2016/01/01 明けました
晴れ。春みたいな感じ。
あけてほしくない2016年が明けました。今日は痛みがなければいいのですが、
人生はそんなに甘くない！ 日付だけが変わった。みぃもそう言った。
彼女も今の生活に耐えるだけ・・・悲しい！
今日もベッドで過ごした。今年の十字架はもっと重いかも。でも、背負うために
神様に選ばれたから、きっとどうにかなる。
2016/01/04 始まった
晴れ。今日も15℃。
今日から普段の生活に戻ったが、新年早々まだ慣れていない新人ヘルパーが
入った。疲れた！
年末にもらった痛み止めがあまり効かないから、落ち込んだ。飲み続けるかどうか・・・微妙。
明日は今年初の入浴でまた派遣看護師が来る。スタッフ不足でほとんど毎回3人の
うちに一人が知らない人です。
2016/01/08 片頭痛
曇り時々雨。いきなり８℃。
火曜日から片頭痛に苦しめられて、やっと今日は少し良くなった。
みぃに甘えて、２日間訪問看護などすべて断って、じっとしていた。
この頃、人疲れが酷い！
お笑い芸人ヒロシの「まいにち、ネガティブ。前向きじゃなくても生きていける
カレンダー」がほしい。カレンダーには、ネガティブすぎる数々のメッセージが・・・
「ピンチはチャンス」という言葉をヒロシさんの手にかかれば、
「ピンチはピンチでしかない」
更に「チャンスは あるところにはあるが、ないところには絶対ない。」
そして、松岡さんの「苦しい時ほど、笑ってごらん」に対抗して作ったのが、
「『苦しい時ほど笑え！』笑えるくらいなら、とっくに笑っています。」
無理に笑うのは、苦しさが増すだけだという思いが込められている。
納得できるメッセージの数々！
2016/01/13 寒波
曇り。最高気温7℃。
やっと片頭痛が治まった。来週は外出の予定だげ、もっと寒くなるので
無理でしょうね。ま、体調も良くないから、次のチャンスにかけよう！
実はモネ展に行こうと思って計画をしていた。2月21日までなので、
まだ時間がある。天気が良くなるといいな～
2016/01/16 初場所
晴れ。久しぶりの晴れ。気温は10℃。
カニューレ交換の後、娘と派手にやっちゃった。二人ともびりびりしているから、
ささやかなことで衝突が起こる。
2016/01/17 怪我
曇りのち雨。
今朝のケアで右の膝を痛めた。土、日は訪問看護が来られないから、
便器の座り下ろしを娘がする。
今日は下ろす時にみぃの手が滑って、私の膝は関節の可動域を超えて曲がり、
靭帯を痛めてしまった。
2016/01/18 荒れた天気
雨と風が強い。明日は雪の予報。
痛めた足は肉離れも起きてる気がする。湿布を貼ってるけど、動かさないのが
一番だと言われた。時間がかかる！じゃ、トイレはどうする？？
2016/01/19 吹雪
雪。何年ぶりか？ 最高気温３℃！
風は台風並みの強さ！ どこが暖冬か？
山形のお友達が大丈夫かいな？
2016/01/20 キャンセル
曇り。昨日より少しだけ暖かい気がする。最高気温は5℃！
今日はレクでモネ展を観に行くつもりだったが、寒さと足の怪我のこともあり、諦めた。
2016/01/22 呼吸器の外部バッテリー
雨。6℃。
どうにかお風呂に入った。
大寒波の前に外部バッテリーを充電をしようとしたら、原因不明な理由で
できなかった。
直ぐに業者に連絡して、状況を伝えた。とりあえず、停電が起きたら携帯に
電話するように言われた。来週は別のバッテリーを持って下さるそうです。
2016/01/23 寒い！
雨のち雪。
九州は例のない寒波が到来！
家は隙間だらけ、エアコンは１台で、石油ストーブを持ってない。
雅かマイナス５℃になるとは・・・
2016/01/24 大寒波と大相撲初場所
雪。－４℃。1982年以来の大寒波！
大相撲初場所で琴奨菊が初優勝した。日本生まれの力士としては１０年ぶりです。
日本人は大喜び！
お気持ちがわかるけど、外国人の力士の気持ちを考えると雰囲気がやはり違う。
帰化されても、頑張っても、外人は外人としかみられていない。
家の前の雪
2016/01/26 食べれない
曇り時々雨。
昨日は左肩と左背中、今日はお腹が痛くてエネーボだけ飲んだ。
入浴を断った。
2016/01/30 ヘルパー
晴れ。15℃。久し振りに晴れてきた。
何となく在宅の危機を感じる。ヘルパーの人手不足が深刻！
2016/02/03 節分
雨のち曇り。最高気温8℃。
午前中、霰も降って (>_<) 寒～かった。
寒さと体調不良のため、またモネ展を観に行くのはまた断念した。
2016/02/04 採血
晴れ。10℃。
こんなお天気が昨日だったら、外出できたのに！
採血してもらった。検尿も。
詳しい結果を10日に聞くけど、看護師からのメールでは検尿の結果がよくないし
心臓のＢＮＰも６２％に上昇した。
2016/02/08 怖いミス
曇り時々晴れ。9℃。
週末は寒かった。心臓の調子が悪い。
先週はまた呼吸器関係のミスがあり、怖い思いをした。回路の組み立てのミスで
息ができなくなり、幸いすぐにミスに気づき、大事に至らなかった。
2016/02/12 診察
曇り。１８℃。
急に暖かくなって、体のだるさを感じる。
先日の診察の時に相変わらず先生の発言に不信感を持ち、ちょっと不愉快な
気持ちにもなった。
この先生は今年７０歳になるから、早く辞めてほしいけど、その気配は全くない。
