね(笑)。
まぁ、この一番寒い時期を限られた空間の中でどう過ごそうかと課題になります。
慣れているとは言え、外出を全くしないということがやはりきついです。買物もどうするかと
いう問題に初めて直面します。利用しているヘルパー事業所は一つだけなので、時間的に
買物が無理です。当分生協の配達に頼るしかありません。
明後日はクリスマスです。クリスチャンにとって大事な日で、カトリック教徒では24日に
肉を食べないし、日本のようなクリスマスケーキもありません。メインはお魚で、スイーツは
伝統的なものです。お魚は主に鯉と鰊で、マリネ、フライ、煮魚などです。
25日に肉を食べてもいいので、肉料理が主になります。26日までの三日間はお休みです。
家族と過ごしたり、親戚を訪ねたり、教会のミサに参加したりします。
あぁ、懐かしいな～
今年もみぃと二人でクリスマスを迎えます。一番好きなパターンです。
2011/12/24 クリスマスイブ
寒い一日でしたが、雪は少しだけ降って、積もることがなかった。やはり海の近くだからかな?
今日は看護とヘルパーさんも断って、親子水入らずのクリスマスイブでした。マロンに
癒されながら、ゆっくりしていました。
晩御飯はおでんでした。ケーキなしで、ポーランドから送られたスイーツを食べました。
体調はやっと戻り始めました。神様から何よりのクリスマスプレゼントです。（*＾人＾*）感謝！
2011/12/27 散髪と年末
晴れ。気温は8度で、一桁にとどまりました。
昨夜は2度までに下がり、雪が降ってもおかしくありません。
今日はお風呂でした。昨日から散髪をするか、しないか散々と悩んだ末、今朝はみぃに
切ってもらいました。本当は23日に予定していましたが、クリスマス寒波だったから
切る勇気がなかったのです。 私の髪がすごく細くて、絡みやすいので、3ヶ月に一回は
短く切らないと洗いにくいし、整えてもらうのも大変です。幸い、白髪がほとんどないので、
染めなくても、目立ちません。
金曜日は今年の最後の入浴です。3日はお休みで、初風呂は6日です。ま、寒い時期だから、1回休んでも大丈夫です。
お正月の準備は何もありません。大掃除はいつもクリスマスの前にみぃがするので、ゆっくり
しています。ヘルパー活動と訪問看護は元旦だけお休みです。有難いな～
2011/12/31 大晦日
晴れ時々曇り。暖かい一日でした。
いつもと変わらぬ一日が終わろうとしています。あと2時間で新年を迎えます。
今年は早かったです。過去を振り返るのが好きではありません。それかと言っても、
来年はどうなるかとも考えたくないのです。
とにかく一日一日を大切にしたいと思っています。
いつか神様のご褒美をもらえると期待しながら・・・
良くても、悪くても、2012年になります。
明日は毎年と同じベッドで過ごします。
静かな一日になりそうです。