2016/02/15 パソコンとスイッチ
雪。４℃
また真冬の寒さ。温度差の大きい。
今年の冬は体に厳しい！
パソコンの不調と同時にスイッチの反応も鈍くなってきた。
右手の親指をしか動かせない私にとってはまたまた大ピンチ！！！
パソコンの買い替えの時期だけど・・・どうしようかと悩んでいる。
2016/02/17 モネ展
雨のち曇りと晴れ。寒かった。8℃
今朝はモネ展（福岡美術館）に行くかどうか迷っていた。寒いし、インフルが
流行っているし、体調も良くないから、諦めたほうが普通だと思う。
一方、展示が日曜日までなので、これは最後のチャンスだと思った。
みぃも観たかったし、リフト車も予約をとれたし、やはり行ったほうがいいだと思った。
結局、観たい気持ちが強く、行ってきた。家から都市高速も乗って45分。
車から降りたときに人が多くて、後悔した。
ま、ここまで来たら、入ってみるしかない！展示は２階でエレベーターが狭くて、
やっと入った。２階に上がったら、また人、人・・・それだと観れないかもしれないと
思った。ゆっくり観れなかったけど、どうにか・・・・
何回か人の冷たい視線を浴びたが、どうにか観覧できた。
ちょっと現実から逃げた！
2016/02/19 小包
曇り、１６℃。
親から小包が届いた。日本では手に入らない物ばっかり・・・有難い！
水曜日の疲れがまだとれないまま今日はお風呂の疲れが加わった。
ゆっくり休まなきゃ。
明日は雨で日曜日からまた寒くなる。
2016/02/23 スカイプ
雨のち晴れ。
昨日は同病の長年のメール友に誘われて、初めてスカイプで話した。
最近は彼も体調がすぐれず、いつ何があっても不思議ではないので、
顔合わせだけでもしようと１２月からけいかくをしていた。
やっと実現できて、嬉しかった。
2016/02/24 真冬
雨のち曇り。真冬の寒さ。９℃
半年？振りのリハ。夕方は疲れと微熱。フランドルテープを貼って、
少しラクになった。
2016/02/26 呼吸器
晴れ。まだ平年より寒い。明日は１６℃までに上がりそう！
呼吸器メンテナンスの時期、今日から代器を試している。
合わなかったら、また別のものを探してもらうしかない・・・いつものこと。
疲れる。
2016/02/29 雪
昨日は１８℃で晴れ。今日は５℃で午後から雪。風雪注意報も出てある。
訪問看護師が風邪を持ち込んだかな？ 声がかれて、喉もおかしい。
それ終わればいいんですが、どうかな？
明日のお風呂は無理！
2016/03/02 外出
快晴、１２℃。
２ヶ月ぶりのの買物。疲れた！
2016/03/04 温かい
曇りのち晴れ。２３℃。
お風呂の前に髪を切ってもらった。
2016/03/06 呼吸器と採尿機
雨のち曇り。今日も暖かい。
呼吸器の不具合で、８日に再び呼吸器交換になる。製造中止になった
レジェンドエアをまだ使い続けている。
先週、スカッとクリーン（採尿機）のモーターの音が大きくなり故障するかも。
慌てて役場に電話！修理は実費で、次の申請をできるのは２０１８年１２月で、
壊れたら、おむつにするしかない。
2016/03/09 アドラー心理学
雨、真冬の寒さ。１１℃
教育テレビの番組のきっかけで、アドラーを再発見。大学時代は彼の心理学に
興味を持って勉強していた。
最近、自分の時間がほしくて、日常生活や福祉の現状とつまらない人間関係から
どう逃げられるのかと考える毎日。
方法としては、ヘルパーと訪問看護の時間を減らす。３０年前に祖国を離れ、
日本の社会に溶け込もうとしていたが、それが無駄な努力と時間だと
やっと気がついた。
アドラー（Ａｄｌｅｒ）の心理学に基づいて、他者から嫌われる勇気を持てば、
自由な生き方につながっていく。他者の期待を満たすように生きることや、
自分の人生を人任せにすることは、自分だけでなく、周囲の人々に対しても嘘を
つき続けることになる。
ま、日本では馴染のない考え方で、あまり知られてなかったが、2013年に
「嫌われる勇気」が出版され、彼の心理学は日本人にも少し身近になった。
2016/03/12 考え方が変わった
雨。明日から暖かくなる。
今まではいつか独り暮らしできればいいなと思ったけど、今はそうじゃない。
年取ったせいか、苦い経験のせいか、それとも友たちから聞いている話のせいか、
考えが変わった。
24時間ヘルパーの確保できるかどう不安だし、付き合えるかどうか自信がない。
生まれ育ったところがヨーロッパだと違いが多すぎる気がする。
悲しいけど、日本人のなかでは障害を持っている人を対等に扱う人が少ない。
何かしてあげるのではなく、手助けが必要だから手伝うという考えがない。
してあげているから、当然感謝されると求められる。
2016/03/15 体重測定
久しぶりの晴れ。思ったほど暖かくない。
昨日はみぃにお姫様抱っこされて、体重を測ってもらった。39キロ。尾てい骨が痛い！
2016/03/17 外出
晴れ。20℃超えた。
昨日は用事があって外出。今日は完全にダウン！
明日は役場と支援者の人が来る。二人とも一年ぶりで、こんなの意味があるのかよ！
その間は色んな問題があっても、知らんふり。まぁ、いいか。
2016/03/18 信じられない
雨。１８℃
役場と支援者との話し合いが無事に終わった。
自推ヘルパー制度のことを知らないお二人・・・やはりこの地域が遅れている。
自立生活センター（ＣＩＬ）のことも聞いたことがない・・・
信じられない。
教えてあげたけど、ピントこなかったみたい。
でも、もし一人暮らしをしたいなら行政が全面的にサポートしてくれると言われた。
しかし、そう言われても、おそらくこの地域だと無理。
ま、今の暮らしに満足しているから、今の時点では独り暮らしするつもりがない。
2016/03/19 桜
快晴。午前中は雨が降ってた。
暖かい。
みぃが庭の草取り。お花を植えるつもり。
今年はキンカンを沢山とれた。杏の花が少なく、実が少ないでしょう。
今朝は桜の開花が発表された。全国一番早い開花だけど、海の近くだからまだまだ。
2016/03/24 花冷え
曇りのち晴れ。１３℃
お腹の痛みと腎臓の腫れ。明日は利尿剤を飲むべき気がする。
2016/03/27 気が重い
晴れ時々曇り。
腸の動きが衰えて、排便は浣腸か座薬を使う。そのあとのお腹の痛みが
半端じやない。
もう食べたくない！との本音に負けちゃいそう！
パソコンはまだＶｉｓｔａ。サポートは来年の4月まででオペナビとパソコンの
買い替えをしなきゃ。気が重い！
2016/03/28 相撲
晴れ。花見日和。
近くの桜はまだまだとみぃが言ってた。水曜日だったら、少し咲いているかな？
昨日は千秋楽で白鵬の立ち会い変化に「何やそりゃ！」
「勝てば何でもええんか！」「恥を知れ！」と強烈なヤジが飛んだ。
優勝インタビューでやまないヤジを耳にした白鵬は何度も言葉を詰まらせて
「千秋楽でああいう変化で決まるとは思わなかった。本当に申し訳ないと思います」と頭を下げた。「すみません」を繰り返すうちに涙があふれてきた。
なぜ謝ったかよくわからない。観客が悪いと思った。
日本の横綱が同じ勝ち方をしたら、きっとこんなリアクションではなかった。
いくら日本で彼が頑張ったとしても、1回だけ優勝した日本人の大関の方が
応援される。泣いたお気持ちがよくわかる。
2016/03/31 3月
曇後雨。
落ち着かない3月の最後の日。まだ花見に行ってない。
天気に合わせられない体調に焦りを感じる。
パソコンはどうするか決められなくて、自分にイライラしている。
4月にも悪い思い出があるし、また色んな検査もまってるし、嫌になる。
この人生が終わらんかな・・・
終わるのを楽しみにしてるのに、神様はまだ傍に置いてくれない。
2016/04/02 花見
晴れ。22℃
花見日和。無理して行ってきたけど、満開で良かった！
2016/04/05 歯医者
晴れ。
歯医者の検診。私のではなく、みぃの一年一回の行事。虫歯がないのは自慢！
今からお風呂・・・気が重い。体には負担がかかる。
2016/04/06 外出
晴れのち曇り。18℃
桜吹雪。ちょっと遠出の花見。
用事も済ませて、帰宅後、ベッドに直行。
採血の結果を14日に訊く。
25日は病院で検査。皮膚科で半年前にした鼻の生検の経過を診てもらう。
癌細胞が増えているか？ 膨らみがまた大きくなった。
皮膚にはヘルペスもできている。だるさと微熱。疲れた。
2016/04/08 抗ウイルス剤
曇りのち晴れ。１９℃
先週末に左太腿に多数の水疱が現れ、痛痒さもあって、またヘルペスウイルス
たろうと頭を横切った。
４日の採血でやはりそうだと今日の結果でわかった。
ゾビラックスを飲み始めた。１日４回・・・きつい！
2016/04/10 メガネ
晴れ。２２℃
先日買ったメガネ。
外国で流行ってるみたい・・・みぃの情報。
めちゃ気にいってる。
2016/04/13 思い出したくない記念日
新緑の雨。
昨日は気管切開の記念日で、毎年４月にいやな気分になる。
もう２８年間生かされている。自分の意思ではないので、有難いと思わない。
３１歳の時、呼吸不全になり、意識不明の状態で病院に運ばれ、元旦那と親は
気管切開の手術同意書にサインをした。まさかこんなことになるとは・・・
2016/04/14 地震
雨のち晴れ。21℃
訪問診察の日。予定だった気管内視鏡が腫れのために延期した。
今度の予定は今月28日。
採血は副甲状腺と癌マーカーの数値が高いまま。今月25日に皮膚科と
循環器内科の検査。
夜9時26分に熊本地方で震度７の揺れ。ここも4度での横揺れを感じた。みぃが
マロンと散歩に行ってて、私が一人でいた。
揺れよりもテレビの速報の信号にびっくりした。揺れの10秒前だと何もできない
私にとってただの恐怖の時間！
2016/04/15 散歩
晴れ。２３℃
近場でマロンと散歩。
2016/04/16 真夜中
午前１時２５分にここでも５弱。
何回も緊急地震速報があって、寝れなかった。これを書いているときに揺れている。
2016/04/17 地震 その後
晴れ。昨夜は薬を飲んで寝た。風と雨が強かった。
北部の地震の回数が減ってきた。でも、勇断は禁物なので、防災袋ををチェックし、
吸引器と呼吸器のバッテリーを充電してもらった。
お友達からのメールで少し落ち着いた。やはり地震に慣れない。
怖いというよりも何か変な感じ。胸がゾワゾワかな？
2016/04/18 余震
曇り。17℃
また強い余震。少し回数が減ったと思ったら、また9時前にあの嫌な速報の音。
心臓に悪い！
今夜はこれだけで終わってほしい。地震じゃなくても、血圧が不安定なのに、
余計に体に負担がかかる。
2016/04/20 外出
晴れ。
遠出の予定していたが、体調が悪くて、近場になった。
昨日のお風呂で体力が消耗した。
近くにカインズが出来て、行ってみた。何でもあり、便利！
2016/04/22 気分
晴れ。24℃
ここで体に感じる地震がへってきた。
今朝は微熱が出ても、お風呂に入った。右胸と脇腹の痛みがあるけど、
なぜか気分がいい！
2016/04/25 受診
曇りのち晴れ。23℃
病院の車は迎えに来た。車いすのままで乗って出発。15分後救急でもある
病院に到着。
ＣＣＵの外来で
心電図、
心エコー
腹部エコー
ホルター心電図の装着
を済ませて、皮膚科の外来で鼻を診てもらった。
2016/04/28 検査の結果
昨日も今日も雨。おまけに今日と明日は17℃。体調が下り坂。
今日の訪問診察で検査の結果を聞いた。
心臓の筋肉が弱くなった。駆出率２６％に下がった。
それがどのぐらい内臓に影響しているのか定かではないから、13日にまた受診。
今度は
ＣＴ 心臓と腹部
外科は直腸
婦人科は卵巣腫瘍と癌健診
そして血ガス
2016/04/30 散髪
晴れ。いきなり夏日。寒いよりいいけど、体が耐えられない。
昨日はお風呂の前に髪をカット。もう夏に向けてキウイカット・・・
ほとんど丸刈り。
お風呂の時間をなるべく短くするためでもある。心臓の負担が減る。
それでも疲れる。
2016/05/03 ＧＷ
今日までにお天気が良かったのに、今日は大雨で、風も強い！
残り検査の日が決まった。13日の金曜日・・・不吉な予感がする。
ま、いいか。今回は病院の救急車が迎えに来てくれる。
2016/05/06 担当者
変わりやすいお天気に苦労してる。
今日はまた肌寒く、時々雨も降ってた。20℃
肉体的と精神的にもう限界を感じる。あぁ。弱くなったな～
泣いてもどうにかなるもんじゃないけど、涙が自然にながれる。
もうこの体と付き合うのが超難しい！それでも生きていなきゃって辛すぎる。
ＧＷが終わって、役場の福祉課に用事があってメールを書いたら、
担当者がかわったということで、すぐ対応が難しいだとお返事が来た。
そう言われてもね・・・
2016/05/09 建売住宅
雨。今日は涼しかった。
家の前に今は空き地で、夏に7個の家の建設予定！
大変な夏になりそう。
2016/05/10 相撲
雨。18、5℃で、ちょっと肌寒い。
お風呂に入ってからヘルパーさんがいても寝ちゃった。
大相撲5月場所が始まり、毎日観賞してる。
明日は外出予定。
2016/05/13 検査
晴れ。24℃
病院の救急車で行ってきた。
婦人科健診と直腸の検査は一番大変で参った。胸と腹部ＣＴも取ったが、
残念ながら、動脈血を採取ができなくて、血ガスを先生が諦めた。在宅で
できない検査なのに！
角結果は26日に訪問の時に聞く。
2016/05/17 膀胱炎
晴れ、夏日
昨日は寒かった、気温差は9℃。
この前、婦人科健診に行ってきて、昨日から排尿の時に痛みが出て、検尿を
お願いした。結果は尿路感染！
婦人科に行くといつもそうなる。本当に嫌になる。
また抗生剤をもらった。今回初めて飲むホスミシンドライシロップ。
大きい錠剤とカプセルを飲み込めないから薬が限られてくる。
明日は外出の予定で、痛みと頻尿でおむつしていくか断念するか明日決める。
2016/05/19 外出
晴れ。
昨日はどうにか外出できた。でも、予定していた福岡県立美術館を諦めた。
今日は松くい虫の空中散布で、朝早くに起こされた。
2016/05/24 再検尿
昨日は晴れで真夏日。
今日は午後から雨で蒸し暑い。
昨日と今日も採尿してもらったが、抗生剤を飲んでも結果か悪い。
別の抗生剤を出された。熱がないので、先生に飲みたくないと伝えた。
何日か様子をみてみようと思う。
昨日は扇風機を出してもらった。
今年の夏は厳しいかな？
2016/05/25 散歩
曇りのち晴れ。
気分転換のために散歩。曇りの天気を狙って出たのに、急に腫れてきた。暑かった。帰ってから、マロンもみぃも庭に残った。
2016/05/26 検査
晴れ。今日も暑い。
昨日の偏頭痛に参った。おそらく散歩で強い光にやられた気がする。
今日は訪問診察で１３日の検査の結果を聞いた。
ま、前より悪い部分もあれば、変わらない部分もある。
2016/05/28 熱
曇り。
昨日は１５年ぶりに３７，６℃の熱がでた。慌てて採血を頼んだ。
ＣＲＰ ３＋ なにかの感染。その数値は２６年ぶり。
また抗生剤。きつい！
2016/05/31 真夏日
晴れ。
どうにか熱が下がって、お風呂に入った。また入浴スタッフの入れ替えに
苦労している。
疲れが取れない毎日。みぃもそうです。二人の性格が似ているから、合わない。
相手に自分がみえるから、溜まりに溜まったものが時々爆発する。
なぜ今の生活を続けているかというとマロンのためだと思う。お互いに我慢の
毎日です。まるで子供のために離婚を延期している夫婦！
2016/06/01 外出
曇りのち晴れ。25℃
胡瓜の苗を買ってきてみぃが植えた。今年は初挑戦！
2016/06/03 みぃの誕生日
晴れ時々曇り。
25歳になった娘をみると複雑な気持ち！ 運命に逆らえないし、受け入れるしか
ないのかな？考えても、辛くなるだけで、この世ですべて起こることに理由がある。
英語で言うとEverything is heppening for a reason.
2016/06/04 梅雨入り
曇り。蒸し暑い。
体調が戻らない。抗生剤を終わっても、症状がつづいている。
免疫が落ちている。
2016/06/07 入浴
少し腫れてきた。27℃
一週間ぶりの訪問入浴。今日はまだいつものスタッフで助かった。
最近、落ち込むよりも諦めのムード！車いすへの移乗もしんどくなってきた。
2016/06/08 焦り
曇り時々晴れ。蒸し暑い。
今日は散歩に行く予定だったが、断念！ 戻らない体調に焦りを感じる。
体が食べ物を拒否している。「頭」だけで食べるのはホントに辛い！ もう止めよう！
2016/06/14 記録
晴れ。カラッとした厚さ。梅雨の時期にしては貴重な晴れ間。
この何日か書くべきことがたくさんあったけど、書く気にならなくて・・・
体に新たな異変が起きて、私の手に負えなくなった。
先生の力も及ばず、あと私の生命力を信じるしかない！
でも、まだ自宅にいられるし、外出を続けても、誰も反対していないし、
悔いのない毎日を過ごしている。
悔しくて腹が立つ日かあれば、心穏やかな日もある。頑張ろうと思わない。
今までの人生に満足しているからです。心残りもないし、明日は死んでもＯＫ
2016/06/15 外出
曇りのち晴れ。真夏日
主に買物。
2016/06/17 髪のカット
晴れ。風が涼しい。
お風呂の前に髪のカット。風呂はきついので、時間短縮のために今年の夏は
丸刈り！
2016/06/22 梅雨らしいお天気
大雨。雷
苦しさを薬で抑えるのが難しくなってきた。うっ血心臓の状態がほかの臓器にも
影響がある、正直言って辛い。
2016/06/24 検査
曇り。真夏日。
検尿と採血の指示が出た。血液のＣＲＰはマイナスになったが、尿の白血球は3＋で、原因がわからない。培養待ち。
入浴で新しいヘルパーさんの特訓で、初めて男性オペレーターと一緒に浴槽への
移動。怖かったけど、どうにかなった。
2016/06/26 友達
貴重な晴れ間。
今日はみぃのお友たちが訪ねてきた。高校の同級生。最近、犬を飼い始めたから、
見せに来ました。
マロンと合わせたら、吠えてどうにもならなかった。４ヶ月なのにマロンより
大きかったからかな？
2016/07/02 暑い！
曇り時々雨。33，8℃
毎日の暑さに体がついていかない。
ずっと微熱の状態が続いている。
この暑さでベッドでいるのが辛いから、車いすに移乗してもらうけど、ベッドに
戻るとやはりホッとする。
この日々の記録もいつまで続けられるか？
暖かくなってから、こんなにきつくなるのも初めて。
2016/07/03 今日も真夏日
今年の夏は暑くなりそう。まだ梅雨だから、晴れても通りが多い。
心配なのは食事。
10年前から毎日のメニューが私の担当で、最近ヘルパーの入れ替わりが激しいし、
若い子が主なので、指導するよりも、みぃにつくってもらう、彼女のほうが手早いし、
上手だし、何でもつくれる。
ポーランド料理の中ではスープの種類が多いから、私は他の物を食べられなくても、スープだけ食べる。最近、グルテンフリーの食事も日課になってきた。
日本ではグルテンフリーの物が少ないので、両親が色んなものを送ってくれる。
有難い！
2016/07/07 猛暑と外出
火曜日と水曜日は35℃以上で、初めてエアコンをつけた。
今日は気温が32℃、扇風機だけで良かった。晴れてきたから布団を干してもらった。
水曜日は外出が出来て、買物と用事を済ませてから、海を見にいった。
帰宅して疲れが出て、ささやかなことでみぃとの口論。
彼女はいつも私を優先にするので、私が遠慮すると怒られる。
今日は採血と検尿。
2016/07/08 入浴
雨。でも、真夏日から体が解放されて、少しラク！
排尿痛は相変わらずだけど、ＣＲＰ（－）なので、引き続き様子をみることになった。
入浴の新スタッフがやっと慣れてくれて、気持ち良く入れるようになった。
やっと体の負担も減ってきた。
2016/07/12 夢
雨。蒸し暑さが体力を奪う。
お風呂の時にエアコン（除湿機能）をつけた。
今日は入れるヘルパーさんがいなかったが、逆に気が楽で、相撲をゆっくり
観賞できたし、韓国ドラも観て嬉しかった。
今観ているドラマに凄く親近感がある。
長年介護されている寝たきりの３０代の女性が家族に囲まれて毎日を過ごしている。
彼女は病気のせいで話せないけど、考えていることがセリフとして出ている。
家族が介護をしながら、彼女に生きてほしいだけど、彼女の夢は病気が
治ることではなく、長生きもしたいでもなく、死を楽に迎えたいだけです、
私と同じように死を楽しみにまっている。去って行った時に誰にも泣いて
ほしくないという想い。
2016/07/13 診察
雨時々曇り。
先生の都合で明日の代わりに今日は訪問診察になった。
検査の結果を聞くことにした。
尿路感染が続いている。ま、間質膀胱炎だけど、それに抗生剤が効かない！
痛みや頻尿など！
栄養状態も前より悪い。血液の中性脂肪は３３、たんぱく質６，３など。
来週は腹部エコーの予定。
2016/07/16 血圧
晴れ。また気温は３５℃近くに上がった。
気温の上昇と共に私の血圧が低下。最低８７の４０で、気分が悪くなった。
ベッドに戻って、薬を飲んで、酸素濃度を上げて、やっと１０５の６０まで上がった。
最近こんなことが多くなった。
2016/07/18 梅雨明け
晴れ。32℃
梅雨明けと同時に本格的な暑さ！
今日も血圧が低くて、明日はお風呂に入れない。
おまけにマロンの体調も悪い。
2016/07/19 点滴
晴れ。真夏日。
明日は外出の予定です。
それに備えて点滴を打ってもらった。
2016/07/20 外出
晴れ。
点滴のおかげで外出出来て良かったが、色々あって、落ち込んで帰ってきた。
晩御飯はのどを通れなかった。
2016/07/23 今日も点滴
晴れ。33℃。
今年の夏は厳しい。一段と体がきつくなった。今日も点滴をしてもらった。痰は少し
出た。
水曜日以来、落ち着かない日がつづいている。
2016/07/26 食欲
晴れ。暑い。
元々食欲がない私にこの暑さで食べてねと言われても、無理に決まっている。
体力を奪われている夏は冬の感染より恐ろしい気がする！
私もマロンもこの夏をのりこえられるのかな？
エアコンが嫌いな私はこの頃毎日冷房をつけていることが自分でも信じられない。
2016/07/30 猛暑
午前中は曇ってても、午後から晴れて35，3℃。
昨日はお風呂のあと点滴をした。
木曜日の診察の時、「この夏を乗り越えたいなら、週に2回点滴をした方がいい」と
言われた。するけど、私の細い血管たちがいつまでもつのかな？
熱帯夜も続いてて、何となく寝不足。
2016/07/31 横綱
今日も猛暑日。35，5℃
夕方は悲しいニュースが飛び込んできた。
元横綱千代の富士の九重親方が死去・・・ショック！ まだ61歳で相撲ファンに
とって神様のような存在だった。
私が初来日の年に彼は横綱になり、現役を終えた年にみぃが生まれて、とにかく
ずっと彼を応援していた。
2016/08/05 8月
晴れ。8月に入ってからも猛暑日が続いている。
3日に血ガスを摂るために病院へ。
今回は車いすのままで行った。終わってから買物して帰宅。超疲れた！
昨日は訪問診察。今日は散髪とお風呂。明日は点滴をするかどうか迷っている。
血圧が不安定で心臓に負担がかかるかも。
2016/08/06 夕立
晴れのち夕立。
7月14日以来の雨。やっと庭の植物と育てる野菜が生き返った。
食べられないから、点滴をしてもらった。意味があるかどうか？？？
オリンピックの開会式が感動的で、観て良かった！
2016/08/09 オリンピック
晴れ。毎日35℃以上！
リオオリンピックを観ている。いろんな競技に興味がわいてきて楽しい。
東京オリンピックまで4年。奇跡が起こらない限り、もう私が観れない。
だからこそ今しかない！
2016/08/13 お盆
晴れ、36，6℃
お盆に入っても、暑さが続いている。夜も27℃で寝苦しい。
最後の雨は一週間前で、庭の水やりが大変！
お盆明けは泌尿器科に受診で、尿路感染が慢性化してきたからです。辛い！
毎日オリンピックで楽しい♪
2016/08/16 やる気
雨のち晴れ。
10ぶりの雷と雨。やっと庭の植木が少し生き返る。
昨日は点滴・・・なぜか今日はきつい！ 何もしたくないし、腹痛も酷いし、
食べたくても、食べた後、後悔するとの繰り返し。この体と付き合えばいいのかわ
からない。それにこの暑さ・・・
ただ涼しくなっても、良くなるというわけでもないから、落ち込む。
2016/08/21 パソコンのスイッチ
猛暑日が続いている。7月14日から今日までは雨がたった2回。
台風も来ない！
オペナビのスイッチ2個が反応をしなくなった。幸いもう一個使用可能。
慌てて修理してくれる業者に連絡して、金曜日にスイッチを送ったが、
多分時間がかかる。
昨日は点滴をして、少し疲れたけど、効き目があったかな！？
2016/08/24 色々
やっと猛暑日から解放されて、涼しくなる希望が出た。でも、まだ34℃。
相変わらず暑い！
明後日は呼吸器交換になる。会うか合わないか問題。
オリンピックが終わって寂しい。パラは観ない。なぜか凄い不快感を覚えるからです。
点滴のことでもめている。先生が指示を出しているのに、請求が出来ないから、
訪問診察の時にしかできないと言われた。
じゃ、この1ヶ月間はなぜできてた？？？
2016/08/25 再び
喜ぶのが早かった。今日の気温は37℃で、エアコンを使用してもきつかったのに、
点滴がしばらくできない状態。
2016/08/29 呼吸器
昨日と今日は雨。気温が下がり、26度くらいなのに、肌寒く感じる。
9月に呼吸器を点検に出すから、私に合う代器探しがもう始まった。
はやくみつかるといいな・・・
合わないと身体に負担が大きいので、毎回5，６台を用意してもらってる。
前回は３台目で当たりだった。今回は何台目かな？
点滴の問題はまだ未解決！
2016/09/01 ９月
はっきりしてないお天気。今日は２９℃で過ごしやすい。
先生のご協力で点滴を続けられることになった。
昨日も呼吸器２台を持ってきてもらった。今試し中だけど、今までの設定だと、
微妙な感じ・・・
2016/09/03 台風１２号
曇り時々雨。３０℃で蒸し暑い。
訪問診察と点滴の再開。効果があるかどうか・・・微妙！
ついでに月に一回の採血と採尿。
呼吸器の代器の設定がうまくいかない。同じ設定でも呼吸が微妙に違う。
合わせようとしていたが疲れた。火曜日は再挑戦。
水曜日は外出・・・調整が間に合うのかな？
今年は初めて台風が九州に接近。福岡は月曜日に直撃の影響を受ける。
今日は台風の準備をしていた。無事に過ぎて行くといいな～
2016/09/06 消滅
晴れ、30℃
台風は福岡に辿り着く前に温帯低気圧に変わった。
雨もそんなに降らなかったし、風もほとんどなかった。
2016/09/07 外出
曇りのち雨。
呼吸器の設定はまだちゃんとされてないけど、酸素を使いながら外出した。
明後日はまた設定を見直しする。
今度、ＰＣＶとＰＳＶモードを試すことになった。
2016/09/09 呼吸器のモード
晴れ。真夏日。
お風呂に入ってから、また呼吸器との格闘。
今までのＡＣＶモードからＰＣＶモードに替えようとしても、中々うまく行かず・・・涙。
ファイトを起こすと苦しし、話せなくなると辛すぎるし、どうしたらいいのか、大きな
問題に直面している。
2016/09/12 スカイプ
雨。肌寒い。
最近、スカイプで親以外とあまりお話しすることがない。やはり喋ると疲れるからです。
でも、昨日は前からブログを読んでいるお友達の体調のことを気になって、初めて
一回だけでもいい顔を見たくなった。今じゃないと・・・
話してみてホントに良かった。
呼吸器の設定を変更使用と考えてるので、今までのように喋れるかどうか？・・・
2016/09/15 膝
晴れ。30℃
相変わらず呼吸器の設定がうまくいかない。ＰＣVモード（圧コンロールモード）を
試したがずっとこれで行く自信がない。
夕方は軽いいつもの運動で膝を痛めた。おそらく筋と肉離れ・・・
もう3回目？明日は差し込み便器とお風呂の移動がどうなる？
2016/09/18 台風16号
雨。秋雨前線の影響！明日から台風16号が九州を横断。
低気圧のせいか体調が悪い。呼吸器を着けても、苦しいって精神的にも辛い！
2016/09/19 去痰薬の使い分け
雨。
去痰薬はどのように使い分けていると気になって調べた。
基本的には以下のような基準で使い分けられていることが多い。
痰の量が多い⇒ムコダイン
痰にネバつきがあり喉に引っかかる⇒ムコソルバン(＋ビソルボン)
痰の量が多い＋喉に引っかかる⇒ムコダイン＋ムコソルバン
2016/09/27 ゾビラックス
晴れのち雨。
残暑が厳しい。
耳の後ろの不明な痛みと水泡が出来て、昨日からゾビラックスを服用。
どうにかお風呂に入った。
2016/10/02 残暑
10月に入っても、平年より気温が3，４℃高い。
今日は遺漏の造設をしたお友達とスカイプでお話した。
正直辛かったけど、顔を見てちょっとホッとして、無事で良かった！
遺漏の遺漏の造設で少し元気になられるといいな～
2016/10/05 台風と外出
強い風、真夏日。午前中に台風の福岡に最接近して、外出をどうしようと迷ったが、
出発時間を送らせて、出かけた。
途中に晴れてきた。ラッキー！
今回はみぃがマロンとお留守番。彼の体調が悪くなり、一人にできない。
2016/10/07 髪のカット
晴れ。28℃
お風呂の前に髪をカット・・・バリカンで9ミリと後ろは3ミリ。洗髪は5分もかからず、
すごくラク！浴槽に入る時間をなるべく短縮しなきゃ。
次回は12月に少し長めのカットにしてもらう。
午後はまた呼吸器の試したが、まだ決めることが出来ず、現在2台を置いてもらった。
2016/10/17 マロン
晴れ。
14日にマロンは天国に旅立った。
やりきれない気持ち！ 早く追いたい！ 一緒に居たい！
心の穴をどう埋めればいいの？
2016/10/21 涙
雨。冷えてきて、２１℃。
マロンの死から１週間・・・毎日涙が出る。小さくなった（粉骨）彼をベッドで抱いて、
いつものお話している。
体調を崩して、今日から抗生剤を開始。今朝の採血の結果がでたら、白血球が
上がっていた。痰の量も急に増えてきたし、咳もでいるからきつい。
2016/10/28 その後
雨。
気温差にやられて、体調は戻らない処、悪くなっている。
抗生剤をまだ飲んでいるけど、効かない。
最近ベッド生活。何もしたくない。何もできない。無気力状態！
不整脈も酷くなり、ＳＰＯ２も下がり始めた。入院するか迷っている。
ただ在宅の自由さを考えると・・踏み切れない。でも、もう疲れた！
2016/11/01 歯医者
雨のち晴れ。
お風呂に入ってから歯科の訪問。左下の顎が痛いというよりも疼く。歯の掃除を
してもらった。口を大きく開けられないから、いつも大変で、終わっても、しばらく
顔の筋肉が痛い。
2016/11/02 外出
晴れ。16℃
いつもの買物。ヘルパーに頼むと別の料金がかかる。疲れます。
たまに別のことをしたいが、時間が足りない！
2016/11/07 呼吸器
晴れ。20℃
夜は気温が下がるようになって、エアコンを点けている。
先日はまさかとの報告を受けた。
今の呼吸器（レジェンドエア）を来年いっぱいしか使えない。
前のお話では2019年までに大丈夫だと安心してた。
なぜ慣れた呼吸器から別の機種に変更しなきゃ？
命に係わることなので、そんな簡単にいかない！
健康な人にとって呼吸とは無意識で行うことだけど、こちらにとって
機械が合わないとずっと苦しい。死んだ方がマシ！
実は三つの選択しかない。
モナール
ＰＢ５６０
Ａｓｔｒａｌ１５０
もうすでに試し済み・・・今までのように吸えないし、話せない！
でも、選ばなきゃ！
2016/11/09 循環器内科の訪問診察
曇り時々晴れ。16℃
今日はアメリカ大統領選挙で、ずっとＡＢＣの生中継を観ていた。
やはりトランプが勝った。これからアメリカから目が離せない。
主治医は循環器内科の先生を連れてきて、診察してもらった。
心不全に対して、何も隠さずにはなしてくれた。
薬が変わった。試すしかないけど、気が進まない。どうしよう？
今の薬に限界を感じる。でも、新しい薬に抵抗がある。
この一ヶ月は痰が多く、苦しさを増してきて、不整脈も増えてきた。
食べなくても、まだ栄養状態を保っている。
2016/11/12 慢性疲労
晴れ。21℃ 少し暖かく感じる。
10日に2時間ほど新しい呼吸器を試した。やはり機種が変わると
きついなと改めて思った。何か諦めないと行けない。でも、あくまでも
声を出すのは諦めたくない！
昨日は神父さんと教会のお友達が来てくれて、久しぶりに穏やかな
気持ちになった。
普通のクリスチャンができることが自分にはできない人々の必要に寄り添う
エネルギーや体力もない愛とエネルギーの足りなさで失敗ばかりしている。
それでも、イエス様は「それで、いいよ。私についてきなさい。」とありのままの
私を愛し、受け入れてくださるから心強い！
2016/11/14 薬
雨。20℃
マロンが亡くなって1ヶ月。相変わらず辛くて、思い出すと涙が出る。
低気圧のせいか片頭痛。
薬が決まった。
ＡＲＢ剤ミカルディス。
2016/11/16 歯科
晴れ。18℃
ボランティアの車で歯科に受診。
訪問でできない治療が2時間かかった。口を広く開けられないから疲れた。
2016/11/18 神父
雨。
今日はまた神父さんが来て下さった。体調が悪いけど、気分はいいよ。
やはり神様のパワーが凄いたと素直に思った。今の苦しみはきっと
意味があるし、終わりもそう遠くはないと信じてる。
2016/11/20 中止
曇り。11月にしては暖かい。
心臓の薬は副作用が出て中止にした。先生がまた考えると仰ったけど
慢性心不全だと、結論が難しい。身体的にもう90歳のおばあちゃん。
2016/11/24 訪問診察
晴れ。急に寒くなって、いきなり最高気温13℃。
訪問診察。新しい薬を出されても、飲みたくない！！！
明日は呼吸器ＰＢ５６０を試すことになった。期待しないようにと自分に
言い聞かせてる。
火曜日からまた抗生剤を服用。今回は歯医者の指示。
この身体はいつまでもつかな？
大相撲九州場所を楽しんでる。新星の石浦は勝ち越しで、優勝の可能性もある。
面白い展開を期待してる。
2016/11/25 呼吸器 PB560
晴れ時々曇り。冬の到来！
午後は呼吸器の試し。
2時間着けてみて、設定も調整してもらったが、結果を言うと先日モナールよりも
呼吸に合わないし、発声が難しい。
とても疲れた！
2016/12/01 寝たい
曇り。暖かくなったり、寒くなったりする季節。
心身的に辛い！ 先生がまた新しい薬を試してみないかと言われた。
無理だと断れた。それよりも睡眠薬で一日中寝たい！ 痛みと嫌なことも
忘れるからです。逃げたい！
2016/12/06 歯医者
晴れ。１２℃。
入浴を断わって、訪問歯科。
栄養不足だと、歯にも影響も出る。
食後の血圧が７４の４４に下がる。意識があるけど、気分が悪い。
2016/12/08 パソコン
晴れ。昨日より気温が上がり、日差しも暖かく感じる。
昨日は外出で、パソコンも観に行った。来年の４月にVistaのサポートが終了になり、どうにかＷｉｎ１０に乗り換えなきゃとこの一年間考えていたけど、中々実行に
至らなかった。
安い買い物ではないし、今のパソコンに慣れているし、障害者用のソフトをOSに
合わせて買え替えるのも必要で、かなり面倒なことになりそう。
運よく展示していたパソコンがお買い得で、スペックも丁度良かったから、購入を
決めた。展示品をすぐ用意してもらえないので、次回取りに行くことになった。
夏モデルで、今回は黒にした。
2016/12/13 排泄
雨。
精神的と肉体的な苦だといえば、最近の排泄です。
様々の困難に疲れてしまう。おそらく慢性心不全との関連もある。
利尿剤、下剤、浣腸、腹痛など・・・
排泄とは普通の体だと考えなくても自然にすること。今、私の身体だと
毎日悩むところで、疲れる。今日は飲んだ薬が体調によって次の日は全く
効果がない。
食べたいけど、食べれない日もあれば、食べれるけど、食べることに
躊躇してしまう日もある。
苛立ちを感じる。
2016/12/14 採血
雨。明日から真冬の寒さ。
朝9時に採尿と採血。
今日の訪問診察で結果を聞く。抗生剤を飲まなくていいと祈る。
昨日は小さなクリスマスツリーを出してもらった。
2016/12/20 暖かい
曇り。季節外れの暖かさ。１８℃
今日はまた訪問歯科で、痛みがなぜ治まらないか先生も判らない。
また来週ようすを観に来られる。
明日は最後の外出で、暖かいけど雨！
2016/12/21 外出
小雨。２０℃
最後の外出。
南風で暖かくて気持ち良かった！
買物を済ませてからパソコンを取りに行った。展示品を別の支店から
取り寄せで２週間前に買った。ところが、店長は同じ値段で新品を
見つけてくれた。凄く得した気分になった。
私はまだ使えない。オペレートナビを購入して、インストールしなきゃ。
生活用具としてやっと国から補助金が出るようになった。昨日は早速役場に
申請書を出した。
来年の１月は使えるようになるといいな～
2016/12/24 クリスマス
曇りのち晴れ。１６℃。
メリークリスマス♪
特に何もない静かな時間が過ぎて行く。マロンがいない寂しいクリスマスになった。
今日はカニューレ交換してもらった。体調があまり良くないせいか、気管切開の
状態も荒れ気味と１センチの深さのところに肉芽ができた。
明日も特に予定がない。ま、平凡な日々が一番！
2016/12/26 今年
雨。明日は寒くなりそうで、用心しなきゃ。
今日は微熱が出て、喉も痛い…風邪？
今年も後僅かとなって、振り替えて、辛い一年でした。
特に後半は体調の変化に心が付いていかず、１０月にマロンが癌で亡くなってから、
生きる気力を失った。
先日、今の呼吸器は後少ししか使えないと業者に言われて、途方に暮れている
状態！
今の体調で新しい機種に替えるのは身体の負担が大きすぎる、越えられない壁に
なっている。合う呼吸器が見つからない。合わない物に移されたら、苦しむよりも
死んだ方がマシ！
もう十分に生きていた。なぜ日本では尊厳死を認めてくれない？！…理解に苦しむ。
2016/12/28 訪問診察
変わりやすいお天気で、昨日の雨の後、急に気温が下がった。
今朝は採血をしてもらった。午後の診察まで結果が出た。幸いCRPマイナスで、
白血球も上がってない。ただ腎機能の数値があまりよくない。安静してないと
夕方に微熱が出る。でも、どうしても完全にベッド生活になるのは抵抗がある。
ま、いずれにそうなるけど・・・
2016/12/31 後4時間
腫れ、13℃
いつもと変わらない一日。土曜日の昼間はヘルパーさんが入らない。
朝のケアもすべてみぃのお仕事で、慣れた手つきで行い、車いすにも移乗させた。
午後はカニューレ交換をしてくれた。
うちにはお正月の準備をする習慣もない。クリスマスの前に掃除して、ツリーを
飾って、料理を作って、クリストの誕生を祝う。家族と過ごすクリスマスが年末の
主な行事です。
夕方は男性のヘルパーが来てくれて、ベッドへの移乗と呼吸器関係の
雑用(カテーテルの消毒や吸引ピンの洗浄など）を済ませた。次回は1月2日です。
昨日は髪を切ってもらって、お風呂に入った。次回の入浴は1月6日です